Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy suplementacja dziecka zmienia ryzyko DSRD?”

Nie ma w tym temacie badań by można było coś powiedzieć precyzyjnego. Z resztą pisałem o tym tutaj: https://www.zespoldowna.info/czy-osoby-z-zd-ktore-przyjmuja-suplementy-nie-choruja-na-zd-z-regresem.html Owszem... 

Kto przypisuje wymaganą w protokole DSRD terapię w Polsce?

Skoro nie możemy znaleźć lekarzy immunologów by leczyć DSRD, postanowiłem odwrócić problem i zadać sobie pytanie: jaki lekarz przypisuje określoną terapię, bo wszystkie... 

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Praca osób z zespołem Downa w Szwajcarii.

grudzień 8, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Dawno z Richardem nie wymienialiśmy sobie tyle konkretów na temat systemu w jakim funkcjonujemy w swoich krajach. Syn Richarda, tak samo jak Janek stają się starsi i zbliżają się do momentu, gdy powinni móc podjąć pracę. W Szwajcarii praca jest zapewniona pod warunkiem przejścia przez system edukacji i treningu…a w Polsce?

21 latek rozpoczął pracę dla firmy kurierskiej

grudzień 8, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Tym żyje Ameryka. Prawie w każdej gazecie pojawia się ta wiadomość: Jake jest w stanie pracować!

ISRIB aktualizacja danych o leku na zespół Downa.

Od 2013 roku opisuję lek ISRIB. Ostatni wpis w 2019 roku miał ten wniosek: U MYSZY Z ZESPOŁEM DOWNA , NAUKOWCY ODWRÓCILI DEFICYTY INTELEKTUALNE ZA POMOCĄ LEKÓW. To brzmi jak sciene fiction, ale to rzeczywistość!!!

Trójgarb.

grudzień 7, 2020 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Są góry do których się wraca bo…My myśleliśmy o Trójgarbie już od jakiegoś czasu. Ciągle było coś, aż w końcu po prawie 3 latach znów stanęliśmy na początku żółtego szlaku, w tym samym miejscu, przy takiej samej pogodnie, ale na zupełnie “innej” górze. PRZECIEŻ JEST TAM WIEŻA!!!

Marcel

grudzień 5, 2020 by  
Kategoria: U przyjaciół

Nie znam wszystkich dzieci. Wiem także, że nie każdy umie pisać, prowadzić stronę, fanpage (ja nie umiem), ale to nie jest istotne. Warto być dumnym z dziecka i pokazać jego możliwości za pomocą zdjęć tak jak to robi Małgosia mama Marcela.

Staszek-Fistaszek to już ikona.

grudzień 5, 2020 by  
Kategoria: U przyjaciół

To co zrobiła mama Staszka dla Was wszystkich jest nie do opowiedzenia. Ma olbrzymi wpływ na Was wszystkich, więc ta strona poświęcona Staszkowi musi się znaleźć w tym naszym zbiorze. Ja życzę by ta tytaniczna praca trwała jak najdłużej i by któregoś dnia Staszek sam przejął robienie strony od Mamy.

Brian Skotko to najbardziej wpływowy lekarz zajmujący się zespołem Downa.

grudzień 4, 2020 by  
Kategoria: U przyjaciół

Brian ma siostrę z zespołem Downa i ma polskie pochodzenie. To są powody dla których poznałem się dawno temu z tym młodym lekarzem, który zajmuje się obecnie ZD. Choć nie jest naukowcem, to widać jego skupienie na chorobie Alzheimera w ZD. W tej serii pokazującej fanpage’a nie może go zabraknąć. Warto popatrzeć czym się zajmuje.

Dominikę oglądają wszyscy…

grudzień 4, 2020 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dominika jest teraz idolem dla wszystkich matek dziewczyn z ZD. Jest świetna, dzięki sobie, ale i jej rodzicom. Warto pamiętać, że to co da świat, to należy brać pełnymi garściami i dobrze wykorzystać. Dominika korzystaj!!!

Bądźmy jak Amerykanie…moje uwagi.

grudzień 4, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Cieszy mnie jak wiele z Was podrzuca linki, brakuje tylko jednego: nastolatków, dorosłych z ZD. Jeżeli macie znajomych, znacie strony, fanpage, instagram osób dorosłych z ZD, które warto oglądać tytułem ich sukcesów, życia podrzucajcie też. Warto mieć fajne przykłady z życia, że coś jest możliwe nawet wtedy, gdy ma się 15, 20, 30 lat…a nie […]

Tobiasz na zawsze dobre czasy.

grudzień 4, 2020 by  
Kategoria: U przyjaciół

Nie może zabraknąć Tobiasza. Podziwiam jak wspaniale czyta, śpiewa. To jest wysiłek Jadzi i jej męża, ale widać jak dużo już daje młodszy brat. Buzia mi się zawsze uśmiecha, gdy widzę Tobiasza i dziękuję Jadzi, że daje mi szansę popatrzeć na niego.

