Zdrowie i Rehabilitacja

Immunologia…i znów mamy “rewolucję”, trzeba będzie zmieniać definicje.

Pojawił się nowy raport dotyczący immunologii…myślałem, że już wiemy prawie wszystko po tym jak analizujemy i badamy DSRD. Nic bardziej mylnego, choć temat jest na topie... 

“Czy suplementacja dziecka zmienia ryzyko DSRD?”

Nie ma w tym temacie badań by można było coś powiedzieć precyzyjnego. Z resztą pisałem o tym tutaj: https://www.zespoldowna.info/czy-osoby-z-zd-ktore-przyjmuja-suplementy-nie-choruja-na-zd-z-regresem.html Owszem... 

Kto przypisuje wymaganą w protokole DSRD terapię w Polsce?

Skoro nie możemy znaleźć lekarzy immunologów by leczyć DSRD, postanowiłem odwrócić problem i zadać sobie pytanie: jaki lekarz przypisuje określoną terapię, bo wszystkie... 

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Tommy Pilling był twarzą dobrego życia. Zmarł na covid.

Tommy towarzyszył nam ze swoją żoną przez wiele lat. tworzył pierwszą parę małżeńską osób z ZD w Wielkiej Brytanii. Jak pisałem o nim pierwszy raz był niejako twarzą dobrego życia w parze z Maryanne, tak samo jak on z ZD przez ponad 22 lata.

Czy covid jest ryzykiem w chorobie Alzheimera?

Tak zadane pytanie jest bardzo trudne i skomplikowane. Po pierwsze choroba Alzheimera jest istotnym problemem immunologicznym i neurologicznym. Covid jako mechanizm atakuje dokładnie te problemy w pierwszej kolejności. Po drugie zespół Downa to dodatkowo obniżona bariera immunologiczna. Powoduje to łącznie ektstremalnie wysokie ryzyko…teoretycznie.

Co powinnam zrobić, gdy moje dziecko ma więcej niż 24 lata?

Po świętach zgłosiły się do mnie osoby, które mają dzieci/bliskich z zespołem Downa w wieku dorosłym. Wielu w panice. Pytacie się co zrobić? Jak leczyć? Do jakiego lekarza trafić?

Farmer.

Pandemia blokująca aktywność szkolną, brak Słówek-logopedy bardzo odbiły się na rozwoju Janka. Bardzo trudno znaleźć mu rozrywkę, która go zaaktywizuje i pociągnie. Byłem zatem kompletnie zaskoczony tym co dała nam gra o nazwie FARMER.

W 1968 roku odbyły się pierwsze zawody dające początek Olimpiadom Specjalnym

styczeń 5, 2021 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Michael ‘Moose’ Cusack był jako człowiek inspiracją dla powstania Olimpiad Specjalnych.To dzięki jego chęci, umiejętnościom, wysiłkowi jego rodziców, Olimpiady powstały jako system spotkań sportowców rywalizujących najpierw w pływaniu, a potem w różnych konkurencjach. Historia Michaela, faceta z ZD jest inspiracją dla wielu ludzi. Mając 64 lata zmarł na chorobę Alzheimera o czym informuje biuro Olimpiad […]

Kennedy kolejna modelka.

styczeń 5, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Kolejna modelka z ZD i znów podziw dla jej urody. Świat modelingu umie zaskoczyć.

“Nasze góry” podziękowania

styczeń 5, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jeszcze raz chcę podziękować Darkowi i jego ekipie za ten film, gdyż wywołał on wiele emocji u Was, takich samych jak u Darka twórcy tego filmu. Dla mnie film stał się końcem dzieciństwa Janka…zaskoczenie? Oglądając ten film zauważyłem w końcu, że mam WIELKIEGO syna z tego Janka i koniec.

Michał Milka: “Kochajcie Nas!”

styczeń 4, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

“Można nas dotknąć, dać całusa, przytulić, potrzymać za rękę, bo dzięki temu, po pierwsze, człowiek dłużej żyje, a po drugie, musicie wiedzieć, że my też jesteśmy zwykłymi ludźmi. Jak tylko nas lepiej poznacie, to uwierz mi, że nas pokochacie − tłumaczy spokojnie Michał Milka”. Dzięki Darkowi wiem, że taki wywiad powstał i wiem, że warto […]

Zakątek 21…dziękuję

styczeń 4, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Doszła do mnie smutna informacja, a dla wielu rodziców małych dzieci dramatyczna na pewno. Zakątek21 będący forum wymiany zdań dla mam dzieci z ZD podjął decyzję o samolikwidacji. Ja chcę tym wszystkim ludziom, którzy tworzyli zakątek21 przez te wszystkie lata obecności podziękować za to, że wkładali swój wysiłek w to by on istniał. Ja to […]

“Korona Gór Suchych” z Guciem na początek roku!

styczeń 4, 2021 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Wielki Szyszak wyszedł dobrze, więc Ola mama Gucia postanowiła sprawdzić, jak to naprawdę jest w tych górach. Dobrze wyposażeni wszyscy na specyficzną pogodę Gór Suchych, bo to nasz był wybór, postanowiliśmy przywitać wspólnie nowy 2021 rok, dobry rok wspólna wędrówką.

Najlepiej zaczynać Nowy Rok patrząc na Laurkę w Chmurach

styczeń 4, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dzięki Kobasowi znów zaczynam dobrze Nowy Rok. Patrzę na wędrówki Laury po naszych Karkonoszach i cieszy mnie to, bo wiem że nie będziemy ostatni w zdobywaniu Śnieżki Nowa generacja już jest gotowa!!! Cześć górą, górą cześć.

Wysoka i szczeliny wietrzne.

styczeń 3, 2021 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Ostatnia wyprawa 2020 roku miała być zagadkowa, tam gdzie nie byliśmy oczywiście i ciekawa. I jak tutaj znaleźć taki szlak, z takimi wymaganiami, gdy już się wszędzie było. Długo poszukiwałem, aż znalazłem Wysoką…ale tą w Masywie Dzikowca i Lesistej Wielkiej. Trudna była nawet do odnalezienia na mapach, ale się udało.

Kudłoń, Gorc Troszacki, Jaworzynka

styczeń 2, 2021 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Wracając dzień wcześniej z Kiczory, wiedzieliśmy że w ten dzień też będziemy w Gorcach. Patrząc na zestaw szczytów wiedzieliśmy też to, że jak wejdziemy na Kudłoń i Gorc Troszacki to będziemy mogli powiedzieć, że najwyższe szczyty Gorców już poznaliśmy

Kiczora, Trzy Kopce, Jaworzyna Kamienicka

styczeń 1, 2021 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Są takie góry na które idzie się by popatrzeć …na inne góry. Są takie góry, które swoją monotonią, dystansem mogą znudzić. Cóż Gorce nas “wykańczają” w drodze na Turbacz, ale za każdym razem mamy z nich w naszych głowach pejzaże Tatr, jakich nigdzie indziej się nie zobaczy, a i w zimie są to szlaki na […]

2020.12.31 – “Złamcie” to co Was ogranicza najbardziej

grudzień 31, 2020 by  
Kategoria: Wydarzenia

To są moje życzenia dla Was wszystkich. Nagle nie zmieniamy się, ale zawsze jest dobry moment by to zrobić. Zostawcie “wczorajszą mądrość”, pójdźcie za głosem “głupoty jutra”. To jest coś co może zmienić wiele w Waszym życiu.

Wysoka 3

grudzień 31, 2020 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Wróciliśmy do zdobywania Korony Gór Polski w naszej trzeciej już serii. Niewiele zostało. Wybraliśmy tym razem, naszym zdaniem NAJLEPSZY WARIANT zdobycia najwyższego szczytu Pienin Wysokiej o wysokości 1 050 m npm.

Wielki Szyszak

grudzień 30, 2020 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Czy w Sudetach można przejść “tatrzański” szlak? Tak można. To jest historia o wspólnym, fajnym karkonoskim maszerowaniu z DOBRYMI LUDŹMI: DZIELNYM GUCIEM I JEGO TATĄ… być może po “ostatnim” naszym szlaku, którym nie szliśmy do tej pory w stylu prawie tatrzańskim.

Nasze Góry oczami Darka “Kobasa”

grudzień 29, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

To był projekt Oli szefowej Bonitum, czyli miejsca w którym funkcjonuje Kamil. Został sfinansowany ze środków PFRON. Darek “Kobas” zrealizował go, oddając tutaj jego wizję naszego życia i naszej ucieczki w góry, do miejsca gdzie potrafimy żyć inaczej. Dziękuję Im bardzo za poświęcenie podczas realizacji tego projektu, tak jak i całej ekipie, która nam pomagała […]

Mały Kościelec.

grudzień 28, 2020 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Po trudnej i wyczerpującej w zimowych warunkach wyprawie na Goryczkową Czubę poszukiwaliśmy innych doznań: mogło być wysoko, śnieżnie i nie trudno…ale czy w Tatrach można znaleźć coś nietrudnego? Postanowiliśmy zdobyć “stawy” a nie szczyty.

Jak najlepiej zapobiegać chorobie Alzheimera?

Padło takie pytanie w moim kierunku i postaram się w moim ostatnim wpisie przed Świętami, krótko to zaadresować.