Zdrowie i Rehabilitacja

Kto przypisuje wymaganą w protokole DSRD terapię w Polsce?

Skoro nie możemy znaleźć lekarzy immunologów by leczyć DSRD, postanowiłem odwrócić problem i zadać sobie pytanie: jaki lekarz przypisuje określoną terapię, bo wszystkie... 

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Czy Apigenin może być wsparciem na COVID dla osób z zespołem Downa?

Apigenin jako suplement jest najczęściej uzyskiwany z rumianku jako jego flawon.

“O co by tu jeszcze spytać?”…czyli pełny poradnik o górach

maj 4, 2020 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Cieszy mnie, że chcecie być aktywni ze swoimi dziećmi, rodzinami. Pamiętajcie nie musza to być góry, ale rozumiem że nasz schemat Wam odpowiada i chcecie spróbować. Zatem odpowiadam po raz kolejny na pytania techniczne w tym zakresie.

Dieta po górach.

maj 4, 2020 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Kiedyś ktoś mnie zapytał, co Janek je jak wracamy z gór. jakoś zapominałem o tym, by zrobić zdjęcie tego jego talerza, bo zawsze wygląda on trochę niewiarygodnie. Tym razem się udało. Po obiedzie jednodaniowym z warzywami mięso, Janek wybrał sobie dokładnie to…

Wolarz, Góra Błażkowa…tam trzeba być!

maj 4, 2020 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Jeżeli ktoś mi powie, że Góry Bystrzyckie są nudne, “zabiję” go śmiechem. Jeżeli, ktoś mi powie, że są łatwe, to zlekceważę go kompletnie. Jeżeli ktoś mi powie, że zna Góry Bystrzyckie, a nie wie gdzie jest Wolarz, czy Góra Błażkowa…dla mnie, cóż niech sobie pogada.

Bastiony Radkowskie.

kwiecień 30, 2020 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Kolejny dzień i jakie góry wybrać, by nie było ludzi? Ostatnio Góry Stołowe i Biała Skała zrobiły na nas wrażenie, więc postanowiliśmy, że pójdziemy w ich część w jakiej jeszcze nie byliśmy. Na mapie jakieś przerywane szlaki świadczące o trudności nas ostatecznie przekonały do podjechania niedaleko Wambierzyc…ale co tam może być trudnego?…ilość zdjęć jaką się […]

Dzieci czy dorośli?…gdy kochanie to za mało…

kwiecień 29, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Zawsze bardzo żałowałem, że od rodziców osób dorosłych z zespołem Downa, słyszałem tylko: “Nie da się”. Zatem popełniłem setki błędów, których dzisiaj bym nie popełnił.

Tatuaż z Down the road.

kwiecień 28, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Darek napisał do mnie o tatuażu Krzyśka z Down the road, a mi w głowie chodzi Cora i jej córka Andrea.

Dzieci czy dorośli?

kwiecień 28, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dopóki dzieci są małe, dopóki są “kolorowe” w ciuchy, które my rodzice kupujemy pod te kolorowe życie…jakiego nie ma…nie stanowi to problemu. Potem, gdy mamy nastolatka nie ma zdjęć i dyskusji i zaklinania rzeczywistości. Chodziliśmy wokół naszych pociech, dzieciaczków, słodkich i wspaniałych, połączyliśmy się z nimi kajdankami wyręczania na każdą okazję…i tak kończy się ich […]

Wady serca u osób z zespołem Downa w pierwszej kolejności determinują jakość ich życia.

kwiecień 27, 2020 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Serce

Napisałem ostatnio o bohaterach z Down the road, że są wyjątkowi. Udało im się przeżyć 30 lat temu, gdyż nie mieli po prostu wady serca. No i posypało się trochę złośliwych komentarzy, zatem moja odpowiedź na ten temat.

Koronawirus aktualizacje.

Kolejne przypadki i kolejna garść informacji. Zaczynamy od statystyk.

Skrzyczne 3.

kwiecień 27, 2020 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Była to niezwykła wyprawa, bo usłyszeliśmy: “Jak trudno dziś spotkać szczęśliwych Polaków!”. Mężczyzna patrzył na Jaśka, Kamila, na nas i był zaskoczony tym, że było nam tak dobrze, a byliśmy po 14 km już.

Na ilu szczytach byliśmy? Na ilu nie byliśmy?

kwiecień 24, 2020 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Gdy zaczynaliśmy nasze górskie wędrówki problemem było by wejść, potem by zmieścić się w 6 km, teraz by przejść i było fajnie. Jest to mechanizm by być razem, by były wyzwania na cały dzień i chłopcy są inni, my odpoczywamy. Z tej perspektywy nie liczymy na ilu szczytach byliśmy, a na ilu nie, ale…

Nie jest problemem lenistwo dziecko a to jak je motywujemy.

kwiecień 24, 2020 by  
Kategoria: Edukacja, Jak wspierać nasze dzieci, Wychowanie

Dostałem komentarz dotyczący motywowania dziecka niepełnosprawnego do robienia czegoś w oparciu o przykład zaburzonego dziecka autystycznego. Mam tutaj kilka wskazówek i przedstawię je DOSŁOWNIE.

Co “dał” mi koronawirus?

kwiecień 23, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Wiem jedno, że rodzice są niereformowalni. To już kolejna generacja, która woli wierzyć w cuda, witaminę C w kontekście koronawirusa, bo wszyscy tak mówią. …a na koniec już dzisiaj wszyscy myślą, że DOMINIKA lub Krzyś sami z siebie tacy są…a to nie jest tak.

Język angielski i powtórzenia.

“Hey Babe!” cześć mała i człowiekowi z rana opada szczęka. Na początku próbowałem korygować to, ale zacząłem się zastanawiać głębiej i przestałem.

O diecie i wysiłku fizycznym.

kwiecień 22, 2020 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Pytanie o dietę nie jest łatwym pytaniem, gdyż ono musi zawsze łączyć się z suplementami i ruchem…ruchem…aktywnością fizyczną…ruchem

Zaskoczenie.

kwiecień 21, 2020 by  
Kategoria: Edukacja, Jak wspierać nasze dzieci, Wychowanie

Wiem, że to piszę po raz kolejny, ale MUSZĘ: pamiętajcie każda zmiana może dać efekt o jakim nie myśleliście, o którym nawet nie marzyliście…tylko trzeba umieć to wykorzystać.

Śniadanie.

kwiecień 21, 2020 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Historie

Zrobiłem zakupy, wróciłem do domu i jeszcze wszyscy spali. Nagle jak rozpakowywałem borówki usłyszałem Janka. Ooo obudziło się dziecko: “Tato idę do Ciebie!”

Koronawirus aktualizacje: genetyka i czerwone krwinki w ZD są biomarkerami wysokiego ryzyka.

Pojawiają się pierwsze sugestie dotyczące specyfiki genetycznej osób chorych na koronawirusa. Dwa geny: G6PD i cała rodzina HLA są tutaj wskaźnikami ryzyka na to wygląda.

Koronawirus aktualizacja.

Kolejne aktualizacje na temat osób z ZD wiążą się przede wszystkim z nierównym traktowaniem dostępu ich do służb medycznych i leczenia. I to nas nie dziwi, bo jedno to co ludzie mówią, a drugie co robią…i nikt nie chce równouprawnienia dla osób z ZD patrząc na fakty.