Zdrowie i Rehabilitacja

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Zdanie.

luty 3, 2015 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Janek: “Jarek, ja chcę do zero B! “
Ja:” Jasiek, ale musisz iść najpierw do zero A.”

Dia Mundial po hiszpańsku.

W 2014 roku podczas Światowego Dnia Zespołu Downa ten film był kluczowym atrybutem reklamującym te wydarzenie. Warto do niego wrócić, bo jak zwykle śpiewnie i radośnie. Jak to w Hiszpanii bywa.

Jak Jasiek wygląda?

luty 2, 2015 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

To nie jest tajemnica. Poniżej jest zdjęcie Jasia ze szkoły, gdzie czyta, liczy, mówi po angielsku, bawi się z dziećmi i jest po prostu nie do okiełzania. Dzieci go rozpoznają, po tym szelmowskim uśmiechu i głośnym CZEŚĆ albo DZIEŃ DOBRY!

Profil metylacji DNA. Badanie dla każdego, kto nie wie co się z jego dzieckiem dzieje.

Wiedza o genach jest niezwykle ważna. Wchodzimy obecnie w epokę, gdy ta wiedza jest co raz bardziej powszechna i dostępna. Dla Ghoski, Alberta mogłaby być kluczową wiedzą w postaci informacji: które geny dodatkowo w procesie metylacji u ich synów szwankują i jak je suplementować?

To jest Profesor de Zumba!

luty 2, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

W Hiszpanii ZUMBA jest na topie. Film na którym zajęcia prowadzi kobieta z zespołem Downa robi furorę w Hiszpanii. To jest przecież taniec, a my jesteśmy tutaj najlepsi

DS-Connect teraz także dla wszystkich profesjonalistów

styczeń 30, 2015 by  
Kategoria: U przyjaciół

National Institutes of Health jest organizacją rządu USA. To już wiele znaczy, wiele spraw pcha do przodu. Dzisiaj może połączyć także naukowców i lekarzy badających zespół Downa.

Paradox

styczeń 30, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Piosenka mamy, czy syna. Dobrze się jej słucha. Paradoks życia i nie życia czasami jest okrutny.

“Co jest najtrudniejsze dla Jaśka w komunikacji? Słowa, budowanie zdań, czy jeszcze coś innego?”

styczeń 29, 2015 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Jasiek osiągnął już coś co dla wielu dzieci z ZD jest wciąż trudne. Komunikacja i jej zrozumienie to było coś, o czym marzyliśmy z żoną od początku. Dzisiaj, co raz bardziej dochodzi coś takiego jak “naturalność” tej komunikacji.

ELND005 przeszedł II fazę badań klinicznych w kierunku bezpieczeństwa zastosowania u osób z zespołem Downa

Pisałem o zamknięciu badań już wcześniej. Dzisiaj dzięki tej informacji wiemy więcej o tym co daje ten lek u osób z ZD.

Abbas znaczy mocny, czyli jestem kim jestem

styczeń 29, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Oglądałem ten film o Abbasie z zaskoczeniem. W kulturze arabskiej, ludzie akceptują swoje niepełnosprawne dzieci…lub ich nie ma. Ten ciekawy film pokazuje inną stronę tego “obrazu”. Uczucia jakie temu towarzyszą.

Bharatanatjam to antyczny taniec indyjski.

styczeń 28, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dostałem ten link od Thomasa. Mówi, ze ludzie zachwycają się tym jak ta dziewczyna tańczy. Bharatanatjam nie jest z pewnością prostym tańcem, a jednak jest ktoś z zespołem Downa, kto umie go zatańczyć.

“Co Ciebie zaskoczyło najbardziej w Jasiu po tych 8 latach?”

styczeń 28, 2015 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

To będzie powtórzenie tego co już wielokrotnie mówiłem. Najbardziej zaskoczony jestem tym, że zaplanowane przez moją żonę i mnie wysiłki, leki, suplementy osiągnęły ten najtrudniejszy cel: Jaś mówi, czyta i komunikuje się na poziomie, który jest nieosiągalny dla Kamila.

“Moskiewskie osoby z zespołem Downa”

styczeń 28, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dostałem to od Tatiany. Wciąż ten film,wraca jako jeden z ciekawszych artystycznych portretów osób z ZD w Rosji. A do tego muzyka Sigur Ros robi swoje.

“Po co jest Betaine HCl z pepsynami?”

To od Basi usłyszałem: kwas poprawia “żołądek”. Od mojego przyjaciela ojca dziecka autystycznego usłyszałem, że może wybić Candidę. Po co jest Betaine HCl z pepsynami?”

“Pracoholik”

styczeń 27, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

John Anton ma dziś 49 lat. Ma własne mieszkanie, swoją pracę. To jest ta historia, która mówi, że udaje się.

“Kocham kogoś z zespołem Downa”

styczeń 27, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Fajne. Z Nigerii. Dzisiaj dostałem i od razu stwierdziłem, że to jest to: “KOCHAM KOGOŚ Z ZESPOŁEM DOWNA”. Śpiewa BJ Majekodunmi.

“Czy jest coś jeszcze oprócz PQQ co zwiększa neurogenezę?”

Rozumiem, że pod hasłem neurogeneza, kryje się oczywiście większa zdolność do uczenia się. Jest taki produkt, który nie ma zrobionych badań na ludziach w tym kierunku, a jedynie na zwierzętach. Jest to theanina albo inaczej sun-l-theanina.

“Gdzie popełniłeś błąd przy Jasiu?”

styczeń 27, 2015 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

O dziecku najlepiej się pisze o tym, że jest wspaniałe. Trudno napisać coś trudnego. Te pytanie wymaga wysiłku

NHL, najlepsza liga hokeja na Świecie czyli mecz gwiazd i ten moment

styczeń 26, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Od rana 17 maili: Jarek patrz! I oglądałem, coś co u nas znów nie byłoby możliwe.

Dlaczego PQQ może być ciekawe jako suplement?

Pisałem o PQQ jako o świetnym preparacie na wzmocnienie mitochondriów i leku antypadaczkowym. Wiem także, że nie działa on u wszystkich. Richard, który mi to polecił wskazał, że po 6 miesiącach podawania nie widział istotnej poprawy funkcjonowania Jamiego, ale 5 jego przyjaciół są zaskoczeni pozytywnie działaniem tego produktu.