…i życie pełną gębą…Józek

sierpień 4, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dostaję od Was wspaniałe pozdrowienia wakacyjne i robią one na mnie duuuże wrażenie. Tak jak te Józkowe z Jezioraka. Dobre, wspaniałe i za nie dziękuję! Też bym chętnie tak popływał na żaglówce!

Jedyna taka. Przedstawiam Amy Bockerstette

sierpień 3, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Amy Bockerstette jest pierwszą osobą z ZD, która wystartowała w mistrzostwach uniwersyteckich!

“Dlaczego Nutrivene D w Polsce jest inne niż w USA?”

Odpowiedź jest dość prosta. My jesteśmy inni i wiemy to z paneli genetycznych. Nutrivene D dostępne w Polsce było już 2 razy modyfikowane. Wciąż czekamy na 3 rozwinięcie, które było już proponowane w ubiegłym roku przed covidem. Może w końcu się uda.

“Dlaczego nie ma nowych suplementów w ZD?”

Nie jest tak, że nie ma nowych suplementów. Jest inny problem. To co polecają Amerykanie obecnie, to w dużej mierze substancje, które działają na mnie negatywnie i wielu rodziców dzieci z ZD też tak twierdzi…a jednak są proponowane. Zatem mamy wątpliwości.

“Dlaczego łączysz cholesterol z tarczycą?”

W badaniach okresowych, ale i tarczycy zawsze łączę cholesterol, a w szczególności LDL, trójglicerydy z efektywnością pracy tarczycy. Jeżeli mam wątpliwości czy dany wynik tarczycy jest właściwy to zawsze posiłkuję się cholesterolem, ferrytyną i oczywiście metylacją.
https://www.zespoldowna.info/ldl-jednak-kierunkowym-biomarkerem-dla-wczesnego-typu-choroby-alzheimera.html
https://www.zespoldowna.info/trojglicerydy-i-ldl.html

“Jak analizować dane córki z ZD?”

Pojawiają się częściej i częściej takie pytania, a ja myślałem, że dla obecnej generacji arkusz kalkulacyjny w postaci excela to najlepszy przyjaciel…odrobina złośliwości na początek.

Takiego Pilarza to ja nie znałem…już znam!

sierpień 3, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Zrobiło to zdjęcie na mnie wrażenie. Pilarza nie znałem, ale już poznałem. Dziękuję Marzenie za to zaskoczenie

Co zrobić gdy TSH u dziecka jest wyższe niż górna granica normy?

Po pierwsze nigdy nie robimy samego TSH. FT3 i ft4 są podstawowymi miarami oceniającymi stan tarczycy. Jeżeli te badania wychodzą źle, to musimy je powtórzyć łącznie z dodatkowym antyTPO, antyTG, cynkiem, witaminą D3 oraz z homocysteiną, kwasem foliowym, witaminą B12, profilem lipidowym i ferrytyną.

Pokaz mody, by pomóc.

sierpień 2, 2022 by  
Kategoria: U przyjaciół

Jestem zaskoczony, gdyż po Indiach, Pakistanie, Izraelu, RPA, Brazylii, USA, Irlandii w kolejnym kraju świetnie sprawdza się pokaz mody jako mechanizm zbierania pieniędzy na cele wsparcia osób z zespołem Downa. Do tego świetnie wkomponowany do wartości lokalnych, z fajnym układem…warto na to popatrzeć.

Najstarsza osoba z zespołem Downa w Irlandii…

sierpień 1, 2022 by  
Kategoria: U przyjaciół

Séamus Mooney urodził się w 1946 roku. Dzisiaj ma 76 lat i jest najstarszą osobą z zespołem Downa w Irlandii, o czym donoszą gazety irlandzkie jako wydarzenie bez precedensu.

Kuba na zawodach w Niemczech

sierpień 1, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Kuba dla mnie jest najlepszym przykładem jak wiele można uzyskać ciężką pracą. Od lat mam przyjemność obserwowania jego osiągnięć sportowych, więc i tym razem nie mogło zabraknąć tej informacji, za co dziękuję Tacie Kuby.

