Zdrowie i Rehabilitacja

Immunologia…i znów mamy “rewolucję”, trzeba będzie zmieniać definicje.

Pojawił się nowy raport dotyczący immunologii…myślałem, że już wiemy prawie wszystko po tym jak analizujemy i badamy DSRD. Nic bardziej mylnego, choć temat jest na topie... 

“Czy suplementacja dziecka zmienia ryzyko DSRD?”

Nie ma w tym temacie badań by można było coś powiedzieć precyzyjnego. Z resztą pisałem o tym tutaj: https://www.zespoldowna.info/czy-osoby-z-zd-ktore-przyjmuja-suplementy-nie-choruja-na-zd-z-regresem.html Owszem... 

Kto przypisuje wymaganą w protokole DSRD terapię w Polsce?

Skoro nie możemy znaleźć lekarzy immunologów by leczyć DSRD, postanowiłem odwrócić problem i zadać sobie pytanie: jaki lekarz przypisuje określoną terapię, bo wszystkie... 

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Godzina i 52 minuty w triatlonie Bartosza!

maj 31, 2021 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Szacunek bez granic!!!! My tu opisujemy dalekie kraje a Bartek z Olsztyna robi to tutaj w Polsce. Chciałbym być taki jak Bartek: pływać jak on, jeździć na rowerze jak on, biegać jak on.

Sępia Góra z Turystycznym Bonitum.

maj 31, 2021 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

“Nie ma osób niepełnosprawnych na górze, bo one osiągając wysokość, muszą wykonać ten sam wysiłek, co każda inna osoba i szacunek dla tego wysiłku jest tak duży na górze, że wtedy wszyscy są równi wobec siebie.”

Nurkowanie…to nie problem!

Bez wspaniałych i mądrych ludzi nie ma sukcesów osób z zespołem Downa. Czytam i oglądam. Widzę to co widzi Mama Kuby: jeżeli jest obok nas osoba, która widzi w nas człowieka, w naszych dzieciach ludzi, to nie ma rzeczy niemożliwych, są tylko marzenia, które można zrealizować.

W 5 dni jazda opanowana!

Adam w 5 dni opanował rower. Czy potrzeba do tego komentarza . Jeżeli ktoś ma odpowiednie wsparcie, to wszystko jest możliwe. Bez dobrych i mądrych ludzi, takich sukcesów po prostu nie ma.

Definicja zespołu Downa…chyba już kompletna.

Zacznę od tego, że jak słucham jak wygląda rozumienie tej definicji, to podziwiam wszystkich tych, którzy chcą ją zrozumieć literalnie . Pierwsze zdanie zbudowałem perfekcyjnie na tyle, że sam już jego chyba nie rozumiem i zastanawiam się dobre 10 minut o co mi w niej chodziło…ale dochodzę w końcu do konkluzji.

Wiedza o zespole Downa.

Czy ktoś to zauważył? Ostatnio piszę tylko o nowych badaniach nad zespołem Downa. Stale funkcjonuje mit o braku badań nad zespołem Downa. Dzisiaj powinniśmy powiedzieć, że wciąż nie ma badań nad ludźmi z ZD, bo tutaj ograniczenia religijne i tzw. etyczne, będące w ludzkich głowach je ograniczają. Czegoś takiego nie ma w autyzmie.

Tylko do jutro głosowanie! Mamy swojego faworyta, głosujcie!

Ja głosuję na Bytnicę, małą szkołę w małym punkcie na mapie Polski. mam nadzieję, że na końcówce pomożecie Bytnicy, proszę i dziękuję! Tymek ze swoim przedszkolem ma szanse na zwycięstwo!

Co może robić osoba z zespołem Downa?

Film powstał z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa. Mówi o tym co osoba z zespołem Downa, może robić. Zaczyna się od tego, że dwaj mężczyźni przesłuchują Dominaykasa do pracy. Jeden z nich jest temu przeciwny…ale w ciągu dnia spotyka chłopaka w różnych miejscach, w różnych sytuacjach i wykonującego różne funkcje…warto oglądnąć.

MCM9 gen odpowiedzialny za zespół Downa?

