Zdrowie i Rehabilitacja

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

237 na 327

czerwiec 17, 2014 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

W kwietniu, na koniec edukacji przedszkolnej Jaś został oceniony za jego postępy. Jestem bardzo zadowolony z tego jak został przeprowadzony ten test, stąd chciałbym dzisiaj tym tematem podzielić się z Wami.

Nordic Walking na filmowo

czerwiec 17, 2014 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Ponieważ spodobała się próba, odważna, Jasia w nordic walkingu prezentuję relację filmową z tego wydarzenia. Proszę uważać przy oglądaniu, bo kijki mogą wyjść z rozmachem poza monitor

Resweratrol jako lek na padaczkę oraz na pamięć

Jestem zdumiony tym nowym faktem. Wiemy już że resweratrol jest świetnym środkiem w chorobach autoimmunologicznych , w chorobie Alzheimera i w ZD. Dzisiaj mamy najnowszy raport mówiący, że resweratrol jest skuteczny w leczeniu padaczki!!! A u naszych dzieci jest to dość częsty problem.

GABA, jej nadmiar …. czy ciągle trzeba brać ginkgo?

Myślę, że ten wczorajszy artykuł trochę mnie jednak zaskoczył. Dotyczy on choroby Alzheimera. Do tej pory przebieg tej choroby w ZD nie pokazywał tego pokrewieństwa. Dziś, po tym co czytamy wiemy: ginkgo należy brać!

4 i 2 km

czerwiec 16, 2014 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Przyszedł ten oczekiwany dzień. Kamil już po raz kolejny, dzięki Pani Magdzie i jej koleżankom prowadzącym Rajnmana, Jaś po raz pierwszy, uczestniczyli w Mistrzostwach Wrocławia w Nordic Walking. …i jak ktoś mówi że się nie da….to się da!

Antyutleniacze w terapii zespołu Downa

No muszę powiedzieć, że “buty” mi spadły jak przeczytałem te zdanie:”….In conclusion, oxidative stress is involved in the pathophysiology of Down syndrome, although defence of the organism against its toxicity is amazing. Controlled supplementation with antioxidants, physical activity and regular exercise could be used to improve the cognitive function and comprehensive benefit of people with […]

Mutacja MTHFR C 677 T jest związana z ryzykiem urodzenia dziecka z zespołem Downa

To kolejne badanie, które jednoznacznie łączy mutację MTHFR C 677 T z bardzo dużym ryzykiem urodzenia dziecka z zespołem Downa. Raport właśnie opublikowany 10 czerwca, różnicuje ryzyko między obydwoma najczęściej występującymi mutacjami.

Cholina czy można przedawkować?

W polskiej dietetyce cholina nie jest istotnym składnikiem odżywczym. W USA status istotnego składnika odżywczego, cholina uzyskała dopiero w w 1998 roku z rekomendowaną dawką dla dorosłych kobiet 425 mg/mężczyzn 550 mg na dzień. Cholina jest istotnym prekursorem dla fosfatydylocholiny i betain, także dla neuroprzekaźnika acetylocholiny.

2014.06.13 – Metoda Krakowska szkolenie w Gdańsku

czerwiec 13, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Jaś w grupie jest najlepszy z czytania, wliczając w to dzieci zdrowe. Wyszło to z globalnego przeglądu grupy. Bezwzględnie jest to zasługa Asi (nauczyciela Jasia) i jej działań w zakresie jego edukacji. Asia wykorzystuje Metodę Krakowską, która będzie teraz obecna w Gdańsku podczas najbliższych warsztatów, na które zapraszam w imieniu JA TEŻ!

Badminton, jak nauczyć?

czerwiec 12, 2014 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Dostałem pytanie jak Jaś nauczył się grać w badmintona w wieku 7 lat. Odpowiedź jest banalna. Zasługa leży po stronie Pani Magdy, która posłużyła się banalnym wręcz w swojej prostocie pomysłem.

Domino Jasia, czyli matematyka

czerwiec 12, 2014 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Jaś uczy się matematyki. Ostatnio posługuje się dominem w trakcie zajęć…

Rower

czerwiec 11, 2014 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Po kilku publikacjach o tym jak nasze dzieci jeżdżą i uczą się jeździć na pytania, pytacie się jak to jest z tymi obozami w USA.

Jaś nie opowiada.

czerwiec 11, 2014 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Jaś nie umie, a może nie chce opowiadać.

Jak podawać TriEnza?

Tak jak obiecałem Łukaszowi podrzucam podstawowy protokół wykorzystania enzymów TriEnzy.

GAP na autyzm, ADHD i nie tylko.

GAP to z pewnością po pierwsze dieta, która może pozytywnie wpływać na niektóre problemy rozwojowe dziecka. Jest to także cały system wsparcia enzymami. Dzięki Łukaszowi i kilku już mamom musiałem się tematowi przyjrzeć. Zaczynam od danych bazowych, które obiecałem pokazać.

Biofeedback czy Tomatis?

Po pierwsze obie metodologie wspierania osoby z problemami neurologicznymi nie powstały dla dzieci z zespołem Downa, więc trudno mówić o jakimś możliwym porównaniu w kontekście tego problemu. Jest na pewno jedna i druga metoda ciekawym narzędziem rehabilitacyjnym, którzy może pomóc przezwyciężyć określone problemy np.: koncentrację.

Czasami te przypadkowe zdjęcia mówią więcej, niż cała historia.

czerwiec 9, 2014 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Jak patrzę na te zdjęcia, zastanawiam się co chciał powiedzieć Jaś. Jest co raz bardziej świadomy. Co raz częściej jest smutny, nastrojowy, rozmawia z misiami…śpiewa coś. Co Jas mi mówi…teatrzyk.

Sport jest ważny. Radość jeszcze bardziej. Czy ktoś umie tak latać jak Kamil ze szczęścia, że był trzeci z przyjaciółmi na turnieju?

czerwiec 9, 2014 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Obrazy

Popatrzcie na zdjęcie z zawodów w których znów dzięki aktywności Olimpiad Specjalnych brał udział mój Kamil. Chyba warto.

“Nie mówimy o naszym dziecku, że jest chore”.

czerwiec 9, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Czasami prawda ma problemy by zostać zrozumiana. Czasami choroba, jest słowem workiem, w który najlepiej wrzucić wszystko co nam się nie zgadza. Polecam dzisiaj wywiad z Martą

Ucho jest nie tylko po to by słyszeć…czyli Tomatis

Gdy piszę o komunikacji specjalnie pomijam temat słuchu. Wydaje mi się, że w czasach badań przesiewowych temat jest już pod specjalną opieką. Jednak słuch to nie tylko słyszenie, ale stymulowanie rozwoju komórek. W tym znaczeniu pojawia się nam problem: czy metoda Tomatisa może wspomagać rozwój dziecka z ZD?