Zdrowie i Rehabilitacja

Kto przypisuje wymaganą w protokole DSRD terapię w Polsce?

Skoro nie możemy znaleźć lekarzy immunologów by leczyć DSRD, postanowiłem odwrócić problem i zadać sobie pytanie: jaki lekarz przypisuje określoną terapię, bo wszystkie... 

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Mrowiniec.

marzec 24, 2020 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

 Minęły kolejne 3 dni i Kamil się niepokoi. Tym razem szukaliśmy miejsca odległego na tyle, że w niedzielę nikogo tam nie miało być. Wybór padł na Góry Krucze i na dwa jego szczyty Mravenčí vrch 837 m npm i Mrowiniec 817 m npm. Tak myśleliśmy, że zdobycie tych ostatnich wysokich szczytów w Górach Kruczych zapewni […]

Koronawirus aktualizacja

Mamy w Europie odnotowane oficjalnie dwa przypadki koronawirusa u osób z ZD. W Hiszpanii osoba z ZD ma 14 lat i przebywa na kwarantannie w domu. Osoba we Włoszech ma 38 lat i jest obecnie w szpitalu.

Miejski Krzykacz

marzec 23, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Co dał WDSD czyli Światowy Dzień Zespołu Downa ludziom z ZD. Oto krótka historia.

Białe Skały.

marzec 23, 2020 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Mijają dwa dni i mamy problem. Kamo nie rozumie sytuacji, kalendarz jego się rozsypał. Góry na ratunek i tylko to. Zmęczyć siebie i Kamila…przy okazji Janka.

Makaton śpiewająco…Ty jesteś powodem!

Otrzymałem ten film, śpiewający. Spodobał mi się i mam nadzieję, że i Wam. Dwie minuty i wszyscy będą umieć!

WDSD 2020

marzec 22, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2020

Światowy Dzień Zespołu Downa jest dla mnie szczególny o tyle, że wiele Waszych dzieci znam dłużej niż od urodzenia. Patrzę na nie wszystkie i cieszę się, że rosną, mają rodzeństwo i zaskakują Was RODZICÓW. I niech tak będzie do końca świata!!! tego Wam Wszystkim życzę

Kołysanka.

marzec 22, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Ostatnio jak chcę się uśmiechnąć “zabieram” coś od Tobiaszka i jest mi lepiej. Tak jak dzisiaj, polecam i dziękuję Jadzi za wspaniałego Tobiaszka!

“We decide” film na WDSD 2020

“Decydujemy” to temat przewodni tegorocznego eventu video. Można oglądać filmy z całego świata w wielu miejscach. Warto!

Perfekcyjne skarpetki!

Światowy Dzień Zespołu Downa bez skarpetek nie ma prawa się odbyć. Dostałem kilka świetnych przykładów na to i polecam Wam zacznijcie od tego.

Nasze Góry już dzisiaj od 17:00!

marzec 20, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2020

Z okazji WDSD 2020 mamy obiecany film o naszych górach. Autor to znany Wam Darek, czyli KOBAS, któremu bardzo dziękuję jeszcze raz za wszystko. Mam nadzieję, że to będzie fajne i pozytywne przesłanie dla Waszych myśli, marzeń i oczekiwań. Idźcie z nami na szczyty!!!

WDSD 2020 z DSI

W tym roku mamy wszystko zdalne, na odległość. Nie ma tylu aktywności i wydarzeń co w ubiegłym roku, ale warto popatrzeć na DSI już o 12:00. Startuje kampania video.

WDSD 2020

marzec 20, 2020 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2020

Gdy myślałem w 2019 o kolejnym wspaniałym dniu, nie spodziewałem się, że pojawi się coś co nas “cofnie” tak głęboko. W przeciągu tego roku pojawiały się tylko złe, pełne ideologii, działania, wydarzenia, które powoli cofały nas i uznanie dla naszych dzieci.

DSI prezentuje swoja wiedzę na temat koronawirusa u osób z zespołem Downa.

Kolejna globalna organizacja przygotowała wskazówki dla osób z zespołem Downa. Tym razem to DSI z Wielkiej Brytanii. Dla mnie nie wnosi to niczego specjalnego, ale warto popatrzyć na to gdyż prezentuje inne spojrzenie z naciskiem na prawa obywatelskie.

Nasze Góry.

Dzięki Darkowi KOBASOWI, powstał ten film. Jest to nasze przesłanie na ten czas, by sięgnąć tam gdzie nasz umysł nie sięga, bo wydaje się być to skrajnie nieracjonalne.

Leki na koronawirusa w zespole Downa.

Należy popatrzyć na to jak działają leki powszechnie uznane za skuteczne w leczeniu koronawirusa w ZD. Owszem nie ma danych w tym zakresie, ale logika tutaj może podpowiedzieć kilka możliwych scenariuszy.

Saturacja a koronawirus

Ten wpis powinien znów wracać w tytule do tego co kiedyś pisałem: joga jako nauka prawidłowego oddychania jest potrzebną terapią dla wszystkich osób z ZD.

Koronawirus i osoby z zespołem Downa.

Po pierwsze jak ktoś mi pisze, że jest małe ryzyko to od razu koryguję: w Polsce robi się mniej testów niż gdziekolwiek indziej stąd ta statystyka nie jest właściwa do interpretacji. Po drugie należy być ostrożnym, gdyż wirus ten atakuje przede wszystkim płuca i system oddechowy, czyli to co mamy w ZD krytycznie wrażliwe.

LuMind otworzył stronę poświęconą koronawirusowi i ZD.

Choć strona jest po angielsku, to można ją poczytać używając Google Translate. Ja dzisiaj ją przeglądnę i jeżeli będzie coś istotnego to poświęcę temu tematowi wpis.

Od dzisiaj będę czytał…

marzec 16, 2020 by  
Kategoria: Wydarzenia

Przepraszam, ale ciąg zdarzeń uniemożliwiał mi ani czytanie maili, ani na odpowiadanie na Wasze pytania. Od dziś będę starał się to skorygować i nadrobić. Dziękuję za wyrozumiałość.

Stożek Wielki.

marzec 16, 2020 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Zacznę od tego: dedykuję ten wpis wszystkim Rodzicom, którzy zostają ze swoimi dziećmi w domu. My próbowaliśmy w sobotę i nie było basenu, nie było zakupów i Kamil nie wytrzymał. Kalendarz jest rzeczą świętą i jak to wytłumaczyć…nie da się. Oj jak ja nie lubię tego słowa. Szczególnie w kontekście kalendarza Kamila.