Zdrowie i Rehabilitacja

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Limfocyty mój syn ma wciąż niskie. Czy to coś oznacza dla jego odporności?

Deficyty immunologiczne to stały problem dzieci z ZD do wieku 6-8 lat. Odpowiedź na tak zadane pytanie jest proste: od urodzenia do 8 roku poziom obniżenia limfocytów jest typologią zespołu Downa i dziecko takie będzie narażone na wszelkie możliwe choroby infekcyjne…ale można spróbować na taką sytuacje wpływać.

Jaki symbol niepełnosprawności?

sierpień 18, 2014 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

To pierwsze pytanie po weekendzie. Oto odpowiedź. Zespół Downa ma swój numer identyfikacyjny w międzynarodowej bazie ICD-10 opisującej typologię niepełnosprawności  Q 90. Jest on jednak nie obowiązujący w orzecznictwie medycznym. Więc jakim kodem należy się posługiwać?

Moje dziecko nie śpi, czy mogę podać melatoninę? cz.2 wyjaśnienie naszych wątpliwości

Bardzo chciałbym podziękować Ghośce za praktyczne podpowiedzi. Po raz kolejny pokierowała mnie na właściwe tropy…nie tylko mnie. Zatem jakie są praktyczne podsumowania tematu: fluoksetyna i melatonina a sen dziecka z ZD?

Jak edukować z sukcesem?

sierpień 13, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Rozumiem wątpliwości większości z Was. Pytanie, czy edukacja masowa o której piszę, dla osób z ZD, jest aby na pewno skuteczna i potrzebna pojawia się dość często w naszych dyskusjach.

Moje dziecko nie śpi, czy mogę podać melatoninę?

Melatonina to nie jest tylko suplement na sen. W ZD, w wielu azjatyckich krajach jest jednym z podstawowych suplementów wspierających dzieci z ZD. Czy zatem warto pomyśleć o nim, nie tylko ze względu na brak snu?

Komórki macierzyste w zespole Downa cz.3 czyli allotransplantacja

Allotransplantacja czyli pobranie komórek od rodziny, o najlepszej możliwej zgodności jest strategią wykorzystywaną od 2005 roku w leczeniu osób z zespołem Downa, za pomocą komórek macierzystych. Nie jest to leczenie samego zespołu, a przede wszystkim problemów hematologicznych/leukemii.

Komórki w zespole Downa cz.2 czyli …miałem sen, że można wszystkie dzieciaki z ZD wyleczyć

…jednakże nie jest to możliwy do realizacji sen. Komórki macierzyste mogą pomóc nam z problemami, objawami wynikającymi z ZD, ale samej wady genetycznej nie są w stanie zmienić, zmodyfikować. Są zatem niczym lekarstwo, które może być podane raz, dwa … wielokrotnie w jakimś, konkretnym celu.

Suplementy i leki to za mało

W naukowym świecie zespołu Downa, jest to pewność i zgodność: ZESPÓŁ DOWNA TO KASKADOWE ZABURZENIE FUNKCJONOWANIA MÓZGU I UKŁADU NERWOWEGO. W efekcie jeden lek, jeden suplement nie wystarczy. Więcej leki i suplementy bez dodatkowej terapii to za mało. Potwierdza to projekt, nowy, Mary Dierssen, tego naukowca który wdraża EGCG jako podstawową cząsteczkę leczniczą dla ZD.

Sprout Films, kolekcja filmów o zespole Downa

sierpień 6, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Znacie, albo słyszeliście o Sprout Festival. Wspaniały festiwal filmów niezależnych, stworzony przez wspaniałego Anthonego.

Zmieniamy rzeczywistość, czyli dumna Asia prezentuje wspaniałego 3 i pół letniego Filipa

sierpień 6, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Asia podesłała mi filmy z Filipkiem. Jest świetny, naprawdę. Oglądając ten film, zrozumiałem jak długą drogę przeszliśmy wszyscy wspólnie. 7 lat temu ciężko było mi namówić rodziców do wystąpienia przed kamerami telewizji by opowiedzieli o swoich dzieciach. Dzisiaj nauczyliśmy się być dumni z naszych dzieci i to jest nasz niesamowity sukces!

80% mitochondriów jest w mięśniach serca!

Przepraszam na to wygląda, że źle wytłumaczyłem istotność mitochondriów…i pytacie się ciągle o nie. Zaczynam od tytułu tego wpisu: MITOCHONDRIA SĄ W DOMINUJĄCYM UDZIALE W MIĘŚNIACH SERCA BO MUSZĄ ZAPEWNIĆ ENERGIĘ SERCU BIJĄCEMU PRZEZ CĄŁĄ DOBĘ!!!

Jakich skutków ubocznych należy się spodziewać przy ginkgo?

Istotnym problemem przy ustalaniu skutków ubocznych w przypadku ginkgo, jest brak badań kierunkowych dla zespołu Downa.

Kurkuma, ginkgo a fluoksetyna

Na to wygląda, że pomieszałem Wam w głowach kompletnie, gdyż wróciło pytanie: dlaczego ginkgo nie może być podawane przy fluoksetynie, a kurkuma tak? Kurkuma przecież działa niemalże tak samo jak fluoksetyna? Ginkgo nie jest SSRI, więc powinno…?

Jaka jest różnica między dzieckiem suplementowanym a tym bez suplementacji?

Trudne bardzo pytanie, bo wymusza bardzo osobistą ocenę, a to oznacza subiektywną i to jednoznacznie. Z drugiej strony, każde dziecko jest inne, inaczej reaguje na dawki suplementów.

Komórki macierzyste w zespole Downa cz.1

Komórki macierzyste nie są lekiem, ani suplementem. Dla mnie są narzędziem, który może pomóc w leczeniu problemu. Zespołu Downa nie leczy się komórkami macierzystymi, ale dodatkowe problemy, które często mu towarzyszą.

Nowe prawo w obronie Zespołu Downa

sierpień 1, 2014 by  
Kategoria: U przyjaciół

Zastanawiam się czy to moda, czy coś efektywnego. Kolejny stan wprowadza prawo stanowe mówiące o specjalnej procedurze informacyjnej w przypadku stwierdzenia u płodu zespołu Downa. Można powiedzieć, ze jest to działanie anty aborcyjne, ale czy skuteczne?

324 badań klinicznych związanych z zespołem Downa

Pytanie brzmiało: czy badania nad zespołem Downa są gdzieś wypisane, ile ich jest? Podawałem wielokrotnie, że najlepszym źródłem wiedzy w tym temacie są strony oficjalnie zajmujące się badaniami klinicznymi typu https://clinicaltrials.gov/

Piątek zaczynam od Błękitu 4 miesięcznego pływaka

sierpień 1, 2014 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Jak dostałem te zdjęcie to wiedziałem, że jest BŁĘKITEM najlepszym na ostatni dzień tygodnia. Popatrzcie sami na wspaniałego 4 miesięcznego Mistrza Podwodnego Pływania.

Przepłynąć cieśninę Bosfor!

lipiec 31, 2014 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Zrobiło to na mnie wrażenie. Jest to 5,5 km. Turcja między Azją a Europą. Myślę, że Caner Ekin jest pierwszą osobą, która tego dokonała. Tym bardziej niesamowite.

Czy suplement może zastąpić lek?

Rozumiem Gosiu, że masz obawy co do leków i chcesz stosować naturalne składniki. Patrząc z tej perspektywy, potwierdzę: teoretycznie jest to możliwe. Praktycznie…nieekonomiczne i nieefektywne. Leki są znacznie tańsze.