Zdrowie i Rehabilitacja

Kto przypisuje wymaganą w protokole DSRD terapię w Polsce?

Skoro nie możemy znaleźć lekarzy immunologów by leczyć DSRD, postanowiłem odwrócić problem i zadać sobie pytanie: jaki lekarz przypisuje określoną terapię, bo wszystkie... 

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

EDSA…tym razem Polska, Francja.

Czas na Polskę…ale i Francję. Jak widzą to te kraje, popatrzcie.

Teresa i Cora dostały nagrody od DSi!

marzec 20, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2019

Z dumą mogę potwierdzić, że nasze propozycje wyróżnienia Teresy Kaczan i Cory Halder, za ich poświęcenie i oddanie ludziom z zespołem Downa zostało zaakceptowane. Cieszy mnie to ogromnie! Gratuluję Teresce i my congratulation to Cora of course!

Pięć praw: prawo do edukacji

marzec 20, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Prawo do edukacji jest prawem konstytucyjnym. Działania obecne Polski w tym wymiarze są skrajnie negatywne w stosunku do 2010 roku. W tym roku narzekaliśmy na to, że programy włączania dzieci do edukacji powstają zbyt powoli. Dziś mamy do czynienia z zablokowaniem tego typu aktywności, wycofywania idei włączenia edukacji i wypychania dzieci z ZD poza system […]

“Jakie leki są w fazie badań dla zespołu Downa?”

Zostałem wywołany przed tablicę, zatem odpowiadam i chcę być tutaj precyzyjny.

Zielona Góra.

Mamy zaproszenie na świętowanie w Zielonej Górze. Dziękuję Edycie bardzo.

Ashwagandha, donepezil na hamowanie rozwoju kaskady choroby Alzheimera.

NGF są to czynniki wzrostu nerwów. Ich brak jest elementem typowym dla kaskady choroby Alzheimera. Pisałem o tym wielokrotnie, że z tego powodu krytyczne jest podawanie naszym dzieciom DHA rybiego, PQQ

DSi – eventy na Światowy Dzień Zespołu Downa.

DSi w tym roku zorganizował specjalną stronę poświęconą eventom z okazji WDSD. Jeżeli chcecie zobaczyć, co na świecie i jak na świecie celebruje się ten dzień zapraszam.

Pięć praw: prawo do opieki medycznej

marzec 19, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jeżeli przyjmiemy rok 2010 za punkt odniesienia, to dostęp do opieki medycznej zapewnionej przez Państwo, dzisiaj nie istnieje. Osoba z ZD, osoba z chorobami metabolicznymi, neurologicznymi, przyspieszonym starzeniem się potrzebuje przez całe życie opieki medycznej. Obecne państwo, Polska zabrała i ograniczyła dostęp do służby zdrowia dla osób z ZD, a jeżeli ktoś się nie zgadza […]

Połonina Caryńska.

marzec 19, 2019 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Prawdziwe Bieszczady to…nie Tarnica usłyszałem w hotelu od jednego z turystów. Muszę się przyznać, że czasami też tak pokrętnie myślę. Wolę Halicz, wolę Połoniny, czy Rawki…ale to tylko wolę.

Bielsko Biała zaprasza na WDSD 20191

Bardzo dziękuję za zaproszenie od Małgosi do Bielska Białej. Do 5 kwietnia będzie można oglądać wernisaż, na który w imieniu Małgosi zapraszam.

EDSA…Portugalia, Wielka Brytania, Czechy, Szwajcaria, Włochy,

Kolejna porcja wiadomości z EDSA. Warto po nie sięgnąć.

Rzeszów zaprasza na BIEG KOLOROWEJ SKARPETKI!

marzec 18, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2019

Dziękuję Markowi za zaproszenie. W jego imieniu zapraszam Wszystkich na ten bieg!

DSi – film z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa.

marzec 18, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2019

Chyba to źle ująłem. Jeżeli wejdziecie na poniższy link zobaczycie wszystkie filmy zrealizowane w tym roku, z różnych krajów z okazji tego specjalnego i nie specjalnego dnia…zgadzając się z tym co powiedział CoorDown. Popatrzcie na Polskę, gdzie kulturę stanowią ludzie!

Czy mamy powody by świętować? -nie zostawiaj nikogo!

marzec 18, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2019

Kolejny film CoorDown, który uświetnia Światowy Dzień Zespołu Downa pytaniem… czy jest powód by świętować?

Błędny metabolizm energetyczny i dysfunkcja mitochondriów kluczowym problemem w kaskadzie choroby Alzheimera.

Pisałem na ten temat wielokrotnie, ale na to wygląda że wciąż za mało. Tym razem rządowa, amerykańska instytucja zajmująca się badaniami nad starzeniem podkreśla: DYSFUNKCJA MITOCHONDRIÓW TO POCZĄTEK CHOROBY ALZHEIMERA.

Tarnica 2.

marzec 18, 2019 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Na Tarnicę tylko w zimie!!! Nie ma schodów!!! Czy powinienem inaczej zacząć ten wpis? Mogę też napisać, że dzięki wejściu na Tarnicę 8 marca zrealizowaliśmy nasz cel: 27 szczytów na 28 z Korony Gór Polski zdobyliśmy w zimie, w 3 miesiące, z wyjątkiem oczywiście Rysów…

Pięć praw: prawo do życia.

marzec 18, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Zbliża się 21 marca Światowy Dzień Zespołu Downa. Gdy w 2010 roku na prośbę Cory rozpocząłem starania o to by Polska w ramach ONZ wsparła ideę Światowego Dnia Zespołu Downa, zapisałem sobie kartkę z 5 prawami dla osób z ZD jakie powinny szczególnie im przysługiwać.

“Nie zatrzymuj mnie teraz!”

marzec 16, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2019

Film z Wielkiej Brytanii z okazji Światowego Dnia Zespołu rozpoczyna wydarzenia tego najważniejszego tygodnia w kalendarzu…jest świetny!…a jego oficjalne przesłanie to: nie zmieniłbym niczego, nie zatrzymuj mnie.

Nie zostawiajmy nikogo za sobą…w edukacji.

Z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa, odbędzie się internetowe webinarium poświęcone edukacji osób z zespołem Downa na które zostaliśmy zaproszeni.

SAM i SAH jest krytycznym biomarkerem metylacji, czyli gdy homocysteina jest wysoka i nie reaguje na witaminy z grupy B.

Na to wygląda, że doszliśmy do kolejnego krytycznego etapu odkrywania wiedzy. Do tej pory wciąż powtarzałem, że homocysteina, że witamina B9 i B12 są najważniejszymi biomarkerami. Cieszę się, że już tego się nauczyliśmy, bo czas przejść do kolejnego etapu.