Na tym szlaku jeszcze nas nie było, bo za blisko, za nisko…i jak zwykle, to co na końcu zrobiło największe wrażenie! Miał być spacerek w okolicy i zrobiło się z tego ponad 11 km wycieczki, 535 m przewyższenia  i to całkiem wysoko, ale było pięknie. Szkoda, że tak późno odkryte!

“Tego w szkole nie uczą” – Kobas zrobiłeś kolejny dobry film. Jeżeli ludzie dorośli, żyjący obok osób niepełnosprawnych, są zaskoczeni ich emocjami, potrzebami, to znaczy, że to tak miało być. Cieszy mnie to, że znów “odkrywasz Amerykę”, bo takie życie jest. Ci którzy tego nie doświadczają, nie rozumieją, dzięki Tobie mogą poznać coś oczywistego, o […]

Beskid Wyspowy nas przekonał. Szukaliśmy kolejnych gór na których nie byliśmy bo warto. Jak zwykle okazało się, że to co najfajniejsze jest pod nosem. Szczebel, którego zboczami przejeżdża  jadąc w Tatry zdecydowana większość z nas, został w końcu odkryty i żałujemy, że tak późno.

Oglądnąłem film i wciąż wraca do mnie temat życia w samotności. Kobas poruszył w swoim dokumencie problem bycia razem, seksualności, ale czy nie należy też postawić pytania o tą kwestię: dlaczego osoby jak moi synowie wciąż skazywani są na życie w samotności.

Beskid Wyspowy umie zaskakiwać. Każda góra ma coś unikatowego w sobie. Każdy może coś dla siebie znaleźć.

Sztuka NIE-KOCHANIA dla mnie, to film czym może być miłość…albo czy jej nie może być w ogóle. Człowiek został stworzony by żyć “wspólnie” i być razem. Dla osób niepełnosprawnych miłość jest jak zakazany owoc, którego się z jednej strony nie rozumie, z drugiej nie można spróbować. Takie mam odczucia po filmie Kobasa.

Jasień to góra w Beskidzie Wyspowym. W lecie krótka i szybka wędrówka. W zimie…mieliśmy to sprawdzić na własnej skórze. Niby tylko 5 km do góry i potem w dół , przez piękny i dynamiczny szlak. Jak to piszę wszyscy śpią grzecznie po tej wycieczce

Przeczytałem tytuł…myślę że oddaje doskonale uczucia nas wszystkich, tych którzy są w stanie dotrwać do dorosłości niepełnosprawnych dzieci. Potem piekło zawsze ma swój inny wymiar, taki których ludzka wyobraźnia nie jest w stanie zdefiniować. Dziękuję Kobasowi, za to że zwrócił na niego uwagę.

Kobas z ekipą gdy kończyli “Nasze Góry” już rozmawiali o kolejnym filmie. Kobas miał już go w głowie. Przyszedł czas na premierę. Temat trudny, ale tym bardziej istotny. W niedzielę 13.02 premiera o godzinie 23:05 . Polecam.

Im więcej wiem, tym bardziej jestem przekonany do tezy: WRAŻLIWOŚĆ NA GLUTEN to duże uproszczenie. Im więcej wiem tym bardziej przekonany jestem, że powinniśmy nazywać ten problem WRAŻLIWOŚCIĄ NA HISTAMINĘ. Jednak nie jest to stwierdzenie marketingowe w takim wymiarze jak gluten, żywność bez glutenowa, celiakia…tak nawet problem genetyczny jest już mechanizmem marketingowym w dzisiejszych czasach, […]

Znów wracamy do panelu genetycznego. Czytam, tłumaczę i wciąż powtarzam: z genów wynika wrażliwość na histaminę, tytułem wrażliwości na gluten. To zdanie zabija słuchającą i ona od razu wybucha, że przecież dziecko ma celiakię i jest na diecie bezglutenowej….i niby wszystko się zgadza ale…

Dzwoni wystraszona mama. Informuje mnie, że dziecko ma celiakię i czy to widać w panelu. Już samo sformułowanie problemu przez nią stawia mnie na baczność. Oglądam i pytam się.

Piszę o tym ostatnio niemalże stale i nie pomaga. To jest ten temat, który wydaje się bardzo łatwy jak się o nim czyta. Jak ma się wdrożyć odpowiedni plan działania to już gorzej. W tym tygodniu postanowiłem się rozprawić z tymi pojęciami, tak aby było to czytelne.

Tę górę zdobywamy już tylko zimą. Powodów jest kilka. Najważniejszy: tam jest pogoda, gdy gdzie indziej jej nie ma…w zimie. Tym razem mieliśmy do przejścia ostatni szlak, jakim nie szliśmy na nią. Ten najkrótszy z Polski, ale najbardziej wybitny, nie mylić z trudnym.

Przyszedł do mnie mail, który postawił mnie trochę do pionu. “Jarek co jest najłatwiejsze do ogarnięcia w ZD, a ludzie wciąż tego nie rozumieją…jako przykład?”. Długo musiałem się nad tym zastanawiać i różne rzeczy przychodziły mi do głowy, ale postawiłem na kwas foliowy.

7,8 – DHF czyli tropoflawon pozyskiwany z drzewa Godmania aesculifolia należącego do rodziny Bignoniowatych, wraca w temacie leczenia osób z ZD. Tym razem w temacie wspierania mitochondriów i to już w okresie prenatalnym.

Zespół Downa jest skomplikowany dużo bardziej niż dodatkowa kopia 21 chromosomu. Dzisiaj wciąż się powtarza, że ten dodatkowy 21 chromosom może być jedynie mitem, gdyż niestabilność materiału genetycznego na tym chromosomie, może istotnie różnić się u każdej z osób z ZD…ale są stale powtarzające się geny krytyczne.

Czytając Wasze wypowiedzi, a jesteście w większości nowymi rodzicami dzieci z ZD,  mogę się powtórzyć, wypowiadając te same słowa co kierowałem 15 lat temu: leczenie zespołu Downa jest jak nieuchwytne, niewytłumaczalne zjawisko. Nie mogąc sobie tego wyobrazić lepiej zanegować, odrzucić by nie mieć zbędnych wątpliwości.