Zdrowie i Rehabilitacja

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Jeszcze większy optymizm!

grudzień 14, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Uwielbiam jak się prawie licytujecie na optymizm. Tutaj zdjęcie, które też dużo mówi.

Trochę optymizmu

grudzień 13, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

I mam kolejne optymistyczne zdjęcie uśmiechniętego “kreatora” klockowego bałaganu.

Cytat o niepełnosprawności dziecka

grudzień 13, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Opinie Renaty są dla mnie bardzo precyzyjne i pełne empatii. Lubię jak nazywa pewne zdarzenia, więc podzielę się za jej zgodą kilkoma z nich.

Cytat o mikrobiocie

grudzień 13, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dziś cytat Małgosi, a właściwie pewna myśl pochodząca z książki, która poleca.

Cytat o rozwoju świadomości dzieci z zespołem Downa.

grudzień 13, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Cytaty/myśli są najłatwiejsze do zapamiętania, ale są też przewrotne bo nie prezentują całej sytuacji i kontekstu. Jednak co raz więcej cytatów dostaję od Was, które są bardzo precyzyjne jeżeli chodzi o Wasze doświadczenia i są niezwykle pouczające.

Rodzicu pamiętaj: dziecko z zespołem Downa, z autyzmem, z wadą genetyczną zawsze jest dzieckiem ze zmienioną i niższą odpornością w stosunku do innych dzieci!

Uwaga mamy oficjalną aferę szczepionkową dotykającą w miarę bezpiecznego szczepienia przeciwko pneumokokom.

Polifenole roślinne w zespole Downa 2016.

Może ten tytuł trochę zbyt mądrze brzmi, ale postanowiłem dzisiaj podsumować to co wiemy, tytułem prac w roku 2016, o mechanizmach wsparcia osób z zespołem Downa, wykorzystujących różnego rodzaju ekstrakty roślinne takie jak EGCG, resweratrol, harminę, kurkumę czy ekstrakty pochodzące z drzewa oliwkowego.

Harmina. Pisze się, że to może być przełom w leczeniu zespołu Downa i choroby Alzheimera.

Przyznam się, że to dla mnie duża niespodzianka i brak kompletnie wiedzy na temat ayahuasca, napoju zawierającego harminę i DMT. Łącznie obie substancje tworzą psychodelik, wykorzystywany przez Indian z Ameryki Południowej w ich obrzędach.

To dziś 9.12.2016 roku najstarsza żyjąca osoba z zespołem Downa!

grudzień 9, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dla mnie to zaskoczenie w pewnym sensie. Jenifer ma 81 lat i według źródeł brytyjskich jest obecnie najstarszą osobą z ZD na świecie.

“Upuść krążek: Choć pogramy w hokeja”

grudzień 9, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki

Powstały już 2 książki z tej serii. teraz mamy trzecią, oficjalną część. Jak tytuł sam mówi wszystko jest o hokeju typowo amerykańskim sporcie. Z perspektywy jego masowości powstał pomysł by  dzieci/osoby z niepełnosprawnością mogły też brać w nim udział. Sposobem na to są książki opisujące historie, różnych dzieci, z różną niepełnosprawnością. Trzecia część dotyczy osób […]

Najważniejsze są hobby…czyli koszykówka

grudzień 9, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jenna jest fanką NBA. Jest kibicem fajnej młodej drużyny Phoenix Suns, grającej w NBA. Jej ulubionym graczem jest Devin Booker. Będzie gwiazdą tej ligi z pewnością.

2016.12.08 – “Dwa nowe etapy edukacyjne oznaczają dla nas o 1 rok nauki w szkole mniej dla naszych dzieci w porównaniu z trzema etapami edukacyjnymi, jakie były poprzednio.”

grudzień 8, 2016 by  
Kategoria: Wydarzenia

Proszę, włączajcie swoje komputery i piszcie protest, który znów tytułem polityki zabiera naszym dzieciom pewną istotną szansę, a czasu mamy tylko do jutra!

“Nie podaję, żadnych suplementów, dietę mamy stale taką samą a spadła córce homocysteina, co może być powodem?”

Nie ma racjonalnych powodów by coś samo z siebie istotnie się zmieniło, gdy całość pozostaje bez zmian, można by skomentować powyższe pytanie, ale oczywiście te pytanie ma swoje “drugie” dno.

Kobiety i “okrucieństwo” wychowania

grudzień 8, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Wiem, że tytuł tego wpisu jest przewrotny i dostanie mi się za to, ale wczorajszy cały dzień myślałem o tym.

“Mój syn ma za dużo witaminy B12 i witaminy B9, a nic mu nie daję?”

Jeżeli nie suplementujemy dziecka, jeżeli nie ma podawanych produktów spożywczych, które są fortyfikowane w kierunku określonych minerałów to kierunek jest właściwie jeden: głębokie niedobory!

Po 10 latach, medal!

grudzień 7, 2016 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Janek podczas urodzin dostał medal za te 10 lat. Jestem pewny, że warto było za to jak radzi sobie w życiu.

To już 10 lat i bez Ciebie by tego nie było.

grudzień 6, 2016 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Bez wysiłku mojej żony Asi, Jan nie byłby w stanie skorzystać z emocji i wiedzy wszystkich ludzi, którzy nas otaczają. Synowie nas podzielili, ja zostałem z Kamilem, Ty z Jankiem. Dzięki wielu ludziom Janek osiągnął wiele, ale tym cichym bohaterem jesteś TY. Dziękuję Asiu mówi codziennie Jan i ja to wiem, że on to docenia, […]

To już 10 lat życia dwóch braci.

grudzień 6, 2016 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Ten kto nie przeżył tego, ten w życiu nie ośmieli się nie mieć szacunku do swoich dzieci nawet, gdy o nich pisze: KAMIL AUTYSTA, JAN Z ZESPOŁEM DOWNA. DWIE SKRAJNOŚCI, a jednak bardzo podobni. To jak się zaadaptowali do siebie to szokująca dla wielu historia. To jak Jan umie dyrygować Kamilem to druga historia. To […]

To już dziesięć lat i jedno mam w głowie

grudzień 6, 2016 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Nie zastanawiam się w tym momencie jak Janek będzie funkcjonował za rok, za dwa. Nie chcę myśleć o tym co jest za nami. mam za to w głowie wciąż jedno “zdjęcie” Jaśka w głowie: jak wchodzi na Vogel 1 922 m npm. Nie boi się, wręcz ucieka do góry. Tak chyba z nim jest. On […]

To już dziesięć lat i to jedno zdanie.

grudzień 6, 2016 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Janek funkcjonuje tak, jak się nie spodziewaliśmy 10 lat temu.