Zdrowie i Rehabilitacja

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

“Czy homocysteina może być wyższa tytułem innych czynników niż braki witamin z grupy B?”

październik 21, 2015 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Metabolizm

Chcąc odpowiedzieć na tak postawione pytanie należy stwierdzić od czego zależy poziom homocysteiny. Z perspektywy genów są to te geny, które są ściśle związane z witaminami B oraz te, które są ściśle związane z cynkiem.

2015.10.21 – konferencja w Barcelonie

październik 21, 2015 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dostałem zaproszenie od przyjaciół z Barcelony na konferencję poświęconą ZD.

Riko Ogata japońska artystka z zespołem Downa

październik 21, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Zaskoczyło mnie to troszeczkę. Riko nie jest znana poza Japonią. Jak napisał mi mój przyjaciel Eiichi, Riko ma niezwykły talent malarski i wykorzystuje to przygotowując świetne kartki pocztowe, które są popularne w Japonii…choć na odrobinę inny sposób niż w Polsce.

Dzień bez modelki to dzień stracony!!! Dzisiaj Connie z Wielkiej Brytanii

październik 21, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Mnie to cieszy. Ten trend “oświeca” wszystkich ludzi, kreuje pozytywny wizerunek i przedstawia nową rzeczywistość. Oswojenie, zrozumienie to pierwszy krok do powszechnej akceptacji…i tak mogę pisać bez końca. Więc niech będzie jak najwięcej modelek i modeli z ZD na całym świecie!

Analizujemy metylację cz.3 cykle

Zanim przyjrzymy się genom i ich enzymom, musimy poznać cykle w jakich one biorą one udział.

Olejek z rozmarynu

Dostaję ciągle bardzo dużo pytań dotyczących ziół i ich efektywności w ZD. Polecam szukajcie, bo może się to okazać właściwe dla Waszego dziecka. Taką drogę przebył olejek z rozmarynu, który obecnie masowo jest stosowany w przypadku choroby Alzheimera i autyzmu.

Kolejna modelka z ZD! Piękna różowa sukienka.

październik 20, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Ellie Stafford ma 2 lata i już została dzięki rodzicom modelką. Popatrzcie jak fajnie się prezentuje.

“Choroba syna to był dla wszystkich szok, szczególnie dla otoczenia”

październik 20, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dla tych, którzy nie mieli okazji przeczytać, link do artykułu o Piotrze, synu Gromosława Czempińskiego.

Wprowadziłem hormon T 3 do suplementacji Jasia. Oto wyniki.

Jaś jest typem tarczycowym ZD. My jesteśmy tzw. “starymi rodzicami”. Dla Jasia funkcjonowanie tarczycy ma istotne znaczenie. Płaty tarczycy ma w sposób istotny mniejsze od rówieśników. Hormony tarczycy ulegają w parametrach bardzo szybko zmianom, podobnie jego skóra i tętno, gdy są zmiany w suplementacji.

Analizujemy metylację cz.2 do czego ona jest nam potrzebna?

To jest łatwe pytanie, gdy wiemy jaki mamy problem. Znacznie trudniejsze gdy pyta się o to ludzi, którzy nie muszą o tym nic wiedzieć.

Małżeństwo osób z zespołem Downa jest faktem, gdy przyjaciele mogą być razem!

październik 19, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Z okazji Buddy Walk porusza się temat: dlaczego osoby z zespołem Downa nie mogą mieć tego szczęścia by móc wybrać swojego partnera na całe życie?

Październik i Buddy Walk w USA

październik 19, 2015 by  
Kategoria: U przyjaciół

Buddy Walk to spacer przyjaciół, przypominający o prawach osób z zespołem Downa w USA. Nie da się porównać tego czasu do 21.03. Jest to tak intensywne i tak globalne w USA, że jest to po prostu typowe dla Ameryki.

Takich dyrygentów jest na świecie dwóch.

październik 19, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Ten pierwszy z ZD jest z Wenezueli. Ten drugi z Chin. Są niesamowicie czytelni w swoich ruchach i pełni euforii. Mi się podobają, jak to robią.

To jest najlepsza reklama w USA z udziałem dziecka z zespołem Downa…tak mówią Amerykanie

październik 15, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Kleenex to producent chusteczek chociażby. Od 1 października w USA można oglądać reklamę produktów Kleenexa pt.: “Najlepszy przyjaciel dziewczyny!”. Tą dziewczyna jest Andi z ZD. Jej najlepszy przyjaciel to Barley. popatrzcie sami

The honest body project, kolejny świetny zestaw zdjęć mam z ich dziećmi

październik 15, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Projekt wpisuje się w modę. Pokazywania prawdziwego, swojego ciała po porodzie. Tym razem, także z dziećmi z zespołem Downa.

Analizujemy metylację cz.1 wyjaśnienia

Po pierwsze metylacja to jest coś,  na co wpływają zmienne czynniki środowiskowe, nazywane epigenetycznymi np. w autyzmie. Metylacja to jest to coś, co ulega zmianie tytułem zmian genetycznych, tak jest to w zespole Downa. Metylacja może być efektem zarówno czynników epigenetycznych, jak i genetycznych. Tak jest zarówno w autyzmie, jak i w zespole Downa.

Jest to świetny pomysł, który bardzo może nam pomóc w edukacji masowej

październik 14, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

Jeżeli byłoby to wykonane to otworzyłyby się drzwi do bardziej powszechnej edukacji dzieci z ZD w szkole podstawowej, masowej. Jedna z partii zaproponowała zniesienie egzaminów końcowych w szkole podstawowej. I myślę, że na tym etapie to dobry pomysł…żałuję, że może okazać się jedynie wyborczym.

Jasiek PIERWSZOKLASISTA

październik 14, 2015 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Jasiek dzisiaj został mianowany na ucznia…ja przy okazji też. Był to dla mnie fajny dzień, jako rodzica. Zobaczyłem mądrych nauczycieli, świetnie radzących sobie z moim synem. Widziałem kumpli Jaśka, którzy jak Antek, razem z Jaskiem pozowali do zdjęcia. Było radośnie.

Dzień Nauczyciela

październik 14, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

Po pierwsze Janek dziś został pasowany na pierwszoklasistę. Po drugie dziewięć lat temu trudno było nam rodzicom Janka uwierzyć, że to będzie możliwe. Po trzecie okazało się, że to stało się możliwe dzięki świetnym nauczycielom, terapeutom, dyrektorom, pracownikom szkół i Urzędowi Miasta Wrocławia. Pani Olu to już dzisiaj jest możliwe dzięki Pani determinacji!

“Powiedz TAK!”

październik 13, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Tima ma 9 lat. Jest taka sama ale inna. Chce usłyszeć TAK, od Was wszystkich by móc być razem z Wami.