Zdrowie i Rehabilitacja

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Janek prezentuje nowoczesną edukację.

grudzień 29, 2016 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Nie będę komentował….ale to chyba jest ta nowoczesna edukacja…choć daleko jej do socjalizowania się.

5 życzeń na Nowy Rok. Byście mogli uczyć Wasze dzieci jak funkcjonować w społeczeństwie.

grudzień 29, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dzięki wielu bardzo dobrym nauczycielom i ludziom zdaję sobie co raz bardziej sprawę, jak ważna jest edukacja w zakresie funkcjonowania w społeczeństwie a nie jak dużo wiedzieć z teorii. Dzięki nim rozumiem jak dużo mamy szczęścia żyjąc w XXI wieku, gdzie kalkulator, komputer, smartphone może zdecydowanie pozwolić na skupienie się naszych dzieci na rozwijaniu ich […]

Witamina D 3 reguluje ekspresję genu CBS… i dużej grupy genów odpowiedzialnych za choroby neurodegeneratywne.

Jak pytam Was o rolę genu CBS w zespole Downa, to wiecie że jest potrojony. To i tak dużo. W kontekście tego potrojenia i roli witaminy D 3 w jego funkcjonowaniu, postanowiłem cofnąć się troszeczkę i przypomnieć Wam jaką rolę spełnia ten gen w zespole Downa.

5 życzeń na Nowy Rok. Byśmy spotkali lekarzy, którzy chcą choć trochę umieć.

grudzień 28, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Z mojej perspektywy są lekarze, którzy nic nie umieją i Ci którzy umieją dużo w bardzo wąskiej dziedzinie. Tych pierwszych jest jednak 99%. Moim życzeniem dla Was jest to byście w 2017 roku mogli spotykać tylko takich lekarzy, którzy coś wiedzą a chcą dowiedziecie się więcej, tak by pomóc naszym dzieciom.

“Dlaczego sugerujesz, aby nasz cel poziomu witaminy D 3 był powyżej 50 ng/ml?”

“Tak potwierdzam po raz kolejny, że niski stan poziomu witaminy D 3 jest wskaźnikiem, rozwoju choroby Alzheimera.” Tak zaczynałem 2 inne artykuły na ten sam temat, ale na to wygląda, że muszę go powtarzać.

Rola selenu w zapobieganiu choroby Alzheimera.

Wywołany pytaniem i dyskusją z Richardem podpowiadam: selen może być kluczowym mikroelementem w walce z fosforylacją proteiny tau, a co za tym idzie z postępami choroby Alzheimera.

“Amyloid i proteiny tau występują podczas jednego błędnego procesu?”

Cieszę się, że Święta też były czasem edukacji dla Was i pojawiają się trudne i ciekawe pytania. Niektóre są całkiem zbieżne z tym, co mnie w tym momencie bardzo interesuje.

Dziękuję Maks!

grudzień 27, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Oj w tym roku dostałem bardzo dużo życzeń, za które bardzo dziękuję. Dziś, już po świętach znalazłem te od Maksa.

Po prostu modelka!

grudzień 27, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dziękuję Basi za podesłanie tych zdjęć, od razu po Świętach można myśleć bardziej pozytywnie.

“A co gdy kwas foliowy nie działa?”

…to jest zawsze wyjście w postaci TMG, czyli trimetyloglicyny. Substancja ta ma 3 cząsteczki metylowe zatem jest świetnym donorem grup metylowych i pełni funkcje nie tylko metylacyjne ale jest też substancją antyzapalną, antyutleniaczem jak i istotnym wsparciem energetycznym. TMG często jest nazywana betainą.

5 życzeń na Nowy Rok. By było różnorodnie.

grudzień 27, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dla wielu z Was to dziwne życzenie, dla mnie nie. Tam gdzie byłem, gdzie nie było jednolitej religii, jednolitej polityki, jednolitej kultury, jednego języka…dzieci z zespołem Downa nie trzeba było szukać. One chodzą tam po ulicy, robią zakupy, nikt z nich nie drwi, nie stygmatyzuje. Myślę, że im więcej w nas różnorodności pod każdym względem […]

Leczenie zespołu Downa w ciąży.

Dla wielu to, co piszę wiąże się z polityką albo z religią. Niestety zespół Downa jest wykorzystywany zarówno przez polityków jak i przez religie do swoich celów. Za każdym razem, gdy piszę o amerykańskich “walkach” o leczenie/ zakaz leczenia osób z zespołem Downa, wiem że dla Was jest to kompletnie niezrozumiałe. Dziś mamy 6 kobiet […]

5 życzeń na Nowy Rok. By nikt nie decydował za nas.

grudzień 26, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Wolność jest bezcenna, tak jak swobodne podejmowanie decyzji. Życzę Wam, by w sprawie Waszych dzieci nikt za Was nie mógł podejmować decyzji, ani politycy ani ich narzędzia. Byście mogli wierzyć i podejmować decyzje w sprawie dzieci tak jak Wy chcecie, opierając się tym, którzy robią to na pokaz.

To jest magia Świąt!

grudzień 26, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Milion odsłon w ciągu praktycznie drobnej chwili. Chór szkoły specjalnej i ona, 10 letnia dziewczyna z cechami autyzmu, która lepiej śpiewa niż komunikuje się. Posłuchajcie też i Wy tego, co dziś słucha świat.

Jaśkowe, wrocławskie życzenia na Święta!

grudzień 25, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Złapałem się na tym, że Jasiek to chyba u nas najpopularniejsze imię męskie , a złapałem się na tym po przyjściu tych fantastycznych życzeń od oczywiście Jaśka.

Życzenia od Jasia!

grudzień 24, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dziękuję za fajne pozdrowienia od fajnego Jasia dla Was wszystkich!

Najlepsze Życzenia od Zosi!

grudzień 24, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dziękuję Wam Wszystkim za wspaniałe życzenia dla mnie i dla Wszystkich. Zosia tutaj wygląda imponująco!

Życzenia od EDSA

grudzień 23, 2016 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dostaliśmy życzenia od Anny Contardi z okazji Świąt i Nowego Roku. Anna jest prezydentem EDSA.

“Kelly’s Hollywood” film brata o siostrze dziś będzie miał premierę

grudzień 22, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Nie znam tego filmu, ale dostałem informację o nim, jako o wydarzeniu, które zostało zauważone przez wielu. opowiada on o realizacji marzenia siostry z zespołem Downa, by stać się gwiazdą w Hollywood.

“Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą”

grudzień 22, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Zapytałem się czy może rodzic dziecka z niepełnosprawnością zostać bohaterem. Bardzo odpowiada mi informacja przesłana przez Renię, tak samo jak ta w tytule. Bardzo mi odpowiada, więc dzielę się z Wami.