MCM9 jest genem zlokalizowanym na 6 chromosomie i jest odpowiedzialny za inicjację replikacji genomu eukariotycznego. W najnowszym badaniu naukowcy twierdzą, że jego polimorfizmy są odpowiedzialne za błędy podczas I etapu mejozy.

Gdy dziecko ma 6 lat….

To jest niezwykłe badanie analityczne nad autyzmem. Pathways in ASD study bo o nim mowa obejmuje 187 dzieci z autyzmem. Analizuje różne aspekty i ścieżki rozwojowe autyzmu. Dzięki temu projektowi właśnie dowiedzieliśmy się o jednej istotnej korelacji: dziecko mając 6 lat przekracza ostatecznie Rubikon autyzmu.

Moyamoya w zespole Downa już u dwulatka

Moyamoya jest chorobą przedudarową, jeżeli mógłbym to najprościej określić. jest jedną z kaskad choroby Alzheimera o czym pisałem już wielokrotnie. Tym razem trafia do nas raport mówiący, że już 2 latek z ZD, miał zdiagnozowaną tą chorobę…a ja wielokrotnie pisałem o tym, że może dotykać ona dużą grupę osób z ZD, tylko się jej nie […]

EGCG ma właściwości antybakteryjne

To już kolejne w ostatnim czasie badanie poświęcone temu efektowi EGCG. Dzisiaj skupiono się na negatywnej mikroflorze występującej w jamie ustnej.

Deficyt witaminy A w zespole Downa u dzieci przedszkolnych

Znów unikalne badanie przesiewowe na osobach z zespołem Downa…ale w Brazylii, bo w Polsce tak się nie da. Przedmiotem analiz była aktywna postać witaminy A w postaci retinolu.

Szczepionka ACI-24 wchodzi do badań klinicznych

To jest już kolejny lek wchodzący w fazę pogłębionych badań klinicznych dla osób z zespołem Downa. Szczepionka zapobiegająca, redukująca poziom amyloidów beta wchodzi po zamknięciu I fazy badań klinicznych w zakresie bezpieczeństwa w kolejną już fazę. Tak dobrze jeszcze nie było.

Zmieniona mikrobiota koreluje z utratą zdolności poznawczych u osób z zespołem Downa.

To są obserwacje u osób z ZD w Chinach. Rzadkie badanie tego typu stąd tym bardziej cenne. Jednak należy pamiętać, że mikrobiota istotnie jest powiązana z typologią genów, jak i stosowanej diety.

Dmuchawce latawce i bańki też.

Patrzę na Wasze dzieci i widzę jak stają się większe, sprawniejsze i bardziej intrygujące. Ta wersja dmuchawców jest niezła i to zdecydowanie.

Amatorzy

maj 24, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Kobas tak zaczął historię tego filmu: “w momencie kiedy uczestnicy pierwszego sezonu Down The Road jechali w trasę
w trójmieście zakończono zdjęcia do filmu AMATORZY Iwony Siekierzyńskiej, gdzie grał między innymi Janek Skiba (uczestnik drugiego sezonu DTR)”.

Nasze Góry na festiwalu filmów o górach.

maj 24, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Kobas, z ekipą, zrobili film o Naszych Górach. Dzisiaj dowiaduję się, że zgłosił go na festiwal MOUNTAIN FILM MEETINGS i został do niego przyjęty. Kobas gratuluję, bo ciężko napracowałeś się by on tak wyglądał

Dmuchawce latawce i już prawie lato gdzieniegdzie.

Znów fajne zdjęcia. Wiosenno i letnio w niektórych regionach. ostatnio w naszych górach były mleczyki, a tym razem już dmuchawce

Urwista, Skała Śmierci, Skałka, Skalny Grzebień

maj 24, 2021 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Ostatki, znane już u nas hasło. Ostatki oznacza coś ciekawego, coś niezwykłego i cały dzień sami na szlaku. “Smaczne” . Nasze ostatki tym razem wycelowane zostały na Okrzeszyn. Gdyby nie Diadem i konieczność zdobycia  Jańskiego Wierchu, to być może nie wiedzieliśmy, że takie miejsce istnieje. “Zasmakowaliśmy” w Zaworach, więc Okrzeszyn był idealnym miejscem na “Zaworowe […]