Opalone, Krucza Kopa, Rogowa Kopa

sierpień 1, 2022 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Co niektórzy już 3 tygodnie nie człapali po górach, a czekają nas tatrzańskie wyprawy. Pomysł był jedyny słuszny: Góry Stołowe na rozchodzenie…i poległem, bo tam byliśmy chyba już w każdym zakątku. Jednak skoro trzeba i podoba się, to kierunek Dańczów, a reszta się uda.

Turystyczne Bonitum, czyli ONI Górą tym razem idą na Waligórę.

lipiec 31, 2022 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Za nami rozgrzewka na Tatarskie Okopy. Czas na zdobywanie! Pierwszy cel: Waligóra w Górach Suchych.

“…a dlaczego nowi rodzice nic nie robią i pozwalają na to, by starzy rodzice narzucali im to, co było dobre 30 lat temu?”

lipiec 29, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

To nie jest tak, że tylko system jest zły. My rodzice jesteśmy za leniwi by coś zmienić. Jeżeli w całej Polsce nie funkcjonują nowe stowarzyszenia, organizacje, które chciałyby zmieniać świat osób z ZD, a tylko oczekujemy że Ci którzy zaczęli wszystko lat 40, 30, 20 temu dalej coś zrobią, to pomyłka. Nie tędy droga. W […]

“Dlaczego masz złą opinię o leczeniu osób z ZD?”

Jeżeli nie ma podstawowej wiedzy i brak chęci do rozwoju tej wiedzy, a my rodzice konserwujemy ich wiedzę z lat 80tych ubiegłego wieku, to bazowo jest tak jakbyśmy chcieli w czasach elektryków, jechać trabantem i potwierdzać wszystkim dookoła, że trabant to jest to.

“…wracamy dzisiaj do tego, by zamykać dzieci w domach, a nie ich wyprowadzać”

lipiec 29, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Usłyszałem to wczoraj od osoby, która jest dla mnie guru. Oceniała to co widzi w okresie ostatnich 30 lat. Nie zaskoczyła mnie jej opinia, bo jest ona prawdziwa. Przez pierwsze 20 lat robiliśmy w Polsce wszystko by otwierać świat przed dziećmi z ZD. Od 10 lat robimy wszystko by ich zamknąć z powrotem w domu […]

“…czy zatem konieczna jest wizyta u lekarza genetyka?”

Rozmawiałem wczoraj na ten temat zarówno z osobami z Poznania, Kujaw, Gdańska i Warszawy. Nie będę oceniać jakości lekarzy jako ludzi, ale z góry powiem Wam, że system opieki zdrowotnej na tyle znacząco się zapadł przez ostatnie 8 lat, że nawet gwiazda wśród lekarzy  nie wybije się ponad to, co prezentuje system. Wizyta u genetyka […]

“Czy szczepić przeciwko grypie?”

Osoby z ZD reagują bardzo personalnie na szczepienie. Przy covidzie uzyskano consensus, że szczepi się przede wszystkim osoby powyżej 20 roku życia gdyż wtedy widać w miarę stabilną reakcje na nie. W przypadku szczepienia na grypę, różnorodność reakcji jest bardzo duża i stale się powtarza problem, dlaczego na jeden typ reakcja jest właściwa, a na […]

“Co dziecko powinno dostawać w swojej pierwszej diecie?”

lipiec 28, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Łatwiej powiedzieć, co dziecko nie powinno dostawać w swojej pierwszej diecie. Występowanie w ZD FPIES wskazuje, że na starcie nie powinny dzieci z ZD dostawać: mleka krowiego, standardowego mleka modyfikowanego, jajek, ryb, pszenicy, jęczmienia, żyta, prosa, owsa, soi, wołowiny, gdyż w pierwszym okresie życia ta żywność jest mechanizmem inicjującym stany zapalne.

“Która witamina jest ważna, a nie ma jak jej zmierzyć?”

Ciekawe pytanie Tomka i już odpowiadam: witamina B2, czyli ryboflawina.Jest ona w ZD myślę, że takim mocno zaniedbanym elementem. Z perspektywy metabolizmów w ZD, to wspiera ona ścieżkę metabolizmu witaminy B6, tak istotnej w cyklu cysteiny, a tak pokręconej, jak tylko w ZD.