Zdrowie i Rehabilitacja

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Nasze górskie rekordy.

grudzień 29, 2017 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Pisałem już o osiągnięciach Jasia, tych górskich, w tym roku. Jednego wcześniej nie zrobiłem co postanowiłem zrobić teraz.

Życzenia na Nowy Rok: nie bójcie się leczyć!

grudzień 29, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Wciąż żyjemy w świeci dogmatyzmu wykluczającego nasze dzieci z zespołem Downa z ludzkości. “Wielcy profesjonaliści” wciąż mówią o “amatorskim działaniu medycznym” rodziców…a zapominają, że ich tam nie ma, bo tego nie chcą i wykluczają…

“ZESPÓŁ DOWNA JEST ZABURZENIEM UKŁADU ODPORNOŚCIOWEGO – co to znaczy dla mnie mamy dziecka z zespołem Downa?”

Postaram się to wszystko maksymalnie uprościć, tak aby chociaż w przybliżony sposób wyjaśnić tą kwestię.

Czy wiesz, że w metylacji syntetyczny kwas foliowy….

Dostaję listy o metylacji i widzę, że muszę Was wyposażyć w ściągawkę dotyczącą tego procesu. Oto pierwsza: co należy pamiętać w kontekście syntetycznego kwasu foliowego?

Życzenia na Nowy Rok: by rozum podpowiadał, co powinno dać serce.

grudzień 28, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Ten rok zdominowały uczucia. Nawet te najlepsze mogą prowadzić do wypaczeń.

Dziękuję.

grudzień 28, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Nie umiem inaczej powiedzieć: w tym roku “towarzyszyłem” 9 dzieciom z zespołem Downa w ich wędrówce do życia. Chcę Wam Rodzicom wszystkim za ten czas wspólny podziękować  i oczywiście życzenia.

To tylko szczęście…endorfiny, dzieci spokojne…dla rodzica.

grudzień 28, 2017 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

To jest trochę nietypowy początek wpisu o górach. Przez cały rok chodziliśmy przez nie, w górę i w dół, z zachodu na wschód … dla wielu były to “tortury” jakie nakazaliśmy naszym dzieciom…maile, że przesadzamy były całkiem często. Nikt jednak nie spojrzał na to z zupełnie innej strony, pomimo moich sugestii…uwielbiam widzieć, jak Kamil się […]

ZESPÓŁ DOWNA JEST ZABURZENIEM UKŁADU ODPORNOŚCIOWEGO.

Dedykuję ten wpis Mai, z którą jeszcze przed Świętami rozmawialiśmy o szczepieniach, odporności i chciałem by to zrozumiała, że jest jednak inaczej…niż myślała.

Życzenia na Nowy Rok…pierwsze.

grudzień 27, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jakie niezwykłe życzenie bym miał dla Was na Nowy Rok? Długo myślałem i zdecydowałem się na te.

Ryś kolędnik.

grudzień 27, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Nic tak bardziej nie cieszy, jak …niespodzianka. Dziękuję Kasi za niespodziankę bardzo.

Dziękuję Wam wszystkim za życzenia świąteczne…a gdy widzę takie to jest mi naprawdę dobrze!

grudzień 23, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dziękuję szczególnie Krzysiowi i jego Rodzinie za tą kartkę. Piękna jest Zosia.

Niacyna czy wiesz?

Niacyna, czyli witamina B3 jest kluczowym składnikiem koenzymu NAD+ i NADP+ i głównie w takiej postaci występuje. Jako niacyna występuje w skrajnie niskiej ilości. Niacyna jest wytwarzana w wyniku metabolizmu tryptofanu z jego 60 cząsteczek pozyskuje organizm 1 kwasu nikotynowego (forma niacyny). Może być też pozyskiwana z mleka, jajek, zbóż, mięsa, warzyw.

Magnez czy wiesz?

Magnez występuje powszechnie w żywności. Jedynie mleko i jego produkty są ubogie w ten minerał. Bez magnezu nie ma energii, stabilizacji membran, metylacji. Ponad 300 reakcji metabolicznych wymaga magnezu, by się udały, jest zatem istotnym minerałem, potrzebnym w prawidłowym funkcjonowaniu całego organizmu.

Selen czy wiesz?

Selen jest tym mikroelementem, który jest bardzo dobrze absorbowany na poziomie jelit. Jego transport do komórek odbywa się za pomocą LDL.

Cynk czy wiesz?

Wbrew pozorom absorpcja cynku jest równie słaba jak np. żelaza. Z 14-40 mg na dzień organizm absorbuje jedynie 10-40%. Jest jednak witamina D, która wzmacnia ten proces, dzięki oddziaływaniu na syntezę  metalotioniny.

Projekt Unii Europejskiej: eurolinkcat na 4 lata!

grudzień 21, 2017 by  
Kategoria: U przyjaciół

Mam przyjemność ogłosić, że Unia Europejska łączy ludzi w konkretnej sprawie. Dzięki zaproszeniu Profesor Marlene Sinclair z Uniwersytetu w Północnej Irlandii weźmiemy udział w programie kreującym komunikację dotyczącą funkcjonowania osób z ZD i z innymi niepełnosprawnościami w poszczególnych krajach, udziału w programach badawczych, wymianie doświadczeń naukowych w zakresie niepełnosprawności będących podmiotem projektu.

“Jak poprawić mózg, jak zmniejszyć agresję, jak zredukować homocysteinę?”

Gdy swego czasu “zdradziłem” moją receptę na agresję w postaci połączenia DHA raczej w większych dawkach z fosfatydyloseryną, Magteinem (magnesium-l-threonate) i cytrynianem magnezu, pojawiły się pytania o zastosowanie tego podejścia w innych przypadkach: np. w padaczce, chorobie Alzheimera…i zbijaniu homocysteiny. Zrobiłem przegląd i tutaj owoc mojej pracy w tym temacie.

Żelazo czy wiesz?

Zawsze dyskutujemy jak zwiększyć poziom żelaza w organizmie, zatem kilka sugestii.

Wapń czy wiesz?

Wszyscy wiedzą, że  99% wapnia znajduje się w kościach i zębach i wszyscy się suplementują wapniem dla zdrowia.

Witamina B2, czy wiesz?

Ryboflawina, czyli witamina B2 powinna być uważana za kluczową witaminą u tych wszystkich, którzy mają problem z polimorfizmem MTHFR, niedoczynnością tarczycy.