Zdrowie i Rehabilitacja

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Rodzicu: jesteś WIELKI!

styczeń 12, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Gdy Rodzic dowiaduje się, że będzie mieć dziecko z ZD w Polsce, pierwszą osobą która pokazuje wobec niego i jego dziecka pogardę jest człowiek, który powinien go wspierać. Potem w ankiecie dowiaduję się, że jest on osobą wspaniałą mimo wszystko, a ja rodzic jestem czymś złym dla mojego dziecka, bo mu szkodzę, gdy go nie […]

Czy suplementacja przez rodziców w Polsce jest zjawiskiem niepokojącym?

styczeń 11, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Czy suplementacją może być zjawiskiem niepokojącym.

Jakiego lekarstwa poszukuje rodzic dla swojego dziecka?

styczeń 11, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Wiemy jedno już na starcie: jeżeli go nie znajduje staje się jego przeciwnikiem, staje się przeciwnikiem leczenia swojego dziecka. Każdy rodzic chce mieć zdrowe dzieci. Zatem szuka leku korygującego tą niepełnosprawność. Czy dopuszcza do swojej myśli, że dziecko trzeba leczyć na te “małe” problemy, który cudu jaki on oczekuje nie dadzą po terapii? Czy za

Logopedia z geografią

Spodobał się tablet z geografią? Z pewnością geografia jest świetna do poprawy wymowy. Popatrzcie jak gra w Państwa Janek.

Witamina B12 a witamina B9 w metylacji

Witamina B9 to nic innego jak kwas foliowy, witamina B12 to kobalamina. Nie rozumiecie zależności między tymi dwoma witaminami w cyklu i często dość niefrasobliwie określacie ich znaczenie. Zatem dzisiaj wyjaśnienie.

Lekcja geografii.

Nic tak nie pomaga jak połączenie tabletu, internet i gra planszowa. Kiedyś już być może o tym pisałem, ale teraz mamy bujny rozwój zastosowania i połączenia tych elementów w ramach lekcji geografii.

Czy na pewno nie ma badań na temat wspierania osób z zespołem Downa?

styczeń 10, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Takie zdanie pada w raporcie sporządzonym po obu konferencjach i to wypowiedziane przez rodzica: “Obecnie jest ‘wolna amerykanka’ jeśli chodzi o suplementy. Nie ma na ten temat badań, a polskich w ogóle. Wprowadzanie wniosków z tych badań w życie, np. jeśli szeroko zakrojone badania pokażą pozytywny wpływ EGCG na osoby z zD – to powinno […]

Homocysteina większa niż 20 µmol/l i co dalej?

Podzieliłem sobie przedziały homocysteiny na 3 grupy. Pierwsza, której poziom uznaję za akceptowalny, już opisałem. Teraz zacznę od tej, co uważam za istotne zagrożenie. Jest to grupa prezentująca homocysteinę powyżej 20 µmol/l i tutaj potrzeba wiedzy, logicznej wiedzy.

Cafe Równik we Wrocławiu czeka na Ciebie!

styczeń 9, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

“Każdy dzień może być wielkim wydarzeniem”. Oczywiście! Jak patrzę na projekt jest on jak na warunki wrocławskie niezwykły i musimy być z niego dumni, że są w tym mieście tak niezwykli ludzie chcący coś dla naszych dzieci zrobić!

Rośniemy, mamy zainteresowania.

styczeń 9, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Obserwuję wszystkie Wasze dzieci i najlepsze jest to, że umieją zaskakiwać. Już siedzą, już się bawią a niedawno były w brzuchu

Uśmiech po Świętach to najlepsza rzecz na świecie!

styczeń 8, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Próbuję odczytać wszystkie maile jakie przysłaliście do mnie podczas mojego urlopu. I oprócz istotnych problemów pojawiają się też te wspaniałe uśmiechy . Dziękuję.

MTHFR i wada serca w zespole Downa.

styczeń 8, 2018 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Serce

Wada serca w ZD jest z pewnością problemem samego zestawu genów z 21 chromosomu. Jednak analizy, to już jest kolejna, pokazują, że polimorfizmy genów metylacyjnych u rodziców, matki wpływają w sposób istotny na tą wadę.

Wyższa homocysteina w zespole Downa powodem udarów.

Od kiedy obserwuję dyskusję na temat wpływu homocysteiny na funkcjonowanie osób z ZD, a takich badań mamy coraz więcej, widzę ścisłą zależność, między jej poziomem a pojawiającymi się różnego rodzaju problemami, które są niejako “predyspozycją” dziedziczną, a nie problemem samego ZD.

Zakupy…na wyższym poziomie.

styczeń 8, 2018 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Historie

Nie wiem czy pamiętacie ten film, gdzie Jasiek po szkoleniu na temat co ma kupić skupił się na sokach bez cukru.

Irlandzka piękność.

styczeń 8, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dostałem tego newsa z Irlandii z takim dopiskiem: “Popatrz w Irlandii też biorą przykład z Ameryki!”

Witam Małą :)

styczeń 5, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Patrzę na Małą i nie wierzę, że znamy się już z tak 3 miesiące…ale w końcu się zobaczyliśmy. Witam Ciebie!

Homocysteina, dlaczego jest szkodliwa, gdy jest jej za dużo.

Przyznam się, że zapomniałem napisać taki krótki artykuł, który by to wyjaśnił w punktach. Dziękuję Ewie za pytania, które kazały mi przemyśleć temat.

Kolejny głos za suplementacją i to naukowy!

Analizując dokumenty dotyczące odporności i krwi, co opublikowałem już, trafiłem w jednym z raportów na jednoznaczny wpis za suplementacją od najmłodszych chwil.

O odporności w zespole Downa po wizycie u lekarza.

I jak mam być tutaj za lekarzami? Jedna z mam wydrukowała ostatnie artykuły i pobiegła porozmawiać z “mądrym” lekarzem rodzinnym na ten temat. Po pierwszych 5 zdaniach usłyszała: “Niech Pani przestanie czytać te bzdury z internetu!” Pycha, obłuda i ego lekarza według mnie, po raz kolejny sięgnęło sufitu. Jak mam wierzyć w lekarzy, jak oni […]

Nie namawiajcie mnie na konferencje, szkolenia…jestem na nie, po prostu.

styczeń 5, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Gdy zacząłem pisać o zespole Downa w 2008 roku w mojej głowie było tylko jedno: dzielić się wiedzą ze wszystkimi. Chciałem dać ją lekarzom, terapeutom. Do 2012 roku miałem takich spotkań ponad 50. Potem 3 projekty medyczne z których nic nie wyszło…i teraz kolejna ankieta, która ma zrealizować niby przy okazji inne cele niż te […]