Limfocyty mój syn ma wciąż niskie. Czy to coś oznacza dla jego odporności?
sierpień 18, 2014 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Krew i leukemia
Deficyty immunologiczne to stały problem dzieci z ZD do wieku 6-8 lat. Odpowiedź na tak zadane pytanie jest proste: od urodzenia do 8 roku poziom obniżenia limfocytów jest typologią zespołu Downa i dziecko takie będzie narażone na wszelkie możliwe choroby infekcyjne…ale można spróbować na taką sytuacje wpływać.
Jaki symbol niepełnosprawności?
sierpień 18, 2014 by Jarek
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo
To pierwsze pytanie po weekendzie. Oto odpowiedź. Zespół Downa ma swój numer identyfikacyjny w międzynarodowej bazie ICD-10 opisującej typologię niepełnosprawności Q 90. Jest on jednak nie obowiązujący w orzecznictwie medycznym. Więc jakim kodem należy się posługiwać?
Moje dziecko nie śpi, czy mogę podać melatoninę? cz.2 wyjaśnienie naszych wątpliwości
sierpień 13, 2014 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
Bardzo chciałbym podziękować Ghośce za praktyczne podpowiedzi. Po raz kolejny pokierowała mnie na właściwe tropy…nie tylko mnie. Zatem jakie są praktyczne podsumowania tematu: fluoksetyna i melatonina a sen dziecka z ZD?
Jak edukować z sukcesem?
Rozumiem wątpliwości większości z Was. Pytanie, czy edukacja masowa o której piszę, dla osób z ZD, jest aby na pewno skuteczna i potrzebna pojawia się dość często w naszych dyskusjach.
Moje dziecko nie śpi, czy mogę podać melatoninę?
sierpień 12, 2014 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
Melatonina to nie jest tylko suplement na sen. W ZD, w wielu azjatyckich krajach jest jednym z podstawowych suplementów wspierających dzieci z ZD. Czy zatem warto pomyśleć o nim, nie tylko ze względu na brak snu?
Komórki macierzyste w zespole Downa cz.3 czyli allotransplantacja
sierpień 11, 2014 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
Allotransplantacja czyli pobranie komórek od rodziny, o najlepszej możliwej zgodności jest strategią wykorzystywaną od 2005 roku w leczeniu osób z zespołem Downa, za pomocą komórek macierzystych. Nie jest to leczenie samego zespołu, a przede wszystkim problemów hematologicznych/leukemii.
Komórki w zespole Downa cz.2 czyli …miałem sen, że można wszystkie dzieciaki z ZD wyleczyć
sierpień 7, 2014 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
…jednakże nie jest to możliwy do realizacji sen. Komórki macierzyste mogą pomóc nam z problemami, objawami wynikającymi z ZD, ale samej wady genetycznej nie są w stanie zmienić, zmodyfikować. Są zatem niczym lekarstwo, które może być podane raz, dwa … wielokrotnie w jakimś, konkretnym celu.
Suplementy i leki to za mało
sierpień 7, 2014 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
W naukowym świecie zespołu Downa, jest to pewność i zgodność: ZESPÓŁ DOWNA TO KASKADOWE ZABURZENIE FUNKCJONOWANIA MÓZGU I UKŁADU NERWOWEGO. W efekcie jeden lek, jeden suplement nie wystarczy. Więcej leki i suplementy bez dodatkowej terapii to za mało. Potwierdza to projekt, nowy, Mary Dierssen, tego naukowca który wdraża EGCG jako podstawową cząsteczkę leczniczą dla ZD.
Sprout Films, kolekcja filmów o zespole Downa
sierpień 6, 2014 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka
Znacie, albo słyszeliście o Sprout Festival. Wspaniały festiwal filmów niezależnych, stworzony przez wspaniałego Anthonego.
Zmieniamy rzeczywistość, czyli dumna Asia prezentuje wspaniałego 3 i pół letniego Filipa
sierpień 6, 2014 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka
Asia podesłała mi filmy z Filipkiem. Jest świetny, naprawdę. Oglądając ten film, zrozumiałem jak długą drogę przeszliśmy wszyscy wspólnie. 7 lat temu ciężko było mi namówić rodziców do wystąpienia przed kamerami telewizji by opowiedzieli o swoich dzieciach. Dzisiaj nauczyliśmy się być dumni z naszych dzieci i to jest nasz niesamowity sukces!
80% mitochondriów jest w mięśniach serca!
sierpień 5, 2014 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
Przepraszam na to wygląda, że źle wytłumaczyłem istotność mitochondriów…i pytacie się ciągle o nie. Zaczynam od tytułu tego wpisu: MITOCHONDRIA SĄ W DOMINUJĄCYM UDZIALE W MIĘŚNIACH SERCA BO MUSZĄ ZAPEWNIĆ ENERGIĘ SERCU BIJĄCEMU PRZEZ CĄŁĄ DOBĘ!!!
Jakich skutków ubocznych należy się spodziewać przy ginkgo?
sierpień 5, 2014 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
Istotnym problemem przy ustalaniu skutków ubocznych w przypadku ginkgo, jest brak badań kierunkowych dla zespołu Downa.
Kurkuma, ginkgo a fluoksetyna
sierpień 4, 2014 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
Na to wygląda, że pomieszałem Wam w głowach kompletnie, gdyż wróciło pytanie: dlaczego ginkgo nie może być podawane przy fluoksetynie, a kurkuma tak? Kurkuma przecież działa niemalże tak samo jak fluoksetyna? Ginkgo nie jest SSRI, więc powinno…?
Jaka jest różnica między dzieckiem suplementowanym a tym bez suplementacji?
sierpień 4, 2014 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
Trudne bardzo pytanie, bo wymusza bardzo osobistą ocenę, a to oznacza subiektywną i to jednoznacznie. Z drugiej strony, każde dziecko jest inne, inaczej reaguje na dawki suplementów.
Komórki macierzyste w zespole Downa cz.1
sierpień 1, 2014 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
Komórki macierzyste nie są lekiem, ani suplementem. Dla mnie są narzędziem, który może pomóc w leczeniu problemu. Zespołu Downa nie leczy się komórkami macierzystymi, ale dodatkowe problemy, które często mu towarzyszą.
Nowe prawo w obronie Zespołu Downa
sierpień 1, 2014 by Jarek
Kategoria: U przyjaciół
Zastanawiam się czy to moda, czy coś efektywnego. Kolejny stan wprowadza prawo stanowe mówiące o specjalnej procedurze informacyjnej w przypadku stwierdzenia u płodu zespołu Downa. Można powiedzieć, ze jest to działanie anty aborcyjne, ale czy skuteczne?
324 badań klinicznych związanych z zespołem Downa
sierpień 1, 2014 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Pytanie brzmiało: czy badania nad zespołem Downa są gdzieś wypisane, ile ich jest? Podawałem wielokrotnie, że najlepszym źródłem wiedzy w tym temacie są strony oficjalnie zajmujące się badaniami klinicznymi typu https://clinicaltrials.gov/
Piątek zaczynam od Błękitu 4 miesięcznego pływaka
sierpień 1, 2014 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport
Jak dostałem te zdjęcie to wiedziałem, że jest BŁĘKITEM najlepszym na ostatni dzień tygodnia. Popatrzcie sami na wspaniałego 4 miesięcznego Mistrza Podwodnego Pływania.
Przepłynąć cieśninę Bosfor!
lipiec 31, 2014 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport
Zrobiło to na mnie wrażenie. Jest to 5,5 km. Turcja między Azją a Europą. Myślę, że Caner Ekin jest pierwszą osobą, która tego dokonała. Tym bardziej niesamowite.
Czy suplement może zastąpić lek?
lipiec 31, 2014 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
Rozumiem Gosiu, że masz obawy co do leków i chcesz stosować naturalne składniki. Patrząc z tej perspektywy, potwierdzę: teoretycznie jest to możliwe. Praktycznie…nieekonomiczne i nieefektywne. Leki są znacznie tańsze.