Lenka 7 lat i już modelka

grudzień 3, 2020 by  
Kategoria: U przyjaciół

Zawsze powtarzam: warto naśladować tych, którym się udaje. Amerykanom wiele rzeczy się udaje i ten modeling to najbardziej. Lenka ma swoją sesję za sobą i dobrze. Trzeba od czegoś zacząć.

Michał

grudzień 3, 2020 by  
Kategoria: U przyjaciół

Michał ma już 1000 polubień. Mama jak widzę stara się dokumentować rozwój Michała na tyle precyzyjnie, że może to być oczywiście wzorzec dla wielu.

Kuba 21_life…po prostu niesamowity sportowiec

grudzień 2, 2020 by  
Kategoria: U przyjaciół

Ostatnio moja wspaniała Żona próbuje mnie zmotywować i daje szanse… by się porównać do tego co robi Kuba. Ponieważ nie jestem Mistrzem tak jak Kuba, to tylko mogę go pooglądać.To jak jest sprawny i zmotywowany w tym co robi, ja nie mam szans mogę tylko pooglądać, jestem bez szans, a te przysiady…zapomnij. Kuba TAK TRZYMAJ […]

Zły sen to problemy kardiologiczne i hipoksja.

grudzień 2, 2020 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Serce

Hipoksja nagle stała się ciekawym tematem, który wielu z nas pobudził do myślenia. Pojawia się kolejny raport, który nagle z hipoksji robi istotnie ciekawy kierunek, możliwy do leczenia, a nie brany dotychczas pod uwagę obok snu oczywiście.

Candida w zespole Downa

grudzień 2, 2020 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Odporność

Nie ma za dużo artykułów na temat candidy w ZD, tym bardziej cenna jest ta informacja. Uwaga zawsze jeżeli pojawiały się, wskazywano że candida albicans może być swoistym biomarkerem stanów zapalnych w ZD. Cóż to opracowanie, któe wczoraj dostałem do swoich rąk potwierdza to.

“…ofiary albo bohaterowie w społecznej próżni”.

grudzień 1, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie ma lepszego sformułowania na to jak niepełnosprawność “żyje” w naszym społeczeństwie. Nie ma lepszego określenia na życie nas rodziców z niepełnosprawnością naszych dzieci i zmaganiem się z naszą perspektywą “śmierci”. To jest artykuł który każdy z nas powinien przeczytać, bo mój Janek bohater żyje w społecznej próżni, bo żyje w Polsce.

Strona Gai

grudzień 1, 2020 by  
Kategoria: U przyjaciół

Cieszę się, że dostałem już pierwszą propozycję od Was.  Tak jak pisałem czekam na Wasze propozycje, bo warto pokazywać swoje dzieci. Dzisiaj może się to okazać dobrym przykładem dla wielu innych, którzy go poszukują.

Młyńsko.

grudzień 1, 2020 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Nie szukajcie, możecie nie znaleźć bez pomocy. Młyńsko to góra bez szlaku, a my szukaliśmy ostatnich gór jakie jeszcze możemy zdobyć.

Beskid zdobyty?!

listopad 30, 2020 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Czy już zdobyliśmy wszystkie szczyty w Beskidach? Nie. To było dużo łatwiejsze do osiągnięcia w Sudetach w domu, tutaj jeszcze nam trochę brakuje. Patrząc jednak na listę najwyższych szczytów Beskidu Żywieckiego to mamy ich już sporo, a w Beskidzie Śląskim przed nami jeszcze trochę, choć te najwyższe już poznaliśmy. Za chwilę będzie jak w Sudetach […]

2020.11.30 – Bądźmy jak Amerykanie.

listopad 30, 2020 by  
Kategoria: Wydarzenia

Czekam na Was wszystkich, czekam na Wasze informacje o tym, co Wasze dzieci umieją robić i jak to robią. Macie instagrama, facebooka, gdzie pokazujecie swoje dzieci podeślijcie link, ja go przedstawię, pokażę Wasze dzieci i bądźcie dumni z nich. Bądźcie jak Amerykanie, którzy uwielbiają “krzyczeć” o swoich dzieciach, piszą artykuły, robią kampanie reklamowe, informacyjne i […]