Zdrowie i Rehabilitacja

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

2017.01.09 – konferencja na temat genu DYRK 1 A

styczeń 9, 2017 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dziękuję Izie za tą informację. jest to konferencja naukowa poświęcona temu genowi w różnych problemach, zainteresowanych odsyłam do tej strony.

Bakterie u dziecka, czyli dlaczego należy rodzić naturalnie, albo kiedy zaczyna się problem z glutenem.

Po pierwsze mamy predyspozycje genetyczne do określonej dysbiozy mikrobioty, po polsku zmiany proporcji, struktury flory bakteryjno, grzybowo, wirusowej. Pewne geny “preferują “ określone bakterie, drugie je “wypychają” można tak w bardzo dużym skrócie określić. Mamy zatem geny i mamy poród. Do tego momentu dziecko ma tylko swoje geny, jest “czyste” bakteryjnie.

2017.01.06 – “Oglądajmy i pomagajmy” czyli na tej stronie też będzie WOŚP

styczeń 6, 2017 by  
Kategoria: Wydarzenia

Wesprzyjmy 25 finał WOŚP tylko tym, że oglądniemy ten film. Proszę.

“Czy mamy jeden rodzaj celiakii?”

Dobre pytanie i jak zwykle wbrew pozorom prosta odpowiedź: NIE.

“Dlaczego gluten wywołuje niedoczynność tarczycy?”

styczeń 5, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca

Zacznę od doprecyzowania. Gliadyna, która jest częścią składową glutenu, będąca prolaminą pszenicy, wywołuje efekt w postaci choroby autoimmunologicznej. Ta z kolei powoduje obraz funkcjonowania tarczycy w fenotypie wyraźnej niedoczynności. Podobnie dzieje się z sekaliną i hordeiną, będącymi prolaminami odpowiednio żyta i jęczmienia.

Kukurydza, gluten…a może to wszystko znów problem mikrobioty?

styczeń 4, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Napisałem o jedzeniu i posypały się pytania: “Jarek co tu jeść?”. Wydawało mi się, że napisałem chyba wszystko jasno: wszystko jest “trucizną”, więc wybierajmy to co nam szkodzi dziś mniej. Co szkodzi najbardziej? Gluten postawiłbym na miejscu numer 1 i to bezwzględnie, ze względu na duży jego wpływ na geny immunologiczne…

“Jak odchudzić dziecko po świętach?”

styczeń 3, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Po pierwsze nie odchudzamy, bo to jest dziecko. Po drugie osoba z zespołem Downa powinna mieć przez cały okres określoną dietę, która wyeliminuje “skoki” na wadze…i o tym dziś.

Najlepsze produkty na wyciszenie emocji i agresji.

Widzę, że Święta nie odpuszczają …i poziom agresji z tego powodu rośnie. Jeżeli pytacie mnie jakie produkty są najlepsze na ten czas to odpowiem: w trakcie Świąt tylko silne leki mogą pomóc i wysiłek fizyczny…ale jeżeli chcecie się przygotować na następne święta proponuję następujące podejście, które warto zacząć już teraz.

Pozdrowienia od Reni

styczeń 2, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Te noworoczne życzenia dla Wszystkich przesłała Renia. Za co jej dziękuję.

O tym ślubie będzie się mówiło!

styczeń 2, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Polly i Joe poznali się w collegu w Sussex 8 lat temu, gdy byli studentami. Obydwoje uwielbiają tańczyć i ta pasja na to wygląda ich połączyła. Ci którzy nie znają tej historii, polecam na dobry początek nowego roku.

Ostatnie życzenia

styczeń 2, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Przepraszam wszystkich tych, którzy wysyłali mi życzenia poprzez MMS. Nie wszystkie byłem w stanie przeczytać i dowiedzieć się, że są. Oto te, które wyłapałem i dziękuję za nie bardzo.

Pierwsza górska wycieczka w tym roku: zobaczyć zaśnieżony Śnieżnik

styczeń 1, 2017 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Tak jak skończyliśmy rok, tak zaczęliśmy nowy. 2 godzinna wędrówka w górę i 2 godzinne zejście w dół. Słońce, ale i wiatr. Dużo śniegu na górze, na dole w lesie tylko lód. 

Nowy Rok 2017 aby był zawsze lepszy!

styczeń 1, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Udany, z dobrymi chwilami i pełny dobrego ruchu! Pozdrawiamy całą rodziną z wycieczki Sylwestrowej na Wielką Sową.

Ostatni szczyt w tym roku: WIELKA SOWA!

grudzień 31, 2016 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Najłatwiejszy szczyt z Korony Polski, który ma 1 105 m npm, postanowiliśmy zdobyć zimą. Jest naszym pierwszym familijnym zimowym tysięcznikiem! I było super jak przez cały rok.

…a miało być tylko 5 życzeń…

grudzień 31, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Chciałbym życzyć Wam otwartości i cierpliwości dla Waszych dzieci, bo o tym pamiętacie, ale też dla siebie bo razem żyjecie, razem się wspieracie i razem wciąż o czymś marzycie. Chciałbym abyście mogli “złapać” tak dużo wspaniałych, krótkich chwil, byście mogli do nich wracać, gdy nic Wam dobrego już nie zostanie. Życzę Wam byście byli niezłomni […]

James w wieku 37 lat przekroczył 90 kg …i stał się trenerem fitness

grudzień 30, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

To jest ciekawa, bardzo optymistyczna dla mnie informacja. Można zadbać o swoją wagę? Można!

5 życzeń na Nowy Rok. By nikt nie wykorzystywał naszych dzieci i ich zespołu Downa.

grudzień 30, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Co bym tutaj nie napisał, każdy i tak inaczej zrozumie….
Ja bym życzył Wam by zespół Downa był zawsze pozytywnym aspektem, każdej sytuacji. By osoby z ZD były szanowane i akceptowane ….nie jak grypa, ale jak choroba z którą NIKT NIE CHCE ŻYĆ Z TYCH ZDROWYCH.

Piękna zimowa fotka Miłosza.

grudzień 29, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Musze powiedzieć, że to są po prostu bardzo fajne, ciepłe zdjęcia. Dziękuję Wam wszystkim, nie tylko Małgosi, za to że przesyłaliście do mnie w tym roku.

Witamina A w trakcie ciąży.

Wydaje się to być pilne pytanie od wielu z Was, gdyż dostajecie sprzeczne informacje.

Alex Snedden…zespół Downa czy po prostu zwykła osoba?

grudzień 29, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

“Byliśmy zawsze wobec niego uczciwi…mieliśmy zawsze duże oczekiwania wobec niego.” Historia chłopaka z ZD, który ma 25 lat i duży dystans wobec tego, co go otacza.