Zdrowie i Rehabilitacja

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Najstarszy przypadek osoby z zespołem Downa pochodzi ze średniowiecza

Najstarszy, potwierdzony, przypadek osoby z zespołem Downa pochodzi ze średniowiecza. Jak donosi NewScientist we Francji znaleźli szkielet z przed 1 500 lat z początku wczesnego średniowiecza, dziecka z zespołem Downa.

Co najbardziej zainteresowało Janka w górach?

Jak znam życie nikt nawet nie wpadłby na taki pomysł, stąd go udokumentowałem, może Was też zaskoczy?!

Wysokie wymagania, wspaniałe osiągnięcia

lipiec 3, 2014 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Cały czas myślę, że naszym (rodziców) błędem jest to, że traktujemy nasze dzieci zbyt pobłażliwie. Tworzymy z nich w ten sposób osoby, które nic nie są w stanie osiągnąć. Jasiek dał mi jednoznaczną nauczkę podczas naszych wakacji.

Wysokie oczekiwania, wspaniałe efekty, móc robić to samo co inni i z nimi

lipiec 3, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Oglądałem wczoraj film o Takeo. Wciąż i wciąż przeplatały się słowa mówiące o tym ,że najważniejsze dla Takeo była możliwość funkcjonowania z rówieśnikami, współpracowanie z nimi i ich akceptacja. Pisze o tym bo chyba wciąż nie rozumiemy tego, jak to jest istotne…a na filmie o Takeo to świetnie widać.

Życie na zawsze zmienione przez muzykę, czyli “…marzę o podróży do Senegalu”

lipiec 2, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

“Bezkresne możliwości muzyki. Siła rytmu łączy. Przyjaźń zrodzona z muzyki. “ Oglądałem i zatykało mnie z mocy jaka płynie z tej historii Takeo, japońskiego muzyka, jego rytmu …niesamowite!

Jak podawać kurkumę?

Kurkuma ma wielorakie zastosowanie i od tego w jakim celu chcemy ją zastosować, takie musimy wdrożyć dawkowanie.

Ania, Liwka, Patryk na koniec roku przedszkolnego

lipiec 2, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Ciągle słyszę (wciąż) że się nic nie da…a te filmiki pokazują coś innego. Fajne przedstawienie, polecam i założę się że będzie Wam trudno pokazać, że ktoś jest inny , bo nie jest.

2014.07.01–oferta zajęć Fundacji ROSA

lipiec 1, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Za Mają ze Stowarzyszenia RAZEM zapraszam na zajęcia dla dzieci organizowane przez Fundację ROSA.

Moda, moda, moda

lipiec 1, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Praktycznie już w każdej z zakładek tej strony pisałem coś o modzie. Wydaje mi się, że świat i my rodzice zauważyliśmy, że najlepsza integracja naszych najbliższych z ZD ze środowiskiem to też jego oswajanie z powszechną obecnością osób z ZD. Kobas podesłał mi kolejną próbkę z Anglii, a ja czekam na taką z Polski . […]

2014.07.01 – Toruń i jego cykl warsztatów

lipiec 1, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dziękuję Celinie za tego linka. Może ktoś z Was jest zainteresowany, więc polecam cykl wykładów w Toruniu.

Bawię się w czas

Dziękuję Marcie za podrzucenie tej propozycji. Jest to zestaw edukacyjny, którego zadaniem jest wprowadzenie dzieci w przestrzeń czasu.

2014.07.01–wróciłem :)

lipiec 1, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Z góry przepraszam Was wszystkich, którzy pisali do mnie w ciągu ostatnich 2 tygodni i nie otrzymali odpowiedzi….ale byłem na urlopie. Zaczynam odrabiać zaległości i odpowiem jeszcze dziś na Wasze maile.

Polecane przez Kobasa…z Francji. Uśmiałem się

czerwiec 27, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Jak oglądałem ten film to rozbawił mnie. Uwielbiam właśnie takie filmy z dodatkowym chromosomem. Dziękuję Kobasowi za “dostawę”, a Wam polecam!

Silne strony Jasia według oceny efektywności pomocy psychologiczno-pedagogicznej

czerwiec 26, 2014 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Jaś miał 2 oceny. Jedną w całości już przedstawiłem, gdzie był porównywany do dzieci zdrowych z jego grupy. Czas na ocenę pedagoga specjalnego. Nie będę jej teraz analizował tak jak poprzednią. Chciałbym pokazać Wam jednak jak wiele pozytywnych elementów nasze dzieci mogą ROZWINĄĆ podczas edukacji i oby mogły z nich korzystać.

237 na 327, czyli percepcja wzrokowa i słuchowa Jasia

czerwiec 25, 2014 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Na tym etapie rozwoju Jasia jest to dla mnie kluczowa ocena. Niektóre jej parametry są typologią negatywną dla ZD. Niektóre dzięki lekom i odpowiednim nauczycielom mogą być skorygowane. Ocena ta dla mnie ma istotne znaczenie przy określeniu poziomu rozwoju mojego Jasia. Otrzymał tutaj 77% co mnie bardzo ucieszyło.

237 na 327 czyli Jaś pełen sprzeczności i wątpliwości

czerwiec 24, 2014 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Kończąc analizę porównawczą Jasia do dzieci zdrowych dochodzę do obszarów, o których muszę dyskutować. Zawsze są pewne zależności w rozwoju człowieka, które potrafią obniżyć jego ocenę bez względu na to jak tak faktycznie jest.

237 na 327 czyli Jaś silny i pełen wiedzy

czerwiec 23, 2014 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Mówi się, że najłatwiej jest komuś coś wypominać. Mówi się, że najtrudniej jest powiedzieć coś obiektywnego o prawdziwych, pozytywnych cechach. Ja o słabych punktach już napisałem, dziś o sile mojego LIDERA.

237 na 327 czyli Jaś przywódca i jego słabe punkty

czerwiec 20, 2014 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Ocena Janka na koniec roku powiedziała mi bardzo dużo. W związku z tym, że dodatkowo Jaś miał zrobioną ocenę efektywności pomocy psychologiczno-pedagogicznej, pokusiłem się o analizę Jasia w edukacji w schemacie SWOT, czyli silnych i słabych jego stron. Dziękuję Pani Karolinie, Pani Agnieszce za wiele ciekawych uwag w trakcie przekazywania tych informacji.

237 na 327 czyli moje uwagi na koniec roku

czerwiec 18, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Ten artykuł podsumowuje to czego nauczył się Jaś. Jego silne strony, jego słabości. Jest też spojrzeniem ojca na organizację, czyli przedszkole i ludzi którzy go tworzą.

Lidka mówi

czerwiec 18, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Ten film długo się wgrywał u nas, ale w końcu się udało.