Zdrowie i Rehabilitacja

Kto przypisuje wymaganą w protokole DSRD terapię w Polsce?

Skoro nie możemy znaleźć lekarzy immunologów by leczyć DSRD, postanowiłem odwrócić problem i zadać sobie pytanie: jaki lekarz przypisuje określoną terapię, bo wszystkie... 

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

“Dlaczego jak nie ma badań nad osobami z zespołem Downa, to mamy leczyć tarczycę?”

Pytanie to jest z serii skoro ja nie mam problemów to oznacza, że  wszyscy ich nie mają. Czasami to też nazywam syndromem psa ogrodnika. Są mamy, które jeżeli nie chcą leczyć z jakiś powodów swoich dzieci, czy to tytułem poglądów, czy tez sytuacji finansowej używają takich argumentów, które da się sprowadzić się do jednego: jeżeli […]

Choroba Alzheimera w zespole Downa.

Pojawiły się najnowsze badania dotyczące rozwoju choroby Alzheimera u dorosłych osób z ZD. Oto wyniki jakie są prezentowane.

Polimorfizm genu DHFR jest elementem ryzyka urodzenia.

Otrzymałem kolejne badanie wskazujące na grupę ryzyka urodzenia dziecka z ZD dla kobiet w wieku poniżej 40 lat.

Ania w sesji.

Cieszy mnie, że jest więcej i więcej inicjatyw prezentujących ludzi, dzieci i to w fajnym otoczeniu. Tak jak Ania trochę na słodko, trochę na wiosennie. Polecam.

Ironman to za mało…osiągniecie jakiego nie było do tej pory.

Wczoraj wrzuciłem ten wpis o chłopaku z zespołem Downa, który zrobił  pół “Ironmana” czyli specyficzny, bardzo ciężki zestaw 3 konkurencji: pływania, jazdy na rowerze, biegania. Nie chciałem tego komentować od razu, dziś już mogę i chcę zacząć od tego: JEST TO PRZEŁOM NA SKALĘ 21 WIEKU o jakim nikt jeszcze kilka lat temu nie pomyślałby. […]

2020.05.26 – dla Mamy

maj 26, 2020 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzisiaj jest Dzień Mamy. Dla Was Bohaterkom, życzę byście umiały wykorzystać szczęście, choć przez chwilkę i pamiętały tylko o tych dobrych. Mam nadzieję, że będzie to miłe dla Was, jak ten kwiat, który chodzi za mną.

Kamyk, Czerwień, Bochniak

maj 26, 2020 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Ostatnia część polskich Gór Bystrzyckich leży wzdłuż granicy z Czechami na samym południowym krańcu Kotliny Kłodzkiej. Kamyk o wysokości 721 m npm, jest najwyższym wzniesieniem tego regionu o nazwie Płaskowyż Czerwień i szkoda, że nie można przejść na czeską stronę w Góry Orlickie obecnie.

Ironman to za mało…

maj 25, 2020 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Wydaje mi się, że jesteśmy rodziną bardzo sportową i dzięki temu osiągamy wiele. Oglądając jednak tego 20 latka z zespołem Downa, chylę nisko głowę. Zrobił coś, o czym nikt nawet nie myślałby przez chwilkę w kontekście osób z ZD. Chris Nikic jest dla mnie absolutnym bohaterem.

Smrek, Suchacz, Stóg Izerski.

maj 25, 2020 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Te 3S czyli Smrek 1 123 m npm, Suchacz 917 m npm i Stóg Izerski 1 105 m npm, miały być naszymi celami podczas tej wyprawy. Miała to być niejako wyprawa najbardziej na zachód wysuniętym szlakiem górskim w Polsce (mam nadzieję, że się nie mylę) oraz dotarcie na górę Suchacz.

Tobiaszka muchomorek i borowik.

“Jaś widzi muchomory! Jaś widzi…borowik.” jak to zobaczyłem i usłyszałem to buty spadły mi od razu, gdyż słowa skrajnie trudne, a Tobiasz daje rady i świetnie opowiada. Podziwiam. Gratuluję Tobiemu Mistrzowi i Jadzi.

“Czy witamina D3 zabija wirusa?”

Pisałem, że im więcej witaminy D3 u osoby z ZD tym jej szanse rosną. Nigdy nie pisałem, że witamina D3 zabija wirusa, ani to że jej działanie jest tak łatwe do ogarnięcia…czyli trzeba wrócić do tematu jak działa witamina D3 w ZD.

“Jestem dumnym ojcem, gdyż moja córka skończyła college”

maj 21, 2020 by  
Kategoria: Edukacja

To jest kolejny sezon takich maili, tweetów, newsów w USA. Żal tylko ściska, że tam to jest możliwe, a u nas to tylko piękna teoria.

Tobiaszek i …

O tym jak Jadzie uczy i jak Tobiaszek na to reaguje śpiewająco chyba już wiecie. Dla mnie jest to pokaz jak dużo można osiągnąć po prostu śpiewająco ucząc się wszystkiego. Gratuluję Jadziu!

Im mniej mikroRNA tym większe zagrożenie koronawirusem.

Zaintrygował mnie ten temat. Naukowcy badający koronawirusa jednoznacznie łączą mikroRNA z odpornością na koronawirusa…a w ZD wciąż mówi się o potrojeniu mikroRNA, trudno znaleźć cokolwiek więcej na temat ilości.

Niski poziom wazopresyny może być informacją o ryzyku wystąpienia autyzmu u dziecka

Wazopresyna od kilku lat jest w topie biomarkerów autyzmu u dzieci. W najnowszym badaniu mówi się wprost o tym, że analiza poziomu tego hormonu w okresie po porodowym jest wskaźnikiem ryzyka wystąpienia autyzmu u dziecka później.

Helicobacter pylori

Rzadko się zdarza bym chwalił jakiś polski artykuł medyczny. Tym razem przeczytałem artykuł o helicobacter pylori z pozytywnym odczuciem. Był ciekawy i wartko napisany, zatem polecam Wam historię o bakterii niszczącej jelita, zaburzającej funkcjonowanie witaminy B12.

Ile dorosłych ma autyzm?

Odpowiedź już dzisiaj jest łatwiejsza. Badania amerykańskie prezentują dane w tym zakresie pierwsze i jedyne jakie kiedykolwiek zostały zrobione. Mowa w nich o 2,2% całej dorosłej populacji amerykańskiej dotkniętej autyzmem.

Jak on liczy i rozumie liczby….

Oglądam, oglądam i jestem pełen uznania dla osiągnięć Adasia w matematyce i liczeniu. Wczoraj pokazałem Wam jak świetnie znajduje się w czasopismach, dzisiaj liczenie.  Świetne po prostu i jak on to czuje!

Koronawirus aktualizacja

Zbieram obecnie opinie jaki ma rozkład zachorowalność na wirusa u osób z ZD. Otrzymałem kilka wskazówek od ludzi tym się zajmujących i wynika z tego, że istotnych różnic od ogólnej populacji nie ma.

Kwartalnik.

Dostałem od Iwony historyjkę związaną z Adasiem, który mam nadzieję będzie tutaj częściej dostępny. Mam nadzieję, że Was też rozbawi. Jest to zapis rozmowy z Adasiem o gazetach, czasopismach w ujęciu czasowym.