Zdrowie i Rehabilitacja

Kto przypisuje wymaganą w protokole DSRD terapię w Polsce?

Skoro nie możemy znaleźć lekarzy immunologów by leczyć DSRD, postanowiłem odwrócić problem i zadać sobie pytanie: jaki lekarz przypisuje określoną terapię, bo wszystkie... 

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Jak przygotować się do modellingu?

kwiecień 26, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dzięki Eli już wiem i dziękuję za ten link.

Gdy piszę o modzie to nie może zabraknąć Ingi!

kwiecień 25, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Zdjęcia Ingi dostaję już od bardzo dawna. Za każdym razem są świetne. Cieszę się, że dostałem kolejną porcję.

Sušina, Černá kupa, Stříbrnická, Tetřeví hora

kwiecień 25, 2019 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Sušina jest 50-tą, co do wysokości górą Czech o wysokości 1 321 m npm. Była też naszym celem, gdyż jest najwyższą w grzebiecie Masywu Śnieżnika, będącego w całości po stronie czeskiej. Skoro zwiedziliśmy już cały polski Masyw, chcieliśmy zobaczyć jego czeskie ramię.

“Czy modeling w końcu jest dla osób z ZD, czy też nie?”

kwiecień 24, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Zawsze staram się pokazywać wszystkie dzieci ich zdjęcia jakie podeślecie do mnie. Uważam, że modeling jest czymś sympatycznym, fajnym, a nasze dzieci do tego się nadają po prostu.

Żmijowiec, Smrekowiec, Jaworowa Kopa, Czarna Góra.

kwiecień 24, 2019 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

Kolejna na “skróty”. Kolejna niesamowita, wspaniała, ciekawa i dzięki Tysięcznikom zdobyta i poznana przez nas nowa trasa. Zostały nam cztery ostatnie szczyty, właśnie te, do zdobycia książeczki: Tysięczniki Ziemi Kłodzkiej. Zdobycie ich, znów było świetną, zaskakującą przygodą i dobrze, że tam trafiliśmy.

Tymek jeszcze raz.

kwiecień 24, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jeżeli dziecko jest fotogeniczne, a większość dzieci z ZD są, to zdjęcia należy robić i się tego nie bać. Jeżeli jeszcze jest dobrze przygotowane, to może zrobić furorę. Pokaz Tymka w fajnym dresie od Balbina Kids zrobił na mnie bardzo fajne wrażenie…a jak zobaczyłem go na instagramie SMYKA…to ucieszyłem się normalnością i tym, że nie […]

Stroma, Sadzonki, Śnieżnik, Średniak.

kwiecień 23, 2019 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

To było najtrudniejsze przejście w Masywie Śnieżnika dla nas jako rodziny. To była najfajniejsza, najciekawsza wyprawa w tych górach i dodatkowo pierwsza, która obeszła Śnieżnik. Była też całkowitą niespodzianką….bo w istocie prawie nie szliśmy szlakami. No i poznaliśmy najciekawszą górę Masywu, być może z najtrudniejszym tutaj podejściem: STROMA! Nazwa zobowiązuje!

Dziękuję za świąteczne życzenia.

kwiecień 23, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dziękuję za olbrzymią ilość pozdrowień z okazji Świąt. Bardzo jeszcze raz dziękuję za nie…i wciąż obiecuję, że przeczytam wszystko w miarę szybko…a to “świąteczna Basia”

Karnozyna cz.3 autyzm i terapia Kucery

Karnozyna jest endogenna, czyli jest takim produktem, który organizm sam produkuje z dwóch aminokwasów pochodzenia zwierzęcego jak beta alanina i histydyna. Jej brak może mieć istotny wpływ na funkcjonowanie organizmu. W teorii autyzmu jest miejsce na jej zastosowanie.

Najlepsza książka o zespole Downa wciąż od lat ta sama.

kwiecień 17, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki

Pisałem o niej już kiedyś, ale rzesze nowych rodziców wciąż się pytają…skąd dowiedzieć się najwięcej. Cóż powstała w 2003 roku, może nie jest już aktualnym w pełni kompendium wiedzy, ale jest wciąż jedyna w swoim rodzaju. Polecam.

Karnozyna cz.2 ochrona mitochondriów, a nie produkcja energii ATP

Podstawowe badania dotyczące wykorzystania karnozyny w leczeniu mitochondriów osadzają się w istocie na jednym istotnym badaniu przy wykorzystaniu myszy z chorobą Alzheimera. Zauważono w nim, że uszkodzenia mitochondriów, jak i redox neuronów, “dyshomeostaza endogennych metali takich jak miedź, żelazo, cynk” typowe dla patologii choroby Alzheimera mogą być korygowane przez karnozynę.

