Zdrowie i Rehabilitacja

Kto przypisuje wymaganą w protokole DSRD terapię w Polsce?

Skoro nie możemy znaleźć lekarzy immunologów by leczyć DSRD, postanowiłem odwrócić problem i zadać sobie pytanie: jaki lekarz przypisuje określoną terapię, bo wszystkie... 

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

O aborcji według dorosłej osoby z ZD

kwiecień 16, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Ci którzy oglądają Down the road na pewno wychwycili to co padło tam w jednym z odcinków: gdybym była w ciąży z dzieckiem z ZD, takim jak ja, to usunęła bym tą ciążę…by dziecko nie cierpiało tak jak ja.

O Down the road …

kwiecień 16, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jak poinformował Darek, Down the road ma już swój fan page, tudzież facebookową stronę. Zatem warto przejść na tamtą stronę MOCY https://www.facebook.com/groups/673578089850465/

O aborcjii…

kwiecień 16, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Historia uczy, że historii nikt się nie uczy. Jak to się ma to do tematu: jak chcą Tobą manipulować wysyłają temat, który narobi hałasu i odciągnie uwagę o d wszystkiego. Na Panią Godek zawsze można było liczyć i tym razem tak samo było… i padło dużo fanatycznych słów i ani jednego o tym, jak wspierać […]

O zdalności…

kwiecień 16, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Przyznam się do jednego: nie spodziewałem się, że “zdalność” może wpłynąć na nasze dzieci tak mocno. Znów nie doceniłem technologii.

Dominika z Down the road mówi:…

kwiecień 15, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Down the road zmienia wiele perspektyw, ale wydaje mi się, że taki wywiad jak ten z Dominiką jest najważniejszy w tym wszystkim. Dzięki Darku za to.

Rysiek na zdalnych lekcjach.

Zdalne lekcje stają się kluczowe dla wszystkich dzieci. Przysyłacie informacje jak Wam idzie i systemowo idzie świetnie! Tutaj przykład Rysia, polecam i dziękuję za ich podesłanie.

Beza.

kwiecień 15, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki

Nie było takiej książki dawno. “Iwona ma 35 lat. Ale dla wszystkich dookoła jest Iwonką. Ma zespół Downa, a to sprawia, że otoczenie traktuje ją jak dziecko. Ona zaś ma własne marzenia, potrzeby, przeżycia. Całkiem dorosłe.”

Amelka ćwiczy z Tatą…w domu.

kwiecień 14, 2020 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Jesteśmy zamknięci i co? Tutaj Tato Amelki i ona sama pokazują świetny trening ruchowy do kinecta. Polecam. Oglądałem jak Amelka się wspaniale rusza z zapartym tchem… no i ojciec też nieźle daje rady. Gratuluję!

“Tobiaszek się uczy mówić za … !”

Tobiaszek jak każde dziecko jest uparty. Jadzia zatem musi jak każda mama umieć tą sytuację wykorzystać. Co najbardziej lubią nasze dzieci? Jeść. I to jest motywacja, warto to stosować, bo najlepszą nagrodą może być po prostu deserek.

Życzenia.

kwiecień 12, 2020 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dziękuję Wszystkim za pamięć i życzenia. Dla mnie ostatnie dni były trudne, ale jak znam życie nie tylko dla mnie. Postanowiłem zatem podzielić się naj…życzeniami okolicznościowymi. mam nadzieję, że Wam się spodoba. Obyśmy szybko wrócili do normalności.

Jesteśmy za … w czasach koronawirusa!

kwiecień 8, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dziękuję Weronice za te dwa zdjęcia. W dzisiejszych czasach są one bardzo istotne.

Kwas oleinowy i kwas linolowy w trakcie ciąży z dzieckiem z zespołem Downa.

Jest bardzo mało danych dotyczących wspomagania prenatalnego dziecka z trisomią. Ciągle łatwiej mówić o zakazie aborcji, niż o wsparciu tego dziecka w trakcie jego rozwoju płodowego. Wciąż badania w tym kierunku są traktowane jako nieetyczne i są bardzo rzadkie.

Hipoplazja tarczycy a jej wrodzona niedoczynność

Napisałem artykuł o “niewidzących” rodzicach w kontekście hipoplazji i pojawiły się pytania. “Czy wszyscy mają hipoplazję w ZD?”

Kwarantanna, dzień kolejny!!!

kwiecień 7, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Oj, to był wyczyn Jadziu. Słucham, oglądam i się uśmiecham.

Tymek w reklamie zabawek.

kwiecień 7, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Oglądam i się cieszę, bo widzę Tymka w reklamie zabawek. mam nadzieję, że WY też to widzicie!

Jak spędzić czas, gdy nie można pójść w góry?

kwiecień 7, 2020 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Odkryliśmy coś, co nie musi być górami…ale nimi jest!

Suszyca.

kwiecień 6, 2020 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

My mamy duuużo szczęścia. Piątek z samego rana wiadomo było, że musimy być gdzieś w górach. Trzeba było wybrać najbardziej dzikie z możliwych…Góry Bialskie…tylko którą górę?

Mnożenie.

Syn mnie uwiódł swoją mądrością. Siedzieliśmy odrabialiśmy karty jakie dostał od jego WSPANIAŁYCH NAUCZYCIELI.

Czas w wychowaniu dziecka z zespołem Downa.

To jest element często nie do uchwycenia “zdjęciem”. Jest jednak elementem, który wszyscy-my rodzice, doświadczamy skrajnie.

Do trudnych “rzeczy” należy uczyć od początku!

To nie jest tak, że wszystko jest złe co robimy. Musimy zdawać sobie sprawę, że wychowanie dziecka z ZD to wykorzystanie jego silnych stron w sposób skrajny i czas. jeżeli to weźmiemy pod uwagę, to powoli wszystkiego można nauczyć. Dobre początki poniżej za co dziękuję Marioli, bo można.