Zdrowie i Rehabilitacja

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

„Strzał w 10” relacja z koncertu!

Pisałem już o koncercie organizowanym przez STRZAŁ W 10 z Olsztyna. Dzisiaj dzięki Ewie wiem jak tam było. Polecam!!!

“Candida. Jeżeli nic nie pomaga to co?”

Dostałem pytanie: co zrobić, gdy nic nie pomaga w przypadku candidy? Ja jestem zwolennikiem metod naturalnych, o których pisałem już wielokrotnie, ale…

“Jak pozbierać te wszystkie naukowe puzzle w całość?”, czyli jak zrozumieć ostatnie kolejne przełomowe badania.

Pytanie Stasi dotyczy tego artykułu:
http://www.zespoldowna.info/symptomy-zespolu-downa-sa-efektem-nieprawidlowosci-genowych-na-kazdym-chromosomie-a-nie-tylko-na-tym-21.html

2014.05.26 – Dzień Mamy

maj 26, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Wszystkim Mamom i tym wszystkim, którzy są jak Mamy dla ich dzieci, życzę spokoju i dobrego czasu w imieniu ich dzieci i swoim

RIO 2 czyli nie wiem co mam na to powiedzieć

Janek jest wychowywany bez telewizora. Nie mamy go. W kinie był raz i w trakcie reklam byliśmy zmuszeni wyjść nie podobało mu się. RIO 2 miało odmienić ten temat. Zbieraliśmy karty z zakupów. W przedszkolu dzieci były szczęśliwe, że Janek im to podrzucał więc myślałem że będzie fajnie.

Jak postrzegają się osoby z zespołem Downa?

Ciekawe pytanie i bardzo trudne. Jak sięga się po badania naukowe wiemy wtedy zawsze: OSOBY Z ZESPOŁEM DOWNA POSTRZEGAJĄ SIĘ JAKO LUDZIE NIE RÓZNIĄCY SIĘ OD INNYCH LUDZI! …

Resweratrol. Kiedy i dla kogo?

Ostatnio spłynęły do mnie 3 pytania brzmiące niemalże tak samo, a dotyczące resweratrolu. Zastanawiacie się dla kogo i po co podawać ten suplement.

Czy słuch nie jest ograniczeniem w prowadzonych terapiach?

Dostałem takie pytanie. Odpowiedź jest być może banalna, ale prawdziwa: JEST.

Jakie badania i kiedy robić?

Mając coraz większą wiedzę zaczynamy mieć wątpliwości kiedy i dlaczego należy robić określone badania. Postaram się pomóc i podpowiedzieć małe co nie co.

Wapń, witamina D 3, witamina K 2 i “strach w oczach” przed hiperkalcemią, osteoporozą, zawałami serca…

W zespole Williamsa hiperkalcemia jest normą przy bardzo niskim poziomie witaminy D 3. W zespole Downa osteoporoza jest uwarunkowana genetycznie…a większość dzieciaków ma bardzo niski poziom witaminy D 3. W autyzmie, zespole Retta, Prader Willi, zespole Angelmana witamina D 3 jest kluczowa jak przy każdym niemalże problemie natury genetycznej. Trzeba jej bardzo dużo.

Zimno, czyli jak lider i przywódca wpływa na swojego dużo starszego brata.

O tym, że Jasiek jest liderem i dyktatorem chyba już nikomu nie muszę przypominać. podporządkował sobie w domy chyba wszystkich. Na spacerze jak wyjdziesz przed szereg (przed Jaśka) możesz zostać z lekka skarcony…

Olimpiady, olimpiady, olimpiady …

maj 22, 2014 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Dla mnie Mistrzynią Świata jest Pani Magda Gdy czytam wpisy Marka o przygodach jego syna z olimpiadami, aż mnie ciarki przechodzą …i cieszę się, że mam do czynienia z Panią Magdą, z Panem Dawidem i Panią Karoliną, z senseiem Pawłem ale i Łukaszem i ludźmi jak oni. Ten świat sportu dla moich synów wygląda […]

“Po co gimnazjum?”

maj 21, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Czasy się zmieniają i może my powinniśmy być odważniejsi w naszym perspektywach. Tak, egzamin w 6tej klasie jest trudny…ale czy nie powinniśmy bardziej pomyśleć o gimnazjum dla naszych dzieci?

“Moje dziecko już nie skorzysta z pobytu w przedszkolu”

maj 21, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Gdy kończy się rok edukacji w przedszkolach, często dostaję maile z prośba o sugestie. Co robić, gdyż panie w przedszkolu powiedziały, że dziecko już nie skorzysta w edukacji przedszkolnej.

Jak wpływa mutacja MTHFR A 1298 C na dziecko z zespołem Downa?

Wraca temat. Pytacie się, czy te mutacje są zagrożeniem w zespole Downa czy też nie. Postaram się przybliżyć jeszcze raz mutację MTHFR A 1298 C, gdyż może być ona jednak ograniczeniem, które należy trzymać w ryzach.

Witamina B 2, mutacja MTHFR i zespół Downa

Od dwóch osób dostałem informację, że niestety przy ich mutacji MTHFR, Nutrivene D nie pomaga znacząco zmienić poziom homocysteiny. Co tutaj zrobić, pada pytanie?

Wasze uwagi o nowej formule Nutrivene D

Przypominam, tym którzy nie zauważyli tego faktu, że od początku roku mamy nową formułę Nutrivene D. Zmiany jakie miały miejsce zdecydowanie zmieniły poziom wchłanialności poszczególnych witamin i minerałów.

Dwa słowa na 2 lata to za mało!

“Fakt, że dwuletnie lub trzyletnie dziecko nie mówi ok. 300-400 słów, to zawsze jest powód do niepokoju. Nie wolno wierzyć w uspokajające stereotypy, że "chłopcy zaczynają mówić później" czy "ma jeszcze czas, niedługo się rozgada". Wkońcu ktoś odważył się powiedzieć: RODZICE NIE CZEKAJCIE!!!

Gdy ludzie mówią, nie masz szans…udowodnij że się mylą

maj 16, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Jesteśmy w trakcie naboru do nowych przedszkoli i nowych szkół. Spotykamy się z mniejszymi, tudzież większymi problemami. Jedno jest pewne: NIE WARTO SIĘ PODDAWAĆ! WARTO UDOWODNIĆ, ŻE CI KTÓRZY NEGUJĄ PRAWO DO EDUKACJI DLA NASZYCH DZIECI, SIĘ MYLĄ!!!

2014.05.16 – newsletter EDSA

maj 16, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

To już 4 edycja newslettera EDSA wydawanego przez włoską organizację AIPD. Swoim założeniem ma prezentować najważniejsze wydarzenia, jakie mają miejsce w całej Europie. Jest to także możliwość dla Was.