Zdrowie i Rehabilitacja

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Po co dziecku z zespołem Downa matematyka?

Przewrotny wpis, przewrotny tytuł tak chciałbym, aby tak było. Cały ten tydzień myślę o tym i nawet konsultuję się z Wami w tej materii w Polsce i za granicą. Chciałbym wymyśleć coś kreatywnego o ile rezygnacja z matematyki może być kreatywna.

Mapa aktywności genów na 21 chromosomie

Wracacie do tematu aktywności genów na 21 dodatkowym chromosomie. Tak jak to już kiedyś pisałem, w istocie mamy tylko 2 badania zrobione na na ten temat u osób z zespołem Downa i to w dodatku na ograniczonej liczbie genów.

Dlaczego witaminę D 3 powinniśmy mieć na poziomach wyższych niż 50 ng/ml? czyli o dopaminie, serotoninie i innych istotnych funkcjach regulacyjnych witaminy D 3.

Stale sugeruję Wam, pomimo tego że lekarze Wam tego nie mówią, do tego by poziom witaminy D 3 u Was, u Waszych dzieci zdrowych był na minimalnym poziomie 50 ng/ml, a u dzieci z zespołem Downa, z autyzmem lub w przypadku starań o dziecko by ten poziom był na poziomie około 80 ng/ml. Funkcje regulacyjne […]

Witaminy E,D, A, gen BCMO1 i ich wpływ na redukcję choroby Alzheimera.

To nie pierwszy raz ma miejsce, gdzie prezentowane są badania wskazujące na regulacyjny zakres funkcjonowania witamin rozpuszczalnych w tłuszczach w chorobie Alzheimera. Dzisiaj kolejne badania pokazujące jak istotna jest witamina A w tym kontekście.

Czy rodzic dziecka niepełnosprawnego może zostać pozytywnym bohaterem?

grudzień 21, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Czy my rodzice dzieci niepełnosprawnych żyjemy z jakimś celem? Czy żyjemy bo musimy? A może żyjemy bo lepiej trwać, bo jakoś to będzie…?

Projekt profesora Śmigla – moje ostatnie wyjaśnienie.

grudzień 21, 2016 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Metabolizm

Przepraszam Wszystkie mamy dzieci z zespołem Downa, że w dobrej wierze użyczyłem mojego nazwiska do tego projektu i Was namówiłem do udziału w nim. Obiecuję także tutaj publicznie, że to był mój ostatni projekt medyczny realizowany w Polsce, gdzie brałem udział lub użyczyłem mojego nazwiska. Od dziś w Polsce nie wezmę udziału w żadnym projekcie […]

Rola tłuszczy w zespole Downa, …a zaczęło się od pytania ile DHA należy podawać 2 letniemu dziecku z zespołem Downa.

Pamiętam jak zaczynałem pisać dla Was artykuły na temat leczenia osób z zespołem Downa, pierwszym tematem który wydawał się być oczywisty to była kwestia tłuszczy (lipidów), cholesterolu, HDL i LDL. Pierwsza moja obserwacja pokazywała wtedy, że o ile dziecko z ZD w tym względzie utrzymywało harmonię na mleku matki, to dodanie jakiegokolwiek pokarmu totalnie zmieniało […]

Wszystkiego najlepszego na Święta od Kornelki.

grudzień 20, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dziękuję Alino za tą wspaniałą kartkę świąteczną dla Wszystkich. Kornelia jak zwykle, pełna pozytywnej pasji w swoim pozowaniu.

“Nigdy nie oceniaj drugiego rodzica dziecka niepełnosprawnego” Teresa Kaczan i Cora Halder.

grudzień 20, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie czuję się urażony opiniami E. w kontekście miłości rodzicielskiej. Nawet gdyby autor chciał mnie urazić, to nie byłby w stanie, gdyż nie zna moich poglądów w tym kontekście, a jedynie tezy które postawiłem w swoim wpisie…więc nie martwcie się, a cieszmy się że jesteśmy inni i próbujemy rozmawiać o trudnych problemach…choć jest jedno ale…

Brak witaminy D w trakcie ciąży łączy się z cechami autystycznymi dziecka.

Ciągle powtarzam przy każdej okazji, że najniższy akceptowalny poziom witaminy D3 w warunkach polskich powinien być na poziomie minimum 50 ng/ml tytułem typowego dla Polaków polimorfizmu genu VDR chociażby. Teraz po raz kolejny przy okazji autyzmu wskazuje się na jego niedobry, szczególnie u matek. Proszę weźcie to pod uwagę, że witamina D 3 jest tak […]

Bez genu APP, nie ma w zespole demencji i typologii choroby Alzheimera?

