Zdrowie i Rehabilitacja

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

“Anioły mówią szeptem”

grudzień 5, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki

To jest książka Agaty Komorowskiej, którą znacie. Ja jej jeszcze nie przeczytałem…ale warto ją sprawdzić. Polecam, bo ludzi aktywnych i nietuzinkowych warto sprawdzić.

To już 10 lat i wspaniałe przyjęcie za nami.

grudzień 5, 2016 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Po ostatnich wydarzeniach, gdy okazywało się że na przyjęcia urodzinowe dzieci z zespołem Downa nikt nie chce przyjść, byłem w ukrywanej panice. Czy przyjdą?

To już 10 lat i ten tort.

grudzień 5, 2016 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Janek skończył 10 lat. Z tej okazji zdecydowaliśmy się na zorganizowanie klasowych urodzin na sportowo. Byłem pełen pesymizmu, czy się to uda, czy dzieci przyjdą, czy Janek da radę…ale się udało dzięki Bernardecie i Adrianowi, rodzicom Cypka kolegi Jasia z klasy. Dziękuję Wam za to wsparcie, było niezwykłe i ten tort jaki przygotowaliście był najlepszy, […]

Clyde ma więcej charakteru niż inni.

grudzień 2, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

To ostatni film A NOTHING DOWN FILM, ale tak samo dobry.

Historia Dawida.

grudzień 2, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dawid zostaje studentem.

18 lat

grudzień 2, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

18 lat minęło dziewczyny z zespołem Downa. Ojciec opowiada historię swojej córki, którą kocha. Opowiada o swoim wpisie na facebooku…

TP 53 gen, kolejny gen związany z rakiem, możliwym ryzykiem zespołu Downa

TP 53 jest genem supresorowym, czyli hamującym rozwój komórek. Jest to gen zapobiegającym chorobom nowotworowym.

“Tysiąckrotnie powtórzone kłamstwo staje się prawdą!”, a ja nigdy nie mówiłem że życie z dzieckiem niepełnosprawnym to jak jego piękny uśmiech

grudzień 2, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Wracam do “polskiej” dyskusji o “lekkim zespole Downa”. Wciąż przejawia się tam kwestia zdjęć pięknych dzieci z pięknymi uśmiechami…z lekkim zespołem Downa. Gdy wracam do “światowej” dyskusji o autyzmie, to wciąż wracam do zdjęć wspaniałych chłopców stojących tyłem do obiektywu na tle pięknego kolorowego tła.

TPH2 gen odpowiedzialny za poziom serotoniny w mózgu, czyli o agresji i nadmiernej aktywności

Gdy czytamy o funkcjonalności osób z zespołem Downa, czy z autyzmem stale pojawia się problem ilości serotoniny w mózgu. Wiemy, że za produkcję serotoniny w znacznym stopniu odpowiadają bakterie jak clostridia chociażby i że blisko 96% serotoniny powstaje w jelitach, ale gdy dziecko jest silnie pobudzone motorycznie, a słabo funkcjonuje intelektualnie wiemy, że na to […]

“Tysiąckrotnie powtórzone kłamstwo staje się prawdą!”

grudzień 1, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

To powiedział człowiek, który jest wzorem dla wielu współczesnych polskich polityków. Joseph Goebbels mistrz hitlerowskiej propagandy umiał operować kłamstwem tak jak nikt wśród mu współczesnych. Ja nie chcę być taki jak on i oni. Dziś kilka moich myśli prawdziwych z okazji 10 lat życia mojego syna z zespołem Downa i 21 lat życia syna z […]

Kilka myśli o diecie i genach w zespole Downa.

grudzień 1, 2016 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Czytałem ostatnio bardzo dobrą pracę jednej z mam o diecie dla dziecka z zespołem Downa. Bardzo dobrej zresztą. Pobudziło mnie to jednak do przemyśleń kolejnych dotyczących diety dla naszych dzieci…i wpadłem w pewna pułapkę.

Badanie amoniaku zasady

Ostatnio temat badania poziomu amoniaku jest przez Was bardzo często poruszany. Macie prośby jak powinno wyglądać takie badanie. Postaram się podać kilka wskazówek.

Gen PEMT w zespole Downa

Opisując ścieżkę metabolizmu choliny oraz znaczenie genu PEMT w metylacji, za mało odniosłem się do zespołu Downa, według Was. Dzisiaj postaram się zatem uzupełnić te dane tak aby dla ZD było to bardziej czytelne.

Witamina D3 w problemach jelitowych, w autyzmie i w ciąży.

Cieszą mnie maile, gdy piszecie że zwykła witamina D 3 stale podawana od końca jesieni daje Wam tak istotne, pozytywne efekty w postaci stabilności zachowania i lepszej odporności. Przy tej okazji postaram się zaprezentować Wam najnowsze wyniki w zakresie użycia witaminy D 3.

Kukurydza nie powinna być zalecana w diecie dziecka…chociażby ze względu na stan zapalny jelit, polimorfizm genu HLA.

listopad 29, 2016 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Od dłuższego czasu Amerykańskie Stowarzyszene Celiakii wskazuje na to, że kukurydza potrafi być równie niebezpieczna co gluten. W wyniku wielu modyfikacji kukurydzy ten trend się nasila.

Alfa GPC, cholina przygotowana dla neurogenezy, po uszkodzeniach mózgu wywołanych napadami i starzeniem.

Alfosceran choliny inaczej alfa GPC jest formą choliny, która w doskonały sposób dostarcza cząstki choliny do bariery krew-mózg. Jest we wszystkich przypadkach uszkodzenia mózgu uważana za najlepszy typ choliny, który ma zdolności regeneracyjne.

PEMT i jego polimorfizm.

Próbowałem znaleźć odpowiedni tytuł dla tego wpisu, który wskazałby na istotność tego genu dla ZD i dla ryzyka urodzenia dziecka z ZD. Niestety nie udało się za co przepraszam, ale z drugiej strony zapraszam do przeczytania na ten temat.

Naj…business

listopad 28, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Te ciastka zrobiły na mnie także wrażenie. To co poprawiliście ostatnio w modelu wspierania dzieci/osób z zespołem Downa to między innymi było zainteresowanie i hobby. Tutaj widać jak niesamowicie silnie ten element wpłynął na życie Collette Divitto. Dzięki temu jest bardzo silną osobą i bardzo przedsiębiorczą.

Naj…Tomek

listopad 28, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Nie wiem czy wszyscy będą mieli dostęp do filmu Tomka…ale proponuję popatrzyć jak Tomek po angielsku świetnie sobie radzi. Zrozumienie mowy, odtwarzanie słów w takim wieku robi wrażenie.

Najlepszy model wsparcia dziecka z zespołem Downa po poprawkach

W lipcu stworzyłem model wsparcia dla dziecka z zespołem Downa i myślałem, że jest już optymalny. Dzięki Waszym listom wnoszę kilka poprawek.