Zdrowie i Rehabilitacja

Kto przypisuje wymaganą w protokole DSRD terapię w Polsce?

Skoro nie możemy znaleźć lekarzy immunologów by leczyć DSRD, postanowiłem odwrócić problem i zadać sobie pytanie: jaki lekarz przypisuje określoną terapię, bo wszystkie... 

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Dział, Brusek, Smrek Trójkrajny, Smrecznik, Postawna.

kwiecień 1, 2019 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

24 marzec, a tutaj jeszcze ponad 50 cm śniegu na szczytach Gór Bialskich. W sobotę rano byłem na konferencji poświęconej mitochondriom, a w niedzielę tak jak to obiecałem pojechaliśmy w góry…takie dla wszystkich.

Czego nie powiedziano w trakcie Światowego Dnia Zespołu Downa?

marzec 29, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Czytam opinie z całego Świata, w szczególności z USA, na temat tego jak działa Światowy Dzień Zespołu Downa. Napisałem już moją pierwszą opinię, Czas teraz na drugą, już nie do końca moją.

Zobacz bliźniaków z zespołem Downa…już mają 3 lata.

marzec 29, 2019 by  
Kategoria: U przyjaciół

Thomas podzielił się jeszcze jedną informacją. Nie wiem czy pamiętacie Charlie i Milo. 2 lata temu prezentowałem ich Wam. Dzisiaj z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa, odegrali istotną rolę w promowaniu tego dnia. No właśnie mają już 3 lata zatem aktualizacja od Thomasa na temat ich ostatnich przygód, tak chyba mogę powiedzieć.

Marina Gutierrez jest pierwszą Brazylijką w Para, która skończyła college.

marzec 28, 2019 by  
Kategoria: Edukacja

W Brazylii  jedynie 74 osoby z ZD uczą się w collegach. Marina jest pierwszą w stanie Para. To mało, ale i dużo jak porównamy to do Polski.

Czego nie powiedziano w trakcie tegorocznego Światowego Dnia zespołu Downa?

marzec 28, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

…także w roku ubiegłym, poprzednim…

“Jak porządkować wiedzę w kontekście problemów naszych dzieci?”

Wraca po konferencji bardzo szeroki temat: jak diagnozować dziecko, by można było precyzyjnie wprowadzić interwencję u dziecka.

Zastosowanie witamin z grupy B w leczeniu metylacji genu DNMT3L i zaburzeń kognitywnych.

Dyskutowałem na tej stronie, sam ze sobą niestety, o istotności genu DNMT3L, który w sposób istotny zaburza metylację, przez co dereguluje wiele genów. Nie robi tego w sposób bezpośredni, a poprzez wpływ na DNMT3A i DNMT3B. Nie było jednak istotnych opracowań naukowych, które mogłyby to jednoznacznie potwierdzić…jak i skutki w postaci zaburzeń kognitywnych.

Homocysteina. Czy jak jest wysoka to nie mogę zajść w ciążę?

Homocysteina jest aminokwasem krytycznym dla oceny metylacji, jednak jak to ostatnio pisałem zdarzają się wyjątki, które powodują, że nie jest ona tak precyzyjna jakby się nam wydawało.

Prawdziwa inspiracja.

marzec 27, 2019 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Dziękuję Thomasowi za przypomnienie tej gimnastyczki. Znamy Mistrzynię już od 2 lat. Jej film podczas WDSD zrobił furorę. Dzielę się zatem z Wami jej osiągnięciami, bo warto.

“Czy witamina D3 wspomaga mitochondria?”

Pytanie po konferencji na to wygląda. Po pierwsze sugeruję popatrzyć na to, jak człowiek ma dużo sił, gdy poziom witaminy D3 w organizmie jest wystarczająco wysoki. Czujemy się dzięki niej fantastycznie…w szczególności w lecie.

Flash Mobs w Europie.

Cora przesłała informacje o odbywających się happeningach z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa. Oglądajcie video z tych wszystkich wydarzeń.

“Od jakich gór zacząć?”

marzec 26, 2019 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

W swoich wpisach często używam tego słowa: góry na start i warto tego szukać. Patrząc na to z innej strony, zawsze będę sugerował startować z takimi szczytami do zdobycia, by dały dziecku akcję i motywację do działania.

“Jak się ubrać w góry by nie było zimno?”

marzec 26, 2019 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Po pierwsze trzeba wybierać sprawdzone rozwiązania, a nie najtańsze. Po drugie trzeba mieć rzeczy najlżejsze, jakie są możliwe. Po trzecie warto ubierać się warstwami, by łatwiej regulować ciepłotę. Trzeba pamiętać, że największym wrogiem w górach są:

“Czy jak się chodzi po górach, to mitochondria się odbudowują?”

Chodzenie, w szczególności po górach, jest elementem determinującym neurogenezę o czym wielokrotnie powtarzałem. Oddychanie dobrym, czystym powietrzem powoduje odpowiednie dotlenienie. W efekcie cały metabolizm energetyczny jest bardziej efektywny, mitochondria są sprawniejsze i jest ich więcej.
http://www.zespoldowna.info/suple-na-energie-serce-mitochondriasuplementy-najprosciej-jak-mozna.html

Od 2014 roku prowadzi agencję reklamową.

marzec 25, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Po pierwsze nie można być introwertykiem! To sekret sukcesów pierwszego przedsiębiorcy z ZD w Turcji. Ozan Ulusoy w wieku 31 lat jest człowiekiem sukcesu.

Trójmorski Wierch, Mały Śnieżnik, Wysoczka

marzec 25, 2019 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

To nie jest tak, że brakuje nam gór do zdobywania.Idea Korony Gór Polski, Diademu dla Kamila, Janka to pozytywny plan dnia, dlatego lubimy te książeczki, by je zdobywać…ale są też inne jak Tysięczniki Ziemi Kłodzkiej. 17 marca była piękna pogoda, by pokusić się na zdobycie aż 5 z nich, co jak się okazało w warunkach […]

Prezentacja po konferencji na temat gór.

marzec 25, 2019 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Dziękuję Asi za zaproszenie na konferencję. Dziękuje Wszystkim, którzy na niej byli. W szczególności Eli i Magdzie. Mam nadzieję, że nie zanudziłem nikogo w temacie. Poniżej znajdziecie link do prezentacji, jaką pokazałem w sobotę.

Do polityków o ich bezczelności!

marzec 23, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2019

Uważnie w tym roku obserwuję, jak rozgrywany jest ten Nasz Specjalny Dzień przez polityków. I skwituję to w następujący sposób: BEZCZELNOŚCIĄ I CHAMSTWEM JEST WYKORZYSTYWANIE GO DO WŁASNYCH CELÓW ZARÓWNO PRZEZ POLITYKÓW PRAWEJ, JAK I LEWEJ STRONY. Hipokryzją polityków prawej strony jest to, że znów mowa o aborcji a nic nie robią, by osoby niepełnosprawne […]

2019.03.23 – ankieta żywieniowa

marzec 23, 2019 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzień dobry Panie Jarku! Jesteśmy studentkami V roku farmacji na Uniwersytecie Medycznym im.Piastów Śląskich we Wrocławiu. Piszemy do Pana w związku z naszą pracą magisterską. Zajmujemy się analizą żywieniową u dzieci z Trisomią chromosomu 21. Chcemy zbadać korelacje wynikające ze sposobu żywienia (uwzględniając zaburzenia metabolizmu u osób z tą chorobą), a wspomaganiem rozwoju […]

Mniej pieniędzy na niepełnosprawnych.

marzec 23, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Długo nie musieliśmy czekać. Panowie politycy z rządu już nam powiedzieli, gdzie jest nasze miejsce.