Już kiedyś pisałem o tych rozważaniach dotyczących roli genu APP w demencji i rozwoju choroby Alzheimera. Dziś prezentuję unikatowy raport dotyczący osoby z zespołem Downa, która okazało się po latach, nie ma potrojonego genu APP, gdyż ta część dodatkowego 21 chromosomu uległa delecji (usunięciu).

“Przesadne zamartwianie się tym, co będzie w przyszłości z dzieckiem nie pomoże dziecku, a nas – rodziców – osłabia.”

grudzień 19, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dostałem linka od Kasi z prośbą o mój komentarz do niektórych prawd jakie tam można znaleźć. Spróbuję odnieść się do tego po swojemu, z perspektywy moich chłopaków.

Youtuberka z zespołem Downa?Wiem dzięki Magdzie, że to jest możliwe!

grudzień 19, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Fajnie się to ogląda i nie jest ważne co mówią, świetne jest to co się widzi!

Osoba z zespołem Downa jest strażakiem…tak to jest możliwe tylko w Ameryce.

grudzień 19, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Pamiętam moje studia, za każdym razem doświadczałem jednego: w Ameryce są ludzie, którzy nie dziwią się rzeczą, które ich powinny dziwić według naszego polskiego światka. Stąd Ameryka zawsze dla mnie była wzorem, stojącym w dużej opozycji do zaściankowej Polski. Jak zobaczyłem ten film to wiedziałem, że jest to możliwe tylko w tym kraju, tak dużej […]

Jakie DHA warto kupić?

Nie wiem z czego to wynika, może z jakiejś akcji promocyjnej jednej z polskich firm, która próbuje sprzedać “za darmo” DHA, ale aż 4 osoby w tym samym czasie zgłosiły mi problem jakości DHA, oleju rybnego w Polsce. Powołują się na promocyjny artykuł na ten temat tutaj: http://niepoprawnipolitycznie.com/sciek-w-pigulce-czyli-cos-o-tranie/ który oczywiście pisząc w najczarniejszy możliwie sposób […]

Gen IL-6 to nie tylko gen stanu zapalnego, ale także depresji! Leczenie depresji w zespole Downa powinno zacząć się od stymulacji tej cytokiny!

Gen IL-6 jest typowym genem odpowiedzialnym za reakcję immunologiczną i tak jak to pisałem wielokrotnie występuje u dzieci z zespołem Downa częściej niż polimorfizm MTHFR. Czytacie te informacje, wiem i to widzę, ale wciąż nie rozumiecie jak może “rakowa” cytokina wpływać na depresję i nastrój.

PON1 i MTHFR

By pokazać jak łączą się geny w swojej aktywności i to dość negatywnie, postanowiłem zaprezentować Wam gen PON 1, który z perspektywy mojego doświadczenia ma polimorfizm na poziomie występowania podobnym do genu MTHFR w Waszych panelach.

Wysokie ciśnienie efektem polimorfizmu genu MTHFR.

Gdy pisałem o tym po raz pierwszy kilka lat temu, pamiętam jak ludzie na mnie patrzyli z niedowierzaniem: “Co zwykłą witaminą B2 jestem w stanie obniżyć swoje ciśnienie? Ja przecież mam od mojego lekarza super leki za setki złotych….a witamina B2 kosztuje 9 złotych! To niemożliwe!!!”

Dlaczego gen MTHFR jest tak ważny dla człowieka?

Wczoraj po raz kolejny usłyszałem od jednej z mam, że genetyk z jej poradni, powiedział, że to już “nieaktualne z tym MTHFR!” . Myślę, że miał w pewnym sensie rację. Wiemy, że MTHFR jest na tyle ważny by w końcu lekarz genetyk przestał zdobywać informację od nas, a powinien już umieć nas pokierować przez zawiłości […]

Polifenole roślinne w zespole Downa 2016. Podstawowy protokół w zespole Downa.

Ten artykuł może być już podstawą medyczną do wprowadzenia określonego protokołu leczniczego dla osób z zespołem Downa. Jestem dumny z tego podsumowania, gdyż kluczową rolę w tym projekcie odegrała mama 12 letniego chłopca z zespołem Downa dr. Rosa Anna Vacca, badaczka z Włoch.