Zdrowie i Rehabilitacja

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

“Nie wykorzystujcie osób z zespołem Downa w debacie o aborcji.”

styczeń 26, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

"To jest bardzo lekceważące dla dzieci i dorosłych z zespołem Downa i naszych rodzin. To także powoduje wiele stresu dla rodziców. " To są słowa ojca chłopaka z zespołem Downa, Ministra ds. Niepełnosprawności w Irlandii podczas toczącej się debaty na temat aborcji w tym kraju. Jego słowa odnoszą się także do tego co ma dzisiaj […]

EGCG 2018. Czy EGCG czy też inhibitor DYRK 1 A?

EGCG używamy głównie po to, by hamować nadekspresję genu DYRK 1A. Ma to wspomóc w rozwoju osoby z ZD. Wczoraj pisałem o EGCG, jak jest postrzegane dziś, jakie cele ma realizować i ile badań się nad tym toczy.

Pisałem, że religia hamuje postęp naukowy…a i tak Chiny nam pomogą…i tak się dzieje.

styczeń 25, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Przypomnę moje słowa: nie można względami etycznymi zamykać w dzisiejszych czasach postępu nauki. Można ją jedynie cywilizować, czyli pilnować by była w ryzach i zgodnie z określonymi wartościami. Nie można po prostu powiedzieć, nie wolno…bo i tak znajdzie się państwo, ktoś kto ma w nosie nasze chrześcijańskie wartości, bo ma swoje według niego lepsze.

EGCG 2018. Czy EGCG jest najważniejszym suplementem w ZD?

W tym cyklu rozważań moich nad tym co powinniśmy obrać sobie na cel, zacznę od istotnego pytania: czy mamy środek terapeutyczny dla ZD, i czy nim jest EGCG, i czy powinniśmy badać EGCG?

“Jak mamy walczyć o prawa naszych dzieci w społeczeństwie jeśli one nie mają podstawowego prawa w tym społeczeństwie się urodzić…”

styczeń 25, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie zgadzam się Małgosią i Piotrem w ich dyskusji. Polska nie jest normalnym krajem, a my dzięki tradycyjnemu wychowaniu i indoktrynacji religijnej jaką jesteśmy poddani w tym czasie, nie jesteśmy później tolerancyjni i walczymy z każdym objawem inności od tej jaką mamy zakodowaną. Tacy są Polacy, my i wy, i na wszystko mamy wytłumaczenie w […]

Pani Minister się pomyliła, Jarek też. Idee reformy edukacji dla dzieci niepełnosprawnych nie zostały wdrożone, a ich sytuacja uległa pogorszeniu.

styczeń 25, 2018 by  
Kategoria: Edukacja

To mój ostatni wpis na ten temat. Mogę jedynie potwierdzić: reforma edukacji jest tak zła w swoim wykonaniu, że jedynie pogorszyła warunki edukacyjne wszystkich dzieci, a w szczególności tych niepełnosprawnych. Świadczy to o tym, że została przygotowana z pobudek politycznych, oszukując nauczycieli, dyrektorów i rodziców dzieci.

Pamiętacie te filmy? Światowy Dzień Zespołu Downa…a było to tak niedawno, wydaje się

styczeń 24, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2018

Przygotowujemy się już do Światowego Dnia Zespołu Downa. Wielu z Was jeszcze wtedy nie było ze mną. Dla Was i dla tych co pamiętają te czasy proponuję popatrzyć na to jeszcze raz.

Pani Kaju: z taką samą energią proszę powalczyć o dostęp do edukacji, pracy i służby zdrowia dla naszych dzieci, Pani, mojego syna i nas wszystkich!

styczeń 24, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Osoba, która stoi za ruchem pro-life jest mamą dziecka z ZD. Walczy dzielnie w imię swoich idei. Porwała religijną część społeczeństwa, tym samym wzmacniając autorytarny mechanizm państwa. Jak do tej pory nic nie zrobiła, jako działaczka by prawo rugujące osoby niepełnosprawne, w tym z zespołem Downa w tym państwie, z systemu edukacji, systemu ochrony zdrowia, […]

Efektywność polimorfizmów, czyli co powoduje polimorfizm w genach biorących udział w procesie metylacji.

