Zdrowie i Rehabilitacja

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Kiedy dziecko z zespołem Downa się zmienia?

styczeń 26, 2015 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Powtarzam ta kwestię od początku, każdorazowo adaptując te chwile, które dziś przeżyłem z synem do tej odpowiedzi.

Jaki typ witaminy E w zespole Downa? Tokotrienole czy tokoferole

Rozmawiając z Basią o witaminach z grupy E zauważyłem konieczność powrotu także do przypomnienia tych witamin w zespole Downa.

Fluoksetyna z witaminą C czy PQQ z ubiquinolem? Dyskusja z wczoraj.

Wczorajsza noc była niezmiernie aktywna. Najpierw sesja o RG 1662 potem dyskusja o wsparciu fluoksetyny i neurogenezie. Dzięki wiedzy Marty i Basi, które zmotywowały mnie do przypomnienia sobie niektórych faktów, nie dałem do pieca i mogłem w niej uczestniczyć dłuższą chwilę.

Zamknięto I etap badań klinicznych nad RG 1662

Wczoraj otrzymałem dobre wiadomości. Zamknięto 23.01 badanie kliniczne nad lekiem w kierunku zespołu Downa. Podobnie zadziało w kontekście grupy kontrolnej.

PUNK SYNDROME, kapela z osobami z zespołem Downa idzie na Eurowizję

styczeń 25, 2015 by  
Kategoria: U przyjaciół

Kobas podrzucił fajnego linka. Znany z filmu pokazywanego nawet w Polsce i to we Wrocku PUNK SYNDROME chce wystąpić na festiwalu Eurowizji.

MTHFR A 1298 C i glutationy

“Biorąc pod uwagę słabą detoksykację tej mutacji, czy nie powinniśmy podawać glutationów jako suplementu?”. Potwierdzam, w tej mutacji problem detoksykacji jest kluczowy, a duże toksyczne poziomy aluminium są już uznane jako standard.

“Dlaczego cynk i witaminy C, D 3 są kluczowe w budowaniu odporności?”

Wciąż mówię, że najlepsze efekty w ochronie naszych dzieci dają proste rozwiązania. Po pierwsze cynk, a po drugie witaminy C i D 3. I nie mówię o ich roli w wielu ważnych procesach jak np. płodność, ale po prostu w immunologii, w walce z wirusami. One zabijają wirusy!!!

EGCG negatywnie wpływa na poziom kwasu foliowego

Ponieważ nie wszyscy czytają wszystkie artykuły, to postanowiłem “wyciągnąć” jedną z istotnych  kwestii poruszanych ostatnio przeze mnie przy różnych okazjach do osobnego artykułu.

Jak wpływa mutacja MTHFR A 1298 C na dziecko z zespołem Downa? cz.3 czyli jak pogodzić tę mutację z EGCG

Pozostaje istotne pytanie: czy przy mutacji MTHFR A 1298 C należy podawać herbatę zieloną czyli EGCG? Z perspektywy Waszej wiem, że u Waszych dzieci EGCG jakoś słabo działa, natomiast ginkgo jest najlepsze oraz kurkuma longvida. popatrzmy zatem jak to jest z EGCG.

2015.01.21 – Fluoksetyna badania kliniczne

styczeń 21, 2015 by  
Kategoria: Wydarzenia

Właśnie dostałem bardzo dobrą nowinę. W tym roku rozpoczną się dedykowane, oficjalnie zarejstrowane badania kliniczne nad użyciem fluoksetyny w ZD, które mają się zakończyć na początku 2016 roku.

Jak wpływa mutacja MTHFR A 1298 C na dziecko z zespołem Downa? cz.2

Jak duży sprawia problem ta mutacja u dzieci z zespołem Downa przekonuję się od piątku. Wydawało mi się, ze wystarczająco dużo już napisałem, podpowiedziałem, ale jak rozmawialiśmy na ten temat to dalej są wątpliwości, brak zrozumienia pewnych problemów.

2015.01.20 – internetowa konferencja na temat postępów w leczeniu zespołu Downa

styczeń 20, 2015 by  
Kategoria: Wydarzenia

U nas nie jest to zbyt popularne, gdzie indziej jest to standard. Webinar to konferencja za pomocą łączy internetowych. Lumind Foundation największa fundacja badająca zespół Downa zaprasza nas do uczestnictwa w takim przedsięwzięciu z Dr.Williamem Mobley i Dr.Jamie Edgin.

Autyzm: Ścieżka do poprawy. Amy Yasko

Pytacie się o książki w kierunku “procesów metylacyjnych”. Niestety nie jest to takie proste, bo temat jest skomplikowany. Najłatwiej jest polecić anglojęzyczną książkę dotyczącą leczenia autyzmu, poprzez odpowiednie podejście do metylacji. Tej książki nie trzeba kupować, gdyż jest powszechnie dostępna.

Debora nauczyciel z Brazylii

styczeń 20, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Z Deborą spotkałem się w Nowym Jorku. Opowiadała wtedy o swojej pracy. Dla wielu było to niewiarygodne, niemożliwe by osoba z zespołem Downa mogła być nauczyciel. Tak jest. Popatrzcie.

Jak w Brazylii uczy się dzieci z zespołem Downa mówić?

styczeń 20, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Tak myślę, że jak oglądniecie ten film to będziecie wszystko wiedzieć,  jakie metody są najczęściej stosowane na świecie

Matematyka po brazylijsku

Jak zobaczyłem ten film, to stwierdziłem że matematyka jest genialnie prosta, tylko musimy na to najpierw wpaść. Popatrzcie na ten film pokazujący jak chłopczyk z ZD uczy się matematyki, liczenia i dodawania.

Czym jest zespół Downa?

styczeń 20, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Jak mówić o zespole Downa … wciąż dla mnie na topie jest Brazylia. Nie rozumiem po portugalsku nic a nic, a jak oglądam ich filmy to jakoś wszystko da się zrozumieć. Polecam.

Metylacja geny.

Pytacie się, gdzie najlepiej dowiedzieć się o mutacjach genów biorących udział w procesie metylacji a wpływających na zajście w ciążę, urodzenie zdrowego dziecka i zdrowe życie.

MTHFR, MTR, MTRR, TCN w zespole Downa czyli o homocystynurii

Homocystynuria to stan, który rozpoznaje się dość łatwo po bardzo wysokim poziomie homocysteiny i po stanie oka. Są to typowe objawy dla tzw. klasycznej homocystynurii, która jest efektem mutacji genu CBS. W efekcie mamy zaburzenia metabolizmu aminokwasów zawierających siarkę.

“Mój deserek”.

styczeń 18, 2015 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Tak jak opisywała to Teresa Cody, na Jasia chyba przyszedł czas na jego “skokowy” rozwój. Piszę o tym, bo dla Was wielu pozostaje to zagadką: kiedy to się dzieje. U Jasia to jest teraz 8 lat i 1 miesiąc.