Zdrowie i Rehabilitacja

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Najczęściej występującym genem u dzieci z ZD z ostatnich 11 paneli jest gen RFC1!

Zaskoczyło mnie to. Wcześniej w panelach tego genu nie było, albo ja nie widziałem. Z nowym układem graficznym rzucił się w oczy. RFC 1 to gen potrojony w ZD. W panelu występuje on jako SLC19A1. Na 14 ostatnich paneli 11 miało ten gen homozygotyczny, w dwóch heterozygotyczny i tylko w 1 nie było tutaj polimorfizmu.

2018.01.19 – koncert dla rodziców

styczeń 19, 2018 by  
Kategoria: Wydarzenia

Koncert przy świecach organizuje Fundacja RAZEM…i to bez dzieci.

Olej rzepakowy w chorobie Alzheimera.

Dziękuję Kobasowi, że podesłał ten artykuł do biblioteki. Niestety możemy na podstawie niego stwierdzić, że bogactwo polski, czyli olej rzepakowy wpływa negatywnie na patologię choroby Alzheimera i powinniśmy to rozważyć.

NOP a geny w panelach.

Pytacie się jakie geny wskazują na możliwe niepożądane odczyny po szczepienne. Odpowiem w dużym skrócie.

Urodziny.

styczeń 18, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Najfajniejsze co spotyka Jasia to urodziny z klasą. W tym roku po raz kolejny zrobiliśmy takie wydarzenie. Zabawa była niesamowita, dzięki wsparciu rodziców, którzy lubią Jasia i moją żonę przede wszystkim Dzielę się tym z Wami, bo  jest to fajne.

Opis znaczenia MTHFR w ciąży przygotowany przez lekarza i immunologa.

Dzięki Marioli dostałem link do wpisu przygotowanego przez polskich: lekarza i immunologa, który w sposób normalny i jednoznaczny opisują istotność polimorfizmu MTHFR w ciąży, czego do tej pory żaden autorytet genetyczny w Polsce nie umiał zrobić. Może być to fajnym argumentem w dyskusji z innymi lekarzami, którzy muszą mieć “autorytet” i “profesjonalistę” przed sobą. Polecam.

Język angielski.

Skoro znacie język niemiecki u Jaśka, to tytułem przypomnienia język angielski. Jasiek czyta w obu językach swoje czytanki. Jasiek buduje zdania po angielsku. Słownictwo jest na porównywalnym poziomie w obu językach. Wymowa wydaje mi się jest łatwiejsza dla niego w języku angielskim…ale lubi oba języki bardzo, co też jest efektem pracy nauczycieli w tym kierunku. […]

Czytanie i języki.

Dochodzimy w teorii do kluczowego okresu dla Janka z perspektywy języków. Przypomnę, że nie posłuchaliśmy specjalistów w tym zakresie i pozwoliliśmy Jaśkowi na naukę różnych języków w tym samym momencie.

Walka z aborcją zaczyna się od zmiany społeczeństwa i jego moralności!

styczeń 16, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Eliza skomentowała mój wpis tak: “…Nie ma tu usprawiedliwienia i nie chodzi tu o żadna religie tylko kwestie moralności”.

Geografia i pamięć.

Jak stymulować pamięć? Najlepiej w taki sposób, gdzie dziecko to lubi, umie się popisać i jeszcze Ty rodzicu coś się dowiesz

Badania nad zespołem Downa trwają, Patryk Jaki myli się, a aborcja jest prawem do wyboru…to jest podsumowanie WOŚP.

styczeń 16, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Próbuję relatywizować wszystko, co się dziś dzieje wokół ZD i wraca jak bumerang. Muszę to zrobić, byśmy wiedzieli jaka jest prawda, a gdzie jest kłamstwo, a jak są budowane MITY szkodliwe dla nas wszystkich.

Są ludzie, których podziwiam za ich ciężką pracę.

styczeń 16, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Dziękuję Gosi z “Ja też” za to co robi i jak robi. Dzięki jej pracy, jej przyjaciołom powstają miejsca pracy o których moglibyśmy do tej pory tylko czytać. Dziękuję Gosiu za to wszystko.

“Czy 90% dorosłych osób z zespołem Downa jest szczęśliwych?”

styczeń 15, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Tegoroczna WOŚP spowodowała, że jestem zmuszony poznać nowe definicje, zastanowić się nad znaczeniami poszczególnych argumentów i być przy tym obiektywnym, jeżeli to możliwe. Zmusiliście mnie do tego i chcę się do tego odnieść.

Aborcja eugeniczna.

styczeń 15, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jeżeli nie wiadomo o co chodzi to chodzi o manipulację i odnoszę to do wszystkiego. Przy WOŚP, Asia spytała mnie czy wiem co to jest i okazuje się, że jak się zacząłem nad tym zastanawiać, to im więcej myślałem tym więcej miałem wątpliwości.

Śnieżka zimą….

styczeń 15, 2018 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Jedyną rzeczą, której się boję, to zimy w górach, wysoko w górach. Jest nieprzewidywalna, jest wspaniała w swoim żywiole i niebezpieczna. Trzeba bać się jej “gniewu” …ale nie będę straszył, gdyż ten wpis jest dla wszystkich tych, którzy tej zimy jeszcze nie widzieli śniegu, tak dużo śniegu.

Panie Jurku, Wielka Orkiestro Świątecznej Pomocy: DZIĘKUJĘ ZA POMOC DZIECIOM Z ZESPOŁEM DOWNA!

Nikt tak nie skorzystał z pomocy Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy jak dzieci z zespołem Downa. Prawie wszystkie rodzą się między 32 a 36 tygodniem ciąży, są wcześniakami. Ja o tym pamiętam i chciałbym abyście i Wy o tym pamiętali.

2018.01.13 – 172 zgłoszenia od Was.

styczeń 13, 2018 by  
Kategoria: Wydarzenia

Proszę nie przesyłajcie już swoich zgłoszeń i potwierdzeń. Wiem, że jest to potrzebne i ja “amator” powinienem Wam pomóc. Biorąc pod uwagę liczbę zgłoszeń będę jednak zmuszony do przemyślenia tematu.

2018.01.13 – Zawiesiłem artykuły.

styczeń 13, 2018 by  
Kategoria: Wydarzenia

Postanowiłem w ten sposób poczekać i ocenić, jak się “kończy” to co się źle zaczyna.

Edukacja dzieci z zespołem Downa w klasach 4-6

styczeń 12, 2018 by  
Kategoria: Edukacja

Odbyło się wczoraj kolejne robocze spotkanie na temat edukacji dzieci z ZD w klasach 4-6. Patrząc na to jak dobra jest komunikacja między nami rodzicami a nauczycielami, dyrektorami szkół w ramach tego projektu pozwalam sobie na podsumowanie go w sposób dostępny dla Was wszystkich.

2018.01.12 – Warsztaty na temat zespołu Downa.

styczeń 12, 2018 by  
Kategoria: Wydarzenia

Jak czytać wyniki z krwi, jak czytać panel genetyczny, jakie wnioski wyciągać z tych informacji, jak dostosować dietę do tych parametrów…i jak to się ma do zespołu Downa…to by były warsztaty dla rodziców, które mogłyby zostać zorganizowane. Dzisiaj pierwsze takie warsztaty dla rodziców autystów odbyły się i dały pozytywny efekt. Ile osób chciałoby przyjechać na […]