Jeżeli popatrzymy na wszystkie Wasze pytania, jakie do mnie adresujecie, czy to w kontekście zdrowia dzieci, czy też w kontekście starań o dziecko, zawsze kierują się one w kierunku analizy polimorfizmów genów występujących w metylacji. Nie umiecie zadać prawidłowego pytania, ale czujecie, że problem polimorfizmów dotyczy tego o ile inaczej Wasze geny, pod wpływem zmiany […]

MTHFR UK zrezygnował z polimorfizmów badających wrażliwość na gluten?!

Z panelu MTHFR UK zniknęło kilka genów. Szczególnie istotny z perspektywy diety i szczepień jest BRAK genu HLA DQA2 rs9275224. Proponuję byście pisali do nich, że chcecie to i koniec na mail: [email protected]

Kwas foliowy nie jest sposobem na przygotowanie się do ciąży. Kwas foliowy jest sposobem na zmniejszenie ryzyka występowania wady cewy nerwowej (NTD).

Dopiero dzisiaj to zauważyłem, że wszyscy mówimy o przygotowaniach do ciąży z perspektywy brania kwasu foliowego. Było to dla mnie tak oczywiste przez te wszystkie lata, że tak nie jest… pomijałem ten temat. Nagle mnie oświeciło…i postaram się to jeszcze raz przypomnieć i wyprostować.

Abecadło J.Tuwima w wersji Tobiaszka 21mc

styczeń 23, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Podoba mi się bardzo interpretacja Tuwima w Waszym wykonaniu Jadziu. Jest świetna!

“Kiedy zaleca się heparynę?”

Odpowiedź wydaje się być prosta: wtedy gdy istnieje zagrożenie zakrzepicą w trakcie ciąży…ale tak nie jest w istocie do końca.

“Jaki jest idealny stosunek b9 do b12?”

George dziś nie ma takiej proporcji, gdyż wynika to nie tylko z różnorodności zastosowanych metod diagnostycznych, ale i posiadaniu wiedzy o bardzo małej efektywności badania serum. Co to oznacza?

EGCG 2018.

Mamy już 2018 rok. Pojawiają się pytania, gdzie jesteśmy z suplementacją naszych dzieci, jakie produkty powinniśmy stosować na zespół Downa, jakie badania są prowadzone i co w Polsce moglibyśmy zbadać.

Przemoc strukturalna państwa czyli o szczepieniu i aborcji znów.

styczeń 22, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dostaję od Was bardzo dużą ilość maili, które chwalą moją postawę jak i negują. W każdym z tych przypadków przejawia się brak Waszej wiedzy z zakresu podstawowego: PAŃSTWO ISTNIEJE DZIĘKI PRZYMUSOWI I BRAKU MOŻLIWOŚCI DO LEGALNEGO PRZECIWSTAWIENIA SIĘ MU, JEGO OFIAR, JEGO OBYWATELI.

Zespół Downa jest zaburzeniem układu odpornościowego….diagnostyka.

Nie da się zanegować już faktu, że zespół Downa jest problemem, który stwarza ryzyko NOP i przede wszystkim niskiej efektywności stosowanych obecnie szczepionek. Rozmowa z dwoma lekarzami, jakie przeprowadziliście, a oni chcieli przeczytać podstawową wiedzę w tym zakresie, skończyła się ich istotnym dylematem: nie umieli tego zanegować biorąc pod uwagę całą wiedzę.

Z Sercem do Serca Gór.

styczeń 22, 2018 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Z dala od wszystkiego, co polityczne i wydumane, co jest przykre, tylko dzięki naszej woli, postanowiliśmy tym razem wejść z Sercem WOŚP na Serce Sudetów – Góry Suche.

2018.01.21 – dla Babci i Dziadka

styczeń 21, 2018 by  
Kategoria: Wydarzenia

Bez Babci i Dziadka, wnuczki nie miałyby takie życia jak mają. W ich dniu pamiętam o nich i jeżeli czytają tą stronę, to dziękuję im że są z nami. Od nas wszystkich odrobina “słonecznego lata” dla Was

#mamytojaknikt

styczeń 19, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dziękuję za podesłanie tego linku Natalii. Nie wiedziałem, że jest coś tak ciekawego.