Zdrowie i Rehabilitacja

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Pierwszy student z zespołem Downa w ERASMUSIE

grudzień 13, 2013 by  
Kategoria: Edukacja

Erasmus jest programem wymiany międzynarodowej studentów. Zazwyczaj na 6 mcy. Trafiają zazwyczaj w nowe dla nich miejsca, muszą radzić sobie z nowymi sytuacjami, nowymi językami, być ekstremalnie wręcz samodzielni. Luigi powiedział SPRÓBUJĘ!

Koniec z cukrzycą i otyłością cz.5 rzeczywiste przyczyny chorób

grudzień 12, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Pięć przyczyn wszystkich chorób: zła dieta, chroniczny stres, zarazki, toksyny i alergeny. Wszystkie działają na DNA, powodując zmiany w ekspresji genów i włączając lub wyłączając różne geny oraz przekazy, co wywiera wpływ na metabolizm. W ten sposób zaczyna się całe zło.

Australia według tHiNK COLLEGE

grudzień 12, 2013 by  
Kategoria: Edukacja

Inclusive Education Program (IEP) na Uniwersytecie w Sydney obejmuje studia w zakresie: mitologii rzymskiej i greckiej, historii filmu, matematyki i numeryczności, malarstwa, renesansu i reformacji. Są to programy dostępne dla osób z zespołem Downa. Robi wrażenie? Można?

tHiNK COLLEGE! jeżeli chcesz zaczerpnąć idee jak dać szansę w edukacji osobom z zespołem DOwna

grudzień 12, 2013 by  
Kategoria: Edukacja

Pamiętam, że pisałem już o tym. Dzisiaj wracam do THINK COLLEGE jako WZORCA dla wszystkich wydarzeń edukacyjnych związanych z zespołem Downa na poziomie uniwersyteckim.

Koniec z cukrzycą i otyłością cz.4 czyli mity

grudzień 12, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Mit 1. Tak jak żyjemy tak mamy. Jedynie czynniki środowiskowe wpływają na cukrzycę typu 2 i jej rozwój. To jest pierwszy MIT z którym Mark próbuje się rozprawić. Jest jedno małe ale. Gdy pisał książkę, mało kto wiedział o chorobie Alzheimera i jej powiązaniu z cukrzycą. Mało kto mówił też o epigenetyce. Na to wygląda, […]

W grupie jest 6 studentów zespołem Downa. Wszyscy zdali swoje egzaminy.

grudzień 11, 2013 by  
Kategoria: Edukacja

Można? Można!!! Nie jestem stuknięty, wiem może ciut więcej, stąd mam jakieś wyobrażenia, które dla wielu z Was mogą być jeszcze czymś głupim, naiwnym, niemożliwym…a na świecie to jest. My zatrzymaliśmy się w epoce “DOWNA” zapominając, że osoba z wadą genetyczną, nie musi mieć wielkiej etykiety “na czole”, która go znieważa i upadla. Nie utrwalajmy […]

Prawdziwa historia zespołu Downa- RAINBOW CONNECTION

grudzień 11, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

 
“Odczarować” zespół Downa, to najczęściej powtarzające się głosy po oglądnięciu tego filmu. Ten film odczarowuje. Nawet w Szkocji, gdzie powstał film, wszyscy mówią: “MY NIE CHCEMY DOWNA! MY CHCEMY CZŁOWIEKA Z ZESPOŁEM DOWNA, OSOBĘ z jej problemami, oczekiwaniami i marzeniami!”

Koniec z cukrzycą i otyłością cz.3 czyli braki koenzymu q 10, niacyny, omeg 3 ….

grudzień 11, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

To co jest wspólnego w wielu przypadkach podawanych przez Marka Hymana w jego książce, z naszymi dziećmi to ilość braków mikro i makroelementów u osób chorych na cukrzycę.

“Historia Bryann jest przypomnieniem dla nas samych, by nie wpisywać kogoś do określonych stereotypów”

grudzień 10, 2013 by  
Kategoria: Edukacja

Myślimy o edukacji, o uniwersytecie dla naszych dzieci. Rozmawiałem o tym z Richardem i podesłałem mu historię Bryann, która jest asystentem nauczyciela, odpowiedzialnym za muzykę w przedszkolu. Był zaskoczony jej historią, dziewczyny z ZD, która jest nauczycielem z ukończoną edukacją uniwersytecką.

2013.12.10 – siatkarskiemu IMPELowi dziękuję

grudzień 10, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Chciałem bardzo, tą drogą podziękować Rafałowi i siatkarskiej, kobiecej drużynie IMPEL Wrocław za zaproszenie naszej klasy 5 C na mecz, w środę w ramach ligi europejskiej. Klasa 5 c brała udział w programie wolontariatu z naszymi dziećmi w szkole przy ulicy Suwalskiej, a taka nagroda za ich zaangażowanie im się należała. Jeszcze raz wszystkim dziękuję.

Jan powtarza kata.

grudzień 10, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Całą grupa wczoraj powtarzała nauczone kata przed rodzicami. Wyglądało to całkiem nieźle. Jan z dużym zaangażowaniem w głosie zaprezentował swoje ćwiczenie bardzo widowiskowo. Popatrzcie: “Mały, czarny ninja” w akcji!

Dwa Michały na karate

grudzień 10, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Wczoraj był dzień szczególny. Moje dwa Michały miały pokaz ich treningu karate. Jakoś dziwnym trafem, te określenie DWA MICHAŁY do nich bardzo a bardzo pasowało.

Koniec z cukrzycą i otyłością cz.2 czyli insulinooporność

grudzień 10, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Cukrzyca typu 2 oraz cukrzyco-otyłość wynika ze zbyt dużej ilości insuliny. Kiedy w diecie naszej i naszych dzieci dominują chleb, mąka, makaron, ziemniaki, zboża oraz puste kalorie ze słodyczy, przekąsek i wszechobecny cukier z napojów, to komórki stają się odporne lub niewrażliwe na działanie insuliny. Potrzebują jej co raz więcej, aby utrzymać odpowiednie stężenie glukozy […]

PRZYSZŁOŚĆ 2 letni program na Uniwersytecie Tennessee

grudzień 9, 2013 by  
Kategoria: Edukacja

Po raz pierwszy z programem spotkałem się dzięki gazecie internetowej, którą wszystkim polecam. Nazywa się specialedpost. W niej przeczytałem o studencie programu FUTURE czyli PRZYSZŁOŚĆ, który oświadczył się swojej dziewczynie, też uczestniczce tego programu. Obydwoje są osobami z zespołem Downa.

Boston University Down Syndrome

grudzień 9, 2013 by  
Kategoria: Edukacja

Nie odważę się tego tłumaczyć. Nie chodzi