Zdrowie i Rehabilitacja

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

“LECZENIE JEST TYLKO ŚRODKIEM DO CELU, A NIE CELEM SAMYM W SOBIE”

To jest zdanie Gosi, jakie pojawiło się w komentarzu do artykułu: http://www.zespoldowna.info/milosc-milosc-milosc-i-zespol-downa.html#comment-108555. Gosia też napisała tam: ” Myślę, że u nas w Polsce problem nie polega na tym, że nie wierzymy w sens leczenia, ale że nie wszyscy wierzymy w jego skuteczność, mimo badań jakie są w tym kierunku robione. Różne są powody, analiza ich […]

Mistrz dla zespołu Downa

marzec 17, 2016 by  
Kategoria: U przyjaciół

Mam problemy z precyzyjnym przetłumaczeniem tego tytułu CHAMPION FOR DOWN SYNDROME…ale chyba to jest właśnie Mistrz dla zespołu Downa. Jest to inicjatywa, która zrobiła na mnie duże wrażenie.Zawsze zastanawiałem się jak wyróżnić ludzi, którzy wspierają nasze dzieci. Patrząc na ten projekt mam wrażenie, że to jest to!

Roisin de Burca “twarz” Down Syndrome Ireland

marzec 17, 2016 by  
Kategoria: U przyjaciół

Roisin jest na tej stronie obecna już od kilku lat. W roku 2009 była stypendystką Bank of Scotland i tak zwróciłem na nią uwagę. Pet Clarke jest zarówno szefem DOWN SYNDROME Ireland jak i członkiem EDSA. W sprawach społecznych, prezentuje najwyższy poziom, innowacyjność i niewiarygodny upór w dążeniu do realizacji celu. Obecność tych dwóch osób […]

Tak też można: randki przez youtube!

marzec 17, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Zaskoczyło mnie to, ale dla mnie jest to rozwiązanie. Jak spotkać drugą osobę z zespołem Downa? Najlepiej umówić się z nią przez telefon. Oto nowy projekt z USA. Osoby z zespołem Downa szukają przyjaciół. Prezentują się, mówią o sobie o tym co robią i jacy są.

Anastazja z lalką

marzec 17, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Czasami myślę, że powinienem otworzyć stronę modową z naszymi dziećmi. Robicie super zdjęcia, dzieciaki wychodzą rewelacyjnie …i tylko oglądać! Tym razem dziękuję Honoracie za te fantastyczne zdjęcie i czekam na kolejne od Was [email protected] …i ten róż, tak delikatny jak Anastazja.

Jaśka ABECADŁO

marzec 17, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jasiek mówi super, świetnie recytuje. Widać olbrzymią pracę nad tym i należy to podziwiać…ja podziwiam! Dziękuję Asi za film.

Miłość, miłość, miłość i … zespół Downa

marzec 16, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Pisząc o leczeniu, należy pisać o tym jak rodzice dzieci z zespołem Downa zwracają swoją uwagę na uczucie, którym darzą swoje dziecko. Czy miłość rodzicielska oślepia, zaślepia, realne widzenie rzeczywistości?

Pigułka na zespół Downa. Leczyć? Nie leczyć?

marzec 16, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Wielu z Was nie wierzy mi, gdy mówię że największym problemem zespołu Downa jest to, że większość rodziców nie chce poprawiać funkcjonowania ich dzieci z różnych powodów. Temat na Zachodzie wraca jak bumerang i zawsze pozostaje bez precyzyjnej odpowiedzi, tak jak ta.

Wojtek. Film którego nie znałem.

marzec 16, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

“MÓJ TATA JEST BARDZO MĄDRY I PRACOWITY” i mnie to wzruszyło…Dziękuję Aniu za film bo jest to film kosmiczny

Najlepsza komedia z udziałem osób z zespołem Downa

marzec 16, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Jest to film dość egzotyczny, gdyż z Filipin…i jest szansa, że nigdy go w całości nie zobaczymy. Eichi twierdzi, że najśmieszniejszy jaki widział i podesłał mi ten link.

Jak mnie widzisz? Film z polskim tłumaczeniem

Film jest z pewnością inny niż w latach ubiegłych. Jest też oparty o pewne precyzyjne przesłanie znane nam od początku filmu: JAK MNIE WIDZISZ? JAK MNIE POSTRZEGASZ? Ann mówi nam zatem jak ona chce być postrzegana, ona jako osoba z zespołem Downa.

“Jak mnie widzisz!” Coordown, WDSD 2016

Tak jak obiecałem i tak jak obiecała mi Martina z Coordown mamy najnowszy film z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa.

Gwiazd naszych wina

marzec 15, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki

Dostałem propozycję przeczytania książki Dana Gemeinharta pt.:”Gwiazd naszych wina”. I chcę się nią podzielić z Wami.

Konferencja z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa w Nowym Jorku

Tak jak co roku, tak i w tym roku będziemy mogli obserwować konferencję w siedzibie ONZ. I tak samo w tym roku, będzie polski akcent: Joasia Hajduk, która opowie o “Być włączonym/wyłączonym ze społeczeństwa z powodu zespołu Downa”.

Nie obchodzi mnie to!

marzec 15, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Nie wiem czy znacie ten film Richarda Baileya, tego od wspaniałych zdjęć Shifting Perspectives. Tym razem zachęcił mnie do oglądnięcia jego filmu pt. “Nie obchodzi mnie to!”. Choć jest to film po angielsku warto oglądać, bo filmy się ogląda.

2016.03.15 – Przedszkola we Wrocławiu

marzec 15, 2016 by  
Kategoria: Wydarzenia

Przypominam, że jeżeli mieszkasz we Wrocławiu i chcesz oddać swoje dziecko do przedszkola na ulicę Suwalską lub Nowowiejską proszę o zgłoszenie się do mnie do końca tego tygodnia pod adres [email protected]

W USA już szaleją z skarpetkami!

Dziś już dostałem 14 relacji o skarpetkach i to tylko z USA. Co raz bardziej podoba mi się ten temat i przypominam i Wam: pokazujmy kolorowe skarpetki by zwrócić uwagę ludziom na ten nasz dzień!

Światowy Dzień Zespołu Downa z …

…nie znam Mookkiego i wydaje mi się, że to jest Tajlandii, ale dostałem i się dzielę tą informacją z Wami.

Czy choroba Alzheimera ma podłoże wirusowe?

Dwa lata temu przeczytałem informację, że odnotowano nietypową sprawę związaną z chorobą Alzheimera powodującą, że należy rozważyć chorobę Alzheimera (CHA) jako problem zakaźny!

“…a co się stanie jak się okaże, że nowe badania naukowe pokażą inne strategie leczenia niż te, które opisujesz?”

marzec 14, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Super pytanie Tomku. Odpowiedź jest też banalnie prosta: NIE MA POSTĘPU BEZ BŁĘDÓW!. Pisałem o GABA niedawno. Przez niemalże ostatnich 12 lat był to główny cel badawczy. Jak dobrze policzyłem 86 profesorów, 134 doktorantów pisało, że GABA jest pierwszorzędnym celem w ZD. Wszyscy się mylili!!! Wszyscy w swoich najlepszych badaniach popełniali błąd ten sam!!! I […]