Zdrowie i Rehabilitacja

Kto przypisuje wymaganą w protokole DSRD terapię w Polsce?

Skoro nie możemy znaleźć lekarzy immunologów by leczyć DSRD, postanowiłem odwrócić problem i zadać sobie pytanie: jaki lekarz przypisuje określoną terapię, bo wszystkie... 

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

To jest ten moment gdy jesteśmy najsłabsi. Warto zrobić badania kontrolne.

Marzec jest w tym roku tym momentem, gdy jesteśmy najsłabsi. Warto zatem zrobić badania kontrolne naszym dzieciom, nam samym byśmy wiedzieli co z nami jest

To jest Marta Paramo.

marzec 6, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Chciałem podziękować Eli za tą wiedzę. Zaskoczyło mnie to, że o tej artystce nie wiedziałem. Marta Paramo zaskoczyła mnie swoją wrażliwością w kolorze…a wszystko zaczęło się, gdy miała 17 lat i by zabić nudę zaczęła malować po prostu. Popatrzcie na to, bo warto.

Radziejowa 2.

marzec 6, 2019 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Rano była fantastyczna Wysoka. W południe zaczęliśmy podejście na Radziejową o wysokości 1 226 m npm, która jest po drugiej stronie doliny. Jest ona też najwyższym szczytem Beskidu Sądeckiego.

2019.03.04 – konferencja o mikrobiocie

marzec 5, 2019 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dziękuję Gosi za tą informację.

“…w myśleniu o włączaniu osób z niepełnosprawnościami w życie społeczne nie możemy się zatrzymać na tym, co udało się zdobyć dekady temu.”

marzec 5, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Czasami czytam coś wiele razy i nie pasuje mi to. Czasami jest tak, że przeczytam jedno zdanie, by stwierdzić że tego szukałem. Dla tego jednego zdania, czasami czyta się wszystko po prostu.

Wysoka 2.

marzec 5, 2019 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Zawsze będę mówił, że Pieniny to jedne z fajniejszych gór do chodzenia. Mają coś w sobie, coś dla każdego. Od polskiej strony na Wysoką prowadzi szlak przez Homole. Bardzo fajny. My zimowe wejście postanowiliśmy zrobić od słowackiej strony, bo inaczej, bo od razu na górę.

2019.03.05 – konferencja o zespole Downa

marzec 5, 2019 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem zaproszenie na konferencję poświęconą zespołowi Downa z Radomia od Pani Diany następującej treści:

Już zaczynamy z EDSA!

EDSA zaczyna swoją kampanię plakatową. Albania pierwsza prezentuje “Leave no one behind”. Popatrzcie!

Turbacz 2.

marzec 4, 2019 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

W górach najbardziej istotne nie jest to gdzie się idzie, ale którym szlakiem. Tą prawdę przetestowaliśmy podczas naszego zimowego wejścia…i się sprawdziła

“Każde dziecko dostanie 500 plus”

marzec 1, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

To jest odpowiedź na pytanie: czy PIS pamiętał o niepełnosprawnych? Stanisław Karczewski sprowadził, wszystkie osoby niepełnosprawne do poziomu dziecka, albo do poziomu  osoby z ograniczeniami ruchowymi. Dlaczego PIS pamięta tylko o niepełnosprawnych, gdy może coś ugrać przy tym, a nie kiedy wszystkim daje, tylko nie niepełnosprawnym…pozostaje to zatem bez odpowiedzi i nie dziwi mnie, że […]

Pokój wytchnienia powstał dzięki rodzicom tak wspaniałym jak Adam i przychylności miasta Wrocław.

marzec 1, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

We Wrocławiu powstał pokój wytchnienia. Powstał dzięki Adamowi i Fundacji Potrafię Pomóc. przed takimi ludźmi chylę czoła, bo są wielcy po prostu. Ciężką pracą pomagają wszystkim i na końcu sobie. Nie znam Adama osobiście, ale dzięki niemu wiele razy osoby, które nie widziały światła w tunelu, potrafiły go dojrzeć.

Czy jestem tą osobą, która rozwiąże wszystkie Wasze problemy?

marzec 1, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Ostatnimi czasy spotykam się z Wami w dwóch typowych sytuacjach. Pierwsza “mam dziecko z ZD” i druga “moje dziecko jest tak skomplikowane, że nikt nie chce mi pomóc”. O ile to pierwsze jest w miarę proste, bo dopracowałem się już mechanizmów “pierwszego podejścia”, o tyle to drugie jest skrajnie skomplikowane i o tym chcę dziś […]

Światowy Dzień Zespołu Downa w Gorzowie!

Dziękuję za tą informację Gosi i pozwalam sobie ją przekazać dalej

Dlaczego ćwiczenia chronią mózg?

Mieliśmy w tym tygodniu świetny przykład, świadomej aktywności fizycznej tytułem zapobiegania chorobie Alzheimera u osób z ZD. To jak o bieganiu maratonów mówi mama Kayleigh Williamson budzi mój podziw. My dokładnie z tych samych powodów, neurogenezy, poprawy zdolności kognitywnych, robimy chodząc po górach i nie jest istotne po jakich, ważne że idziemy. A ilu z […]

Będzie nowy panel genetyczny.

Dzięki Ani dowiedziałem się, że będzie nowy panel genetyczny znacznie poszerzony w stosunku do dzisiaj istniejącego.

Brak snu to więcej amyloidów i protein tau.

Sen jest krytyczny dla znormalizowanego funkcjonowania organizmu. Każde jego odchylenie powoduje, że stajemy się trudniejsi, bardziej zmęczeni, częściej chorujemy, szybciej umieramy. Sen i choroba Alzheimera są ściśle powiązane ze sobą. Osoby z ZD mają problem ze snem od urodzenia. Zgodnie z danymi jakie pojawiają się obecnie jest to początek kaskady choroby Alzheimera.

Badminton

luty 27, 2019 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Badminton jest sportem dla osób z ZD, tak jak tenis stołowy. Jednak rzadko się pojawia jako możliwość, gdyż mało osób potrafi sobie wyobrazić, że to jest możliwe po prostu.

Fosfatydylocholina jest kluczowym produktem metylacji.

Fosfatydylocholina i kreatyna są podstawowym substratem metylacji. Na nie idzie prawie 80% całego wysiłku tego procesu. I zadajecie pytanie a po co to wszystko? O kreatynie pisałem całkiem niedawno, zatem dzisiaj przypomnę wiedzę na temat fosfatydylocholiny.

Odpowiedzialność za to co robicie z dziećmi spada tylko na Was.

luty 26, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Gdy lekarz, rehabilitant, nauczyciel, sąsiad, rodzina, znajomi źle Wam doradzają, to nie możecie tej odpowiedzialności za to wszystko przerzucać jeszcze dalej…bo to nie jest rozwiązanie. Po pierwsze musicie słuchać wszystkich, ale sami podejmować decyzje. Podkreślam SAMI MUSICIE PODEJMOWAĆ DECYZJE!

Nasza modelka, tym razem w jeansie.

…żebym nie zapomniał, dostaję zdjęcie od Basi. Nie zapominam i mi się bardzo podoba, już chyba nasza modelka, która tak z gracją umie pozować.