Zdrowie i Rehabilitacja

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

“Jaki model edukacji jest najlepszy dla naszych dzieci?” cz.2 integracja

czerwiec 6, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Dla uważnych czytelników dzisiejszy temat może być niespójny z tym co wczoraj napisałem. Integracja to pewien system. Czy chcę o tym pisać jeszcze raz? Nie, z pewnością nie. Z mojej perspektywy, edukacja włączająca osób z ZD to nie sposób na edukację. Edukacja integracyjna obejmująca kilka dzieci z ZD w ramach klasy masowej jest to według […]

MTHFR i dieta

czerwiec 6, 2014 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Dostałem pytanie: jeżeli dieta jest czynnikiem stymulującym funkcjonowanie mutacji, to jaka ona powinna być w przypadku mutacji genu MTHFR?

2014.06.05 – jesteśmy po zbadaniu okulistycznym poziomu złogów amyloidowych

czerwiec 5, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Możemy się przyznać. We Wrocławiu, dzięki uprzejmości Pani doktor Barg zostaliśmy zaproszeni do Kliniki Okulistyki Szpitala Uniwersytetu Medycznego do zbadania poziomu amyloidu beta za pomocą technik okulistycznych.

“Jaki model edukacji jest najlepszy dla naszych dzieci?” cz.1 system

czerwiec 5, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Dawno takiego pytania nie dostałem, zatem jest to najlepsze pytanie do podsumowania po kolejnym już okresie, tego co w naszej polskiej rzeczywistości mamy.

Mutacje wpływają na nasze zdrowie, na wady genetyczne, na autyzm cz.4 czy należy szczepić dzieci przy mutacji MTHFR

Czy szczepić? Nie chcę wracać do tego tematu w całości problemu. Zaprezentuję może oficjalne dane. Szczepienia przeciwko ospie i skutki uboczne.

Mutacje wpływają na nasze zdrowie, na wady genetyczne, na autyzm cz.3 jeszcze raz o autyzmie, szczepieniach i mutacji MTHFR

Pewnych problemów nie należy się bać. Należy zapobiegać ich możliwości pojawienia się. Autyzm dzisiaj z pewnością jest problemem, który pojawia się, a mógłby nie pojawić się.

Mutacje wpływają na nasze zdrowie, na wady genetyczne, na autyzm cz.2 geny związane z metylacją

Dla większości z Was metylacja łączy się z genem MTHFR. Niestety jak już to wielokrotnie pisałem jest to tylko jeden z wielu genów. Gdy dochodzi do problemów związanych z ciążą, z wadami genetycznymi, geny związane z metylacją powinny być badane w pierwszej kolejności, co do poziomu ich ekspresji i mutacji.

Mutacje wpływają na nasze zdrowie, na wady genetyczne, na autyzm cz.1

Byłem pewny, że ilość informacji jaką przekazałem o metylacji DNA, o mutacjach jest wystarczająca. Już nie chciało mi się o tym pisać W ciągu ostatniego tygodnia 16 osób prosiło mnie o radę, opinię. To czego się boję to wciąż, że informacja na ten temat nie jest w pełni zrozumiała dla Was, a bez właściwej […]

Jestem Szczęśliwy!

Jakoś pominąłem ten film z okazji Światowego Dnia. Kobas podrzucił…i odrabiam zaległości, tym bardziej, że jest to bardzo fajny filmik warty Waszej uwagi.

Chodzę, KURNA, chodzę, CHODZĘ!!!! Gdzie chcę, chodzę!

czerwiec 2, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Wasze filmy czasami są jak poezja, która tłumi wszelkie smutki. Ten film o Michasiu, z tą muzyką dla mnie jest dobrym początkiem trudnego dnia. Polecam

Dlaczego bez względu czy to jest zespół Downa, czy autyzm, czy inne zespoły genetyczne polecasz cholinę i zestaw witamin: B 9, B 12 i B 6?

Wielokrotnie już pisałem, że każdy problem neurologiczny tak w istocie powinien być diagnozowany od podstawowego w kierunku biochemii badania na poziom: homocysteiny, witamin B 9, B 12 i witaminy D 3. Po pierwsze mogą być one w Polsce zbadane, po drugie diagnozują one problem z metylacją DNA, który to proces determinuje niemalże wszystko!!!

Charles Dickens. Barnaby Rudge…to jest już klasyka literatury światowej…

maj 30, 2014 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dostałem zaproszenie do posłuchanie nietypowe zdarzenia, które już wkrótce będzie miało miejsce w brytyjskim radio BBC. Osoba z ZD, Daniel Laurie będzie grał rolę głównego bohatera powieści Dickensa. Ja się z tym jeszcze nie spotkałem!

30.05.2014 – nasz europejski projekt

maj 30, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Maju, Paulo potwierdzam, że czas na naukę historii Europy Czas na poznanie także historii upadku muru berlińskiego. Nasz projekt przygotowywany przez Annę i Paulę z AIPD z Woch przeszedł przez pierwszą weryfikację i ma bardzo dużą szansę na pełną akceptację!

2014.05.28 – Wodny Patrol w Olsztynie na Dzień Dziecka

maj 28, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Oby Olsztyn miał pogodę, bo Wrocław jej nie ma. A Strzał w 10 tkę znów organizuje coś ciekawego!

TOP JASIA na dziś

Jaś zmienia zdecydowanie swoje preferencje w doborze gier. Są takie, na które stale ma czas…ale co raz bardziej lubi jednak gry dla starszych już dzieci.

Sprytne szkraby literki i matematyka

Musze powiedzieć, że matematyka z tej serii jest dzisiaj ulubionym programem edukacyjnym Jasia z matematyki. choć w pierwszym momencie nie podobała mi się grafika tego programu, to Jasiowi bardzo się spodobała. Program jest przeznaczony dla dzieciaków powyżej 4-5 lat.

Matematyka czyli Tropiciele

Podoba mi się, że jest co raz więcej programów polskich z matematyki i to bardzo ciekawych. Tropiciele są dla dzieci chodzących już do szkoły. Fajnie prezentują podstawy matematyki z wykorzystaniem dźwięków i obrazu. Jasiu testuje program z dużą chęcią.

Świat liter czyli polska kopia iWords dla młodszych dzieci

Dawno nie polecałem, żadnych nowych programów więc dziś spróbuję coś fajnego podpowiedzieć. Na start fajny apps, też dostępny na androida uczący pisać literki.

Jakie największe problemy widzisz w funkcjonowaniu osób z zespołem Downa w szkole?

Pytanie trudne bo nie jest precyzyjne dla mnie. Jeżeli będziemy rozważać naukę to będzie jeden problem, jak ogólne funkcjonowanie to będzie inny problem. I tą ostatnią częścią bym chciał się zająć.

7 miast przyjaznych osobom z zespołem Downa

maj 28, 2014 by  
Kategoria: U przyjaciół

Anna Contardi z AIPD z Włoch jest dla mnie sprawczynią zawsze wielu, całkowicie niesamowitych i wspaniałych inicjatyw. Tym razem nie wierzyłem jak dostałem maila. Dzięki jej inicjatywie powstał przewodnik po 7 miastach przyjaznych osobom z zespołem Downa.