Zdrowie i Rehabilitacja

Immunologia…i znów mamy “rewolucję”, trzeba będzie zmieniać definicje.

Pojawił się nowy raport dotyczący immunologii…myślałem, że już wiemy prawie wszystko po tym jak analizujemy i badamy DSRD. Nic bardziej mylnego, choć temat jest na topie... 

“Czy suplementacja dziecka zmienia ryzyko DSRD?”

Nie ma w tym temacie badań by można było coś powiedzieć precyzyjnego. Z resztą pisałem o tym tutaj: https://www.zespoldowna.info/czy-osoby-z-zd-ktore-przyjmuja-suplementy-nie-choruja-na-zd-z-regresem.html Owszem... 

Kto przypisuje wymaganą w protokole DSRD terapię w Polsce?

Skoro nie możemy znaleźć lekarzy immunologów by leczyć DSRD, postanowiłem odwrócić problem i zadać sobie pytanie: jaki lekarz przypisuje określoną terapię, bo wszystkie... 

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

USP 25 gen w zespole Downa odpowiedzialny za kolejny problem w chorobie Alzheimera.

Choroba Alzheimera (ACH) jest w ZD specyficznym układem aktywności genów. Od dawna wiemy jaki daje to obraz, ale wciąż musimy poznawać dlaczego tak się dzieje. Takim wyjaśniającym raportem jest ten dzisiejszy o genie USP25 potrojonym tytułem zlokalizowania na 21 chromosomie.

Jaki sen taka jakość życia.

Przy okazji choroby Alzheimera wielokrotnie to się powtarzało. Tym razem mamy badanie dotyczące 53 dzieci z ZD.

“Żyjcie swoimi marzeniami i walczcie o to kim jesteście!”

styczeń 19, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Znów nie wiem skąd ten cytat, ale skoro się spodobał tym, którzy to ode mnie słyszą to wrzucam. O co chodzi?

Ta cukiernia już funkcjonuje 4 lata!

styczeń 19, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Pamiętam jak opisywałem to wydarzenie. jak wpadł mi w ręce ten artykuł dzięki Thomasowi byłem zaskoczony. Przesłanie z niego jest niebywale proste: cukiernia Collette działa i ma się nawet lepiej w czasach pandemii…ciastka są świetne.

Młyńsko w zimie.

styczeń 19, 2021 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Młyńsko to nasze odkrycie z jesieni. Czailiśmy się na tą górę czy to idąc na Rykowisko, na powrót, czy też idąc na Stromą i na Śnieżnik. Zawsze jakoś było nie po drodze. Jak weszliśmy, tak została w naszych głowach. Na pewno TOP naszych szlaków na “krótkie” dni. Tym razem zaplanowaliśmy jej zdobycie w zimie i […]

Bastiony Radkowskie czyli najlepsze Góry Stołowe

styczeń 18, 2021 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Tak jak to było ostatnio, tak stało się i teraz….najlepszą wycieczkę w Górach Stołowych mieliśmy…i wybraliśmy Bastiony Radkowskie, do wędrówek z Guciem, Hanią jego siostrą i ich Tatą. Tak tworzy się TOP najlepszych sudeckich szlaków według nas

Mitochondria w praktyce, czyli jakiś przepis.

styczeń 18, 2021 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Metabolizm

Najtrudniejsze pytanie: jak prowadzić dziecko z ZD by osiągnąć efekt wsparcia mitochondriów.

Cytat…po prostu życie.

styczeń 18, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dawno nie spodobały mi się tak bardzo słowa jak te. Nie wiem skąd Asia je wzięła, ale ja je pamiętam i będę pamiętał.

Mitochondria, mitochondria, mitochondria…

Jak ważne są mitochondria?…bez paliwa nikt nie będzie miał sił, nie będzie żył, nie będzie mógł …osiągnąć coś tak samo jak przy “pełnym” baku. Użyłem samochodowego porównania już w komentarzu do wczorajszego wpisu. Dziś tylko podpowiem jeszcze raz: jeżeli wydaje się Wam, że dzisiaj samochód jedzie…to jutro może stanąć bo zapomnieliście wlać paliwa. W tym […]

Mitochondria, energia…i wciąż jej brakuje

To już 9 według mojej kalkulacji badanie, które precyzyjnie wskazuje na brak energii komórkowej, dysfunkcji mitochondriów i przede wszystkim mechanizmów, poprawnych produkcji energii komórkowej na różnych ścieżkach metabolicznych.

Zasady postępowania w przypadku covid u dzieci

Dzięki Karinie otrzymałem zalecenia postepowania w przypadku tzw. PIMS u dzieci. W przypadku covid warto mieć wiedzę jak to interpretuje się i jakie postepowanie zaleca się u dzieci.

2021.01.13 – Petycja o przyspieszone szczepienie osób niepełnosprawnych.

styczeń 13, 2021 by  
Kategoria: Wydarzenia

Pani Poseł Iwona Hartwich złożyła interpelację w sprawie pierwszeństwa szczepień osób niepełnosprawnych.

Które szczepionki są “starego” typu, które wybrać?

UE, a co za tym Polska zatwierdziła do użycia szereg rodzajów szczepionek wykonanych w różnych technologiach. Nie ma takiego określenia przy tym, że są “stare” albo “nowe” szczepionki. Nie można podzielić je także na te, które dla osób z ZD są bardziej niebezpieczne i te które mniej, albo odwrotnie. Uważam, że tutaj decyzje są związane […]

Jak ochraniać dzieci przed covidem?

To mam nadzieję ostatnia wątpliwość i to taka, którą jedynie muszą wytłumaczyć po raz kolejny.

Lek czy szczepienie?

“Jarek pojawiły się kei, spraye przeciwko covid co powinniśmy wybrać?”

Kiedy zaszczepić dorosłą osobę z zespołem Downa na covid?

Ok biorąc pod uwagę wszystkie elementy mamy następującą osobę z zespołem Downa: wiek 32 lata, nigdy nie suplementowaną, mającą problemy z jelitami, z wyraźnym spadkiem potencjałów fizycznych i intelektualnych (pamięć). Jakie rozwiązanie mamy wtedy?

Czy należy szczepić dziecko z zespołem Downa przeciwko covid? – dyskusja

Powtórzę się: jestem zwolennikiem szczepień, ale przeciwnikiem szczepionek i ich dzisiejszej jakości i procedur jakie są z nimi wdrażane. Zatem staram się ocenić temat szczepień na poziomie nie emocji, a wiedzy dotyczącej procedur, składu i samych informacji jakie płyną od producentów.

Stroma, Płaczka

styczeń 11, 2021 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Złapałem się na tym, że dzięki obecności Gucia i jego Taty z nami, wyszedł nam górski TOP najfajniejszych szlaków w Sudetach. Była Czarcia Ambona z Wielkim Szyszakiem. Było 4×900 w Górach Suchych. Teraz wróciliśmy do “Naszych Gór” i chcieliśmy przejść zimą na Stromą i na Śnieżnik, “śladami filmu”. Już mnie to intryguje, gdzie będziemy szli […]

DOWN the road, czyli zespół w czasie sezon 2 zaczęty!

styczeń 11, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Drugi sezon DOWN THE ROAD zaczął się. Do oglądania na Playerze. Zakładam, że wszyscy już o tym wiedzą, a dla takich jak ja ta informacja przypominająca.

Czy należy szczepić dziecko z zespołem Downa przeciwko covid?

Zacznę od jednego: ze względów społecznych jestem zwolennikiem szczepień. Ze względu na moich synów jestem przeciwnikiem jakości szczepionek i ich stosowania bez określonych spersonalizowanych procedur.