Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Uranową granią, a w Polsce jest tylko jedna taka!

Analiza prognozy pogody i jedyne miejsce od Zakopanego do Zgorzelca ze stabilną pogodą to okolice Kowar. Trzeba było mocno się skupić na jakich górach tam jeszcze nie byliśmy, gdyż wszystkie szlakowe już padły naszym łupem. Mogliśmy pojechać w Rudawy, ale tam już byliśmy na pewno wszędzie, zatem wybraliśmy Grzbiet Lasocki. Wybór... 

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Armenii w październiku

Drogi Jarku, W Armenii dzieci i młodzież z zespołem Downa wciąż napotykają bariery, które utrudniają im dostęp do regularnego wsparcia, uczestnictwo w życiu społecznym oraz pełną akceptację jako równoprawnych członków społeczeństwa. Organizacja pozarządowa „Sun Children” wychodzi z założenia, że ​​inkluzja powinna... 

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

Więcej artykułów...

Góry moje góry…musicie poczekać

listopad 20, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Największą cenę płacimy my rodzice…za wszystko, co dotyka naszych dzieci. Gdy już nie możemy, choć nie wiemy o tym, to organizm się buntuje. Tak jest w moim przypadku. To co najlepsze dla mnie na pewno na dłuższy czas się skończyło. Nie zobaczycie zatem na tej stronie więcej moich opisów górskich przez pewien czas, choć wydaje […]

Piękno jest w każdym z nas!

listopad 19, 2019 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dostałem od Kuby z Ja też! zaproszenie do …piękna. Popatrzyłem i zapraszam Was też, do wzięcia udziału w tym pięknie.

Czy dieta bezglutenowa i bezlaktozowa może pomóc?

listopad 19, 2019 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Przyznam się, że nie miałem ochoty wracać do tego tematu, gdyż wydawało mi się, że powiedziano już wszystko, ale Polacy opublikowali właśnie badanie kliniczne, które opisuje ich doświadczenia z dietą u autystów.

Jagodna 3, Orlica 3.

listopad 18, 2019 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Gdy zdobyliśmy Koronę po raz drugi, Asia mówiła, że już to jej ostatnia bo ileż razy można. Po oficjalnym wręczeniu drugiej Korony, nie czekaliśmy zbyt długo by zacząć ją zdobywać po raz trzeci, pomimo wcześniejszych dyskusji. Chłopcy byli gotowi, chcieli i nie mieliśmy po prostu wyjścia. Tak zaczęliśmy naszą trzecią Koronę!

Zespół Downa można leczyć, czyli jak nie geny to białka!

Dzięki Kobasowi nie przepuściłem tej informacji z badań nad zespołem Downa. Są naprawdę doniosłe i bardzo intrygujące. Dzisiaj wiemy, że regulacja funkcjonalności genów i struktura ich wzajemnych uzależnień jest  bardzo skomplikowana, w szczególności ich ekspresji. Zatem naukowcy postanowili obejść ten trudny temat a skorygować, wprowadzać białka/proteiny, które mogą już być łatwiejsze do zarządzania, gdyż są […]

Fluoksetyna w zachowaniach kompulsywno-obsesyjnych.

Dostaję od Was więcej odważnych pytań i mnie to cieszy. Niestety co raz więcej dotyczy ona zachowań typowych dla autyzmu. Dzisiaj na tapecie zachowania kompulsywno-obsesyjne.

O tym się nie mówi:”Co to jest zespół Downa?”

listopad 15, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dziękuję Kobasowi za tą informację, która z pewnością Was zainteresuje. Wkrótce będzie do zobaczenia. Polecam

2019.11.14 – warsztaty z paneli 23.11 potwierdzam

listopad 15, 2019 by  
Kategoria: Wydarzenia

Potwierdzam, że szkolenie z paneli się odbędzie. Poniżej wszystkie techniczne kwestie.

Dwa tysiące…nierealne staje się realne.

listopad 14, 2019 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Gdy zaczynaliśmy nasze chodzenie po górach, wszystko było nierealne, nieracjonalne, bo trudno było wytłumaczyć i to racjonalnie, że nasi chłopcy, a my z nimi możemy zdobywać góry. Wciąż to powtarzam, że gdybyśmy nie odrzucili tego, to nie byłoby nas tam, gdzie weszliśmy.

Historia osób z zespołem Downa w górach cz.3

listopad 14, 2019 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Najlepsza historia osób z zespołem Downa w górach to ta o fajnych pomysłach ich najbliższych, opiekunów, terapeutów, którzy w nich wierzą jako ludzi. Pamiętam jak w ubiegłym roku wracając z Iwaniackiej Przełęczy i Doliny Lejowej w Tatrach spotkaliśmy grupę osób z ZD wracających z Doliny Kościeliskiej. Wszyscy mocno uradowani, bardzo zaangażowani opiekunowie opowiadali o górach […]

“Jakie geny najbardziej modyfikują metylację w zespole Downa?”

Po pierwsze CBS daje widoczną zmianę na poziomie homocysteiny. W warunkach, gdy witaminy B9, B12 są na odpowiednich poziomach to homocysteina zawsze jest na poziomie ok. 5,5 umol/l. Mam nadzieję, że to już macie opanowane.

Historia osób z zespołem Downa w górach cz.2

listopad 13, 2019 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Jak już to napisałem, historia osób z ZD w górach, to siła ich rodziców. Największe osiągnięcie z każdego punktu widzenia to obecność chłopaka z ZD pod Mount Everest, najwyższej góry naszego globu. Stało się to, dzięki ojcu i jego wytrwałości, wiary w syna.

Historia osób z zespołem Downa w górach cz.1

listopad 12, 2019 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Chodzimy po górach i widzimy jak mało jest osób z ZD w tych naszych górach. Zawsze wydaje nam się przez to, że jesteśmy czymś unikatowym, choć góry są dla wielu. Próbowałem zdobyć wiedzę na ten temat i odpowiedź dlaczego tak jest. W tych kilku częściach postaram się odpowiedzieć dlaczego tak jest i czy osoby z […]

“Dlaczego witamina C blokuje absorpcję witaminy B12?”

Przyznam się, że ten pogląd jest dla mnie niejednoznaczny, ale wciąż nikt nie podważył go precyzyjnie, więc jest dla mnie istotny i prawdziwy.

Siwy Wierch.

listopad 12, 2019 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Siwy Wierch to ”nasza Słowenia” w słowackich Tatrach. Biała, postrzępiona, trudna, zaskakująca ale i bardzo ciekawa góra, choć tylko  1 805 m npm.

Witamina B12.

Wydaje mi się, że odpowiadałem na to pytanie już wielokrotnie, ale jeżeli jest to wciąż trudne to powtórzę się.

Diagnoza choroby Alzheimera już możliwa z krwi.

Do tej pory wszelkie badania diagnostyczne w kierunku choroby Alzheimera zmierzały do badań okulistycznych lub tomografem. Japońscy naukowcy właśnie ogłosili informację o tym, że opanowali badania diagnostyczne w kierunku biomarkerów choroby Alzheimera z krwi. To może być przełom.

GRIK1 i orientacja w przestrzeni w zespole Downa.

Przyznam się, ze to jest coś czego ja do końca nie rozumiem…ale z jednej strony zgadzam się z mechanizmem, a z drugiej mam wątpliwości, czy u Jaśka jest z tym problem…może dzięki suplementom jest tego mniej.

Badania kliniczne nad ubiquinolem.

Wracają pytania dotyczące ubiquinolu i jego bezpieczeństwa. Zatem wracam do ostatnich badań klinicznych i tutaj znajdziemy odpowiedź na nurtujące Was pytania.

“Jak podawać thybon?”

Cieszę się i to bardzo, że powoli przebija się wiedza podstawowa do Waszych lekarzy i przypisują lek wspierający produkcję hormonu T3 czyli trójodotyroniny.