Zespół Downa jest przyczyną trwałej cukrzycy noworodkowej, która jest autoimmunologiczna, ale nie jest związana z polimorfizmem genu HLA.

Powiem szczerze ta wiadomość mnie zaskoczyła w dużym wymiarze. Wśród dzieci z ZD, które znam cukrzyca występuje bardzo często. Zazwyczaj jest diagnozowana jako cukrzyca typu 1. Jednak najnowsze badania wskazują na kompletnie inną etiologię tego zjawiska.

Jestem za strajkiem nauczycieli!

kwiecień 17, 2019 by  
Kategoria: Edukacja

Jestem za strajkiem nauczycieli. Nie rozumiem jak można nie szanować ludzi, którzy biorą odpowiedzialność za przygotowanie, często Twoich dzieci do życia. Szczególnie jest to ważne, gdy masz dziecko wymagające indywidualnego wsparcia. O tym jak to jest ważne dowiadujemy się, gdy TAKIEGO DOBREGO DUCHA brakuje. NAUCZYCIELE dla mnie zawsze będziecie wyjątkowi.

Lubię zdjęcia, bo one pokazują że nasze dzieci mogą świetnie wyglądać.

kwiecień 16, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dziękuję Natalii za to co robi. Cieszę się bardzo, że ona też zwraca uwagę na to, jak świetnie może wyglądać jej syn, choć ma zespół Downa. Może się powtórzę, ale zdjęcia naszych dzieci i tych małych, i tych dużych uwielbiam. Zmieniam w mojej głowie, ten paskudny stereotyp wskazując dzięki tym zdjęciom, że jak ma zespół […]

Karnozyna cz.1

Od ponad 17 lat l-karnozyna jest tematem, który w zależności od mody, raz silniej, a raz słabiej wypływa w protokołach suplementacyjnych. Dla mnie jest obecna od 2010 roku, gdy dzięki Mirce zapoznałem się ze szczegółami terapii z jej wykorzystaniem dla Kamila, mojego autysty.

Czernica, Płoska.

kwiecień 15, 2019 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

Na Czernicy i Płosce byliśmy jak zdobywaliśmy Włóczykija w ubiegłym roku 1 maja. W tym roku zdobywaliśmy je do Tysięczników Ziemi Kłodzkiej i z tej okazji postanowiliśmy zdobyć je innym szlakiem…ale jak się okazało, także “zimą”.

Rodzina na sportowo.

kwiecień 15, 2019 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Zaczynam od podziękowania: dla Olimpiad Specjalnych Handicap i Paniom Magdzie, Ali i wszystkim osobom z Handicapu za zorganizowanie tego mityngu. Dodatkowo Pani Irminie ale i całemu Bonitum za wsparcie Kamila w przygotowaniach do tego wydarzenia i za doping.

2019.04.12 – warsztaty dotyczące metylacji, paneli metylacyjnych i tego nadmiernie słynnego genu: MTHFR.

kwiecień 12, 2019 by  
Kategoria: Wydarzenia

Zakładam tutaj możliwość udziału wszystkich, którzy po prostu chcą być zdrowi, urodzić zdrowe dziecko, a jak ma się dziecko z problemami to też jak najbardziej.

2019.04.12 – warsztaty na temat mitochondriów

kwiecień 12, 2019 by  
Kategoria: Wydarzenia

Ostatnie wykłady na temat mitochondriów pokazały mi jak niepełna jest wiedza na ten temat, choć jest świetnie opisana chociażby w książce Bodo Kuklińskiego wydanej przez MITOPHARM, która pozwoli na lepsze zrozumienie tematu.

2019.04.12 – warsztaty na temat kontroli biomarkerów neurologicznych/metylacyjnych i umiejętność ich powiązania

kwiecień 12, 2019 by  
Kategoria: Wydarzenia

Chyba powinienem nazwać to co chcę zrobić cyklem: “Pilne przekazywanie wiedzy”, gdyż chyba to muszę zrobić. Tego typu warsztaty odbyły się w kilku miastach już, czas na mój Wrocław, ale każdy jest mile widziany, z każdego miejsca w Polsce. Warsztaty odbyłyby się we Wrocławiu w maju/czerwcu w jedną z sobót.