Zdrowie i Rehabilitacja

Kto przypisuje wymaganą w protokole DSRD terapię w Polsce?

Skoro nie możemy znaleźć lekarzy immunologów by leczyć DSRD, postanowiłem odwrócić problem i zadać sobie pytanie: jaki lekarz przypisuje określoną terapię, bo wszystkie... 

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Śmierć mojego dziecka jest moim wybawieniem.

marzec 14, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Moje dziecko jest wyrokiem, które wyrzuca mnie poza życie. Gdy budzę się rano, znów muszę zrobić śniadanie, podać leki, znów muszę zaplanować mu dzień i być pewnym, że go przeżyje… i ja też…jestem sam z tym jak tylko wstanę. Jest moim cieniem…ginę przy nim z wysiłku, z braku radości, z braku życia….dom, leki, lekarz, rehabilitacja, […]

Lenka dla 5.10.15

marzec 14, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Nie wiedziałem o tym i dziękuję za informację o tym wydarzeniu Asi.

Jaworniki.

marzec 14, 2019 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Jaworniki szczyt o wysokości 908 m npm należy do listy Diademu Gór Polski. Dla wielu z Was będzie się kojarzył z Bieszczadami, ale to nie są Bieszczady!!! Żuków tak nazywa się pasmo, gdzie Jaworniki są najwyższą kulminacją i należą do Gór Sanocko-Turczańskich. Coś nowego chciałoby się powiedzieć.

EDSA…Chorwacja, Norwegia, Rosja

Dzisiaj kolejna porcja informacji o tym jak tegoroczne hasło WDSD 2019 jest postrzegane w innych krajach. “Leave no one behind”, nie zostawiaj nikogo w tyle!

Kiedy rozpoczyna się patologia choroby Alzheimera?

Naukowcy właśnie potwierdzili: o chorobie Alzheimera mówimy w momencie, gdy proteina tau zmienia swój charakter z obojętnej, do toksycznej, patologicznej. Oznacza to, że zmiana funkcjonowania proteiny tau jest kluczowym mechanizmem dla rozwoju choroby Alzheimera.

EGCG podawane prenatalnie.

Pojawiają się kolejne badania na temat podawania EGCG w trakcie ciąży. Są to badania z udziałem myszy prezentujących nadmierną ekspresję genu DYRK1A. Po raz kolejny dają potwierdzający, pozytywny wpływ EGCG na odbudowę pamięci i poprawę funkcjonowania kognitywnego u myszy, które były leczone EGCG w trakcie ciąży.

Poznaj sportowców … Zofia Dzięcioł.

marzec 13, 2019 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Przyznam się, że nie wiedziałem o sukcesach sportowych Zofii. Czytając zrobiło mi się miło, że mamy w Polsce dziewczynę z ZD, która pływa, jeździ na nartach. Jej szusy przed Mistrzostwami Polski, jakie znajdziecie na jej facebooku robią wrażenie.

Łysica 2.

marzec 13, 2019 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Wiem, że na Łysicę ze śniegiem już było za późno i trudno było w istocie nazywać to zimowym wejściem…ale na tą górę nam najdalej czasowo i zawsze jest to duże wyzwanie logistyczne. Tym razem też tak było.

"Sport osób z zespołem Downa" na Światowy Dzień Zespołu Downa w Warszawie.

Jestem bardzo zadowolony, że przychodzą do mnie takie zaproszenia jak to do Warszawy.

Mogielica 2.

marzec 12, 2019 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

To była nasza ostatnia góra do zdobycia w Beskidach. Było pochmurno, wietrznie i miało być mało ludzi. Pierwsze zaskoczenie, pogoda była wietrzna, ale było dużo ludzi, jak na tą samotną, dominującą górę…i to bardzo miłych ludzi.

Gdy geny źle działają, podaje się leki modyfikujące ich działanie…nie jest to science fiction, tylko rzeczywistość w autyzmie.

Dla mnie jest to to, na co czekam w zespole Downa … ale tego się nie leczy. Autyzm jednak chce się leczyć. Od tygodni trwa duże zaskoczenie, gdyż znów to co nie jest etyczne w zespole Downa, jest etyczne w autyzmie, czyli mamy lek na inhibicję genu SHANK3. Zaskoczenie ….chyba nie.

“Znamy się już tak długo…”

marzec 12, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Cieszę się z tego, że to kolejne i kolejne dzieci z którymi “znam się” dłużej niż od urodzenia…tak mogę powiedzieć. Dziękuję Dorocie za to fajne zdjęcie i witam kolejnego fajnego faceta

Kolorowy Korowód na Światowy Dzień Zespołu Downa.

Dostałem zaproszenie od Mai na Światowy Dzień Zespołu Downa we Wrocławiu. Zapraszam Was na to wydarzenie.

Lackowa 2.

marzec 11, 2019 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Dla większości ludzi lubiących góry w Polsce, Tatry są wszystkim i jedynym. Ci “mniej rygorystyczni” wskazują, że przecież można chodzić po Sudetach, Beskidach, Bieszczadach i trwa dyskusja, co jest fajniejsze. My też bierzemy udział w tej dyskusji wskazując na jedno: Ci którzy chcą niech chodzą po Tatrach bo są wyjątkowe, ale niech spróbują też innych […]

EDSA…Hiszpania, Rumunia, Turcja, Luksemburg, Ukraina.

Kolejne kraje, kolejne hasła, kolejne doświadczenia dla nas.

Prawo do dziecka.

marzec 11, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jeszcze kilka lat temu, gdy pisałem że są pary osób z ZD, brzmiało to jak sensacja. Dzisiaj pojawia się coś nowego w tym kontekście. Pary osób z ZD, chcą mieć dzieci.

Lubomir 2.

marzec 8, 2019 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Gdyby obserwatorium astronomiczne było czynne dla ludzi na szczycie, to Lubomir byłby najchętniej odwiedzaną górą w tej części Polski, a tak nikt o nim nie wie, ba nie odróżnia od innych gór Beskidu Wyspowego…ale w Koronie jest jako Beskid Makowski.

Spokoju i dobrego życia na Dzień Kobiet życzę Wam!

marzec 8, 2019 by  
Kategoria: Wydarzenia

O kobietach trzeba pamiętać, bez nich nie ma szans na sukces w życiu…zawsze potrafią zmotywować. Pamiętam o tym i dziękuję za to, życząc tylko najlepszego w Waszym Dniu.

Największym wrogiem dzieci są ich egoistyczni rodzice.

marzec 7, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

O tym należy mówić i nie należy się tego bać. Największym problemem dla naszych dzieci możemy być my sami. Od zawsze najbardziej destrukcyjna informację jaką otrzymywałem od rodzica zawierała się w tym zdaniu: “W imię mojego dziecka, dla jego dobra.” Kiedyś próbowałem zrozumieć, dziś omijam takich ludzi, którzy tak mówią.

EDSA…Holandia, Węgry.

Kolejna odsłona kampanii EDSA z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa.