Zdrowie i Rehabilitacja

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Dlaczego choroba Alzheimera jest inna w przebiegu w zespole Downa?

Jest szereg przyczyn wynikających z nierównowagi zarówno z perspektywy ilości jak i ekspresji genów. Potrojony gen APP z natury powoduje konieczność większego skupienia się nad kwestią amyloidów beta. Wpływ reaktywnej obecności genu DYRK 1 A, oraz RCAN 1 i S100B tym bardziej nakazują analizę tej ścieżki.

Nowy gen w chorobie Alzheimera, mający bardzo silny wpływ na akumulację amyloidu beta

Tak jak to wielokrotnie pisałem: PRACE NA CHOROBA ALZHEIMERA (CHA) PRZYSPIESZYŁY I TO BARDZO, BARDZO MOCNO! Podczas ostatniego tygodnia ogłoszono kilka nowych odkryć, więc nie mogę nie poruszyć tego tematu.

“Czy osiągnąłeś swój cel w edukacji?”

październik 12, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

Myślę, że to nie jest właściwie postawione pytanie. Po pierwsze edukacja jest narzędziem integracji Jaśka z jego rówieśnikami i ona trwa. Na tym etapie to działa.

EGOCENTRYCZNI MISTRZOWIE ŚWIATA!

październik 10, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

Ten wpis mógłby mieć też taki tytuł:”DZIECI Z ZESPOŁEM DOWNA MISTRZAMI EDUKACJI INDYWIDUALNEJ!”

Zespół Downa to przede wszystkim problem złej metylacji!

“Jarku, byłam u powszechnie szanowanej Pani Doktor zajmującej się naszymi dziećmi. Jak poprosiłam ją o badania homocysteiny, witaminy B9, B12, B 6 i witaminy D 3 argumentując, że jest to kluczowe dla metylacji, Pani doktor mnie wyśmiała i kazała wybić sobie z głowy jakieś historie rodem z innej ziemi. Zatem jak to jest z tą […]

Dlaczego rodzice nie umieją motywować i dziękować nauczycielom?

październik 8, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

Mamy zawsze dwie sytuacje: jesteśmy źli na nauczyciela i nie mamy nic przeciwko niemu. Popatrzcie na swoje dzieci. To co nas boli w ich edukacji, to fakt, że mówi się o nich albo źle, bo coś jest nie tak, albo się nie mówi. Chcemy to zmienić?

“Idę do NOWEJ szkoły!”

październik 8, 2015 by  
Kategoria: Edukacja, Trzy Jaśki

Na szkołę na ul Nyskiej zdecydowaliśmy się dlatego, że jest blisko. Dojazdy do poprzedniej szkoły były bardzo męczące dla mnie. No i Ania, koleżanka Jasia, też zaczęła edukację w tej szkole.

Trzy Jaśki.

październik 8, 2015 by  
Kategoria: Edukacja, Trzy Jaśki

Dzięki świetnemu wyczuciu i zdolnościom Reni, chciałbym przedstawić Wam logo tego wpisu o Jaśkach. Od dziś wszystkie wpisy będą ukazywać się z tymi rysunkami. Mi się bardzo podoba Reniu i bardzo za to dziękuję. Dziękuję też mojej żonie za wsparcie.

Mamy następną modelkę w USA, fajnie wygląda w tych stylizacjach.

październik 7, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Przeglądałem informacje dotyczące Buddy Walk w USA i oczywiście znalazłem kolejną modelkę z ZD.

“Co oznaczają przy polimorfizmach literki?”

Rzeczywiście pominąłem jeden pewien istotny element w tłumaczeniu naszych problemów i polimorfizmów. Popatrzmy na ten przykład.

“Jakbyś miał wybrać jeden suplement, który byłby skuteczny, tani, dostępny, z najmniejszą liczbą skutków ubocznych, to jaki byś wybrał?”

Jest to skrajnie trudne pytanie, gdyż dotyczy tak wielu aspektów…że jest to skomplikowane.

“Jak interpretować ekspresję genu APP?”

Jest to trudny temat, gdyż ma wieloznaczeniowe podłoże. Pierwsze co mi przychodzi do głowy, to fakt złego funkcjonowania tarczycy, a przede wszystkim hormonu T 3. Taki stan powoduje wzmożoną ekspresję genu APP. Z tej perspektywy wielokrotnie pytałem się naukowców, czy nie powinniśmy zbudować nowej normy T 3 dla osób z ZD, by obniżyć ekspresję genu […]

Czy resweratrol może być podawany z EGCG?

“Pisałeś, że najlepsze synergistyczne działanie ma resweratrol z melatoniną. Czy zatem można podawać resweratrol z innymi substancjami np. z EGCG?”

“Czy EGCG wpływa na metylację genów?”

Biorąc pod uwagę pracę wielu już specjalistów ale też i rodziców nad badaniami w kierunku zespołu Downa z Poznania, Warszawy i Wrocławia, koniecznym staje się odpowiadanie na pytania może dla jednych zbyt trudne, dla innych konieczne. Te pytanie zaliczam do tej drugiej grupy.

Kurkuma w połogu

Uwielbiam jak się dzielicie swoimi uwagami na tematy, na które sam bym oczywiście nie wpadł. Dziękuję Basi za te uwagi.

Melatonina a epilepsja i ataki

Czy melatonina wpływa na ataki epileptyczne?

Marsjanin

październik 5, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Na pytanie jak się czuję będąc ojcem dziecka niepełnosprawnego, nigdy nie mogłem znaleźć pełnej odpowiedzi. Takiej, która by mnie usatysfakcjonowała. Od niedawna już wiem, jak mam to opisywać.

Melatonina jest środkiem łagodzącym możliwą toksyczność EGCG

Często pojawiające się pytanie: czy można zaszkodzić dziecku z ZD podając EGCG? Tak są takie przypadki, gdy dawka jest zbyt duża i EGCG jest podawane w zły sposób. Pojawia się zatem od razu kolejne pytanie, jak sobie z tym radzić?

“Osiągnięcia poprzez włączenie”

październik 5, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dr. Karen Gaffney jest osobą z zespołem Downa. Jest multimedalistką w pływaniu długodystansowym. Jest też propagatorką integracji osób z zespołem Downa.

Zdjęcia, zdjęcia i jeszcze raz zdjęcia

październik 5, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Tak jak modeling, tak pokazywanie zdjęć dzieci z ZD jest co raz bardziej popularne. W Polsce ostatnio odbyła się nawet wystawa takich zdjęć. Dziś przedstawiam mamę, Brytyjkę, która polubiła robić zdjęcia dzieci z zespołem Downa.