Zdrowie i Rehabilitacja

Kto przypisuje wymaganą w protokole DSRD terapię w Polsce?

Skoro nie możemy znaleźć lekarzy immunologów by leczyć DSRD, postanowiłem odwrócić problem i zadać sobie pytanie: jaki lekarz przypisuje określoną terapię, bo wszystkie... 

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Kobas z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa w radio.

Lubię słuchać Kobasa dzięki jego precyzyjnemu komunikatowi jaki przekazuje. W tym roku mnie nie zawiódł więc, dzielę się z Wami jego wypowiedzią.

2019.03.22 – szkolenie z Numiconu w Katowicach

marzec 22, 2019 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostaliśmy zaproszenie na szkolenie z Numiconu, który jest organizowany przez Agnieszkę w Katowicach. Zapraszamy także Was.

Legnica.

Dziękuję Bożence za to, że wiemy co się działo w Legnicy

Basi kolorowe skarpetki.

Dziękuję za te “zarażające” uśmiechem skarpetki od Basi. Dziękuję bardzo.

Kuby plakat na Światowy Dzień Zespołu Downa.

Jak co roku dostaję od Marka plakat z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa. Tym razem z “I can, I will” czyli mogę i będę albo po prostu MOGĘ TO ZROBIĆ. Jak co roku świetny!!! Dziękuję Markowi bardzo.

Bachusik już jest!

Dziękuję Natalii za tą informację i dzielę się nią z Wami.

Piosenka Felka.

Dziękuję Magdzie i jej całej Rodzinie za tą piosenkę z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa.

Edukacja integracyjna jest bardziej efektywna dla dzieci z zespołem Downa, niż specjalna!

marzec 22, 2019 by  
Kategoria: Edukacja

Wczoraj w Nowym Jorku podczas posiedzenia padło te stwierdzenie: “Dzieci z zespołem Downa korzystają, uczą się lepiej w klasach integracyjnych ze swoimi zdrowymi rówieśnikami, niż w klasie specjalnej.”

W imię sprawiedliwości społecznej.

marzec 22, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jestem zaskoczony tym wyrokiem, ale jest on krytyczny dla wielu z nas więc warto przeczytać ten tekst w całości.

NeuroAD TMS najnowsze wsparcie w chorobie Alzheimera.

Skoro leki nie działają, pojawiają się nowe technologie, nowe podejścia w dziedzinie leczenia mózgu. NeuroAD TMS jest mechanizmem, który może odpowiednio stymulować mózg w chorobie Alzheimera, ale także jako trening mówienia, rozwoju kognitywnego.

Pięć praw: prawo do samostanowienia

marzec 22, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Wkurza mnie na maksa nielogiczność religijnego, polskiego podejścia do osób z ZD. Walczy się o to, by dziecko niepełnosprawne się urodziło, ale te dziecko nie ma prawa/lub istnieje to prawo tylko w teorii: do opieki medycznej, do edukacji, do tego by mieć pracę, do tego by mogło żyć w związkach.

Światowy Dzień Zespołu Downa i Dobrze Żyj.

marzec 21, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2019

Czasami brakuje mi czegoś z okazji tego naszego dnia…i nigdy nie wiem czego Dziś wiem, że czekałem na ten film, na tą piosenkę i bardzo za nią dziękuję Adamowi.

EDSA…Austria i słynna Opera Wiedeńska

Musze przyznać, że zdjęcie jest imponujące…i te słowa: “Jestem urodzona by być na scenie!”

Z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa wszystkiego najlepszego przesyła Kasia.

marzec 21, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2019

Można świętować w różny sposób…chociażby tak jak Kasia z rodziną.

Pięć praw: prawo do bycia częścią społeczeństwa w ramach którego się żyje

marzec 21, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Główną argumentacją, jaką posługiwałem się w 2010 roku, w rozmowie z MSZ i ambasadorem Polski przy ONZ, to fakt że dopiero wówczas Polska wyzwoliła akceptację niepełnosprawności, a w szczególności osób z ZD. Pojawiły się one w ramach mediów, dyskusji politycznej i przede wszystkim jako ludzie, którzy są obok nas na ulicy.

2009-2019, to już 10 raz.

marzec 21, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2019

Janek ma 12 lat. Światowy Dzień Zespołu Downa obchodzimy wspólnie już 10 raz. Zazwyczaj taki moment wyzwala wspomnienia, jak było źle na początku i jak jest teraz. Jednak będę trochę przewrotny i sięgnę do tego co mówią inni rodzice, jak podkreśla się WETERANI. Jak oni widzą czas i zmiany jakie dokonały się dla ich dzieci, […]

Zosia na Szrenicy.

marzec 21, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dostałem fajnego maila od Kariny z pięknej Szrenicy. Będę pamiętał o tym jej zdaniu: “Obserwując moja Zosię w górach podtrzymuje moje przemyślenia że dla dzieci z ZD które mieszkają na nizinach wyjazd w góry powinien być obowiązkowy – to genialna rehabilitacja i terapia integracji sensorycznej.”

Bachusik w Zielonej Górze dla osób z zespołem Downa.

We Wrocławiu mamy krasnoludka Trisomka, a w Zielonej Górze będzie bachusik. Cieszy mnie ta informacja i będę wdzięczny jak dostaniemy z Zielonej Góry zdjęcie po odsłonięciu. Gratuluję dobrego pomysłu.

Pytanie: czy powstanie Instytut Badań nad Zespołem Downa? Jaka jest odpowiedź w Polsce, jaka w USA.

“Do Sejmu trafiła petycja z postulatem stworzenia ośrodka, który zajmowałby się kompleksowo i wszechstronnie trisomią 21. Jej autorzy uzasadniają, że na terenie naszego kraju nie prowadzi się badań dotyczących leczenia tej choroby genetycznej, uznając ją za nieuleczalną, a poradnie genetyczne w Polsce zajmują się głównie diagnostyką prenatalną, brakuje natomiast badań genetycznych nad zespołem Downa. “

Klatka… w podziękowaniu Teresie i Corze.

marzec 20, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2019

“Jak się pan poczuł, gdy po raz pierwszy zobaczył pan człowieka zamkniętego w klatce?
Przerażenie, bezradność, zawstydzenie. Patrzyłem na chorego człowieka uwięzionego przez innych ludzi. I nic nie mogłem z tym zrobić. Nie mogłem zdjąć kłódki ani otworzyć klatki. Nawet gdybym miał klucz, na nic by to się zdało. Ci, którzy go zamknęli, zrobiliby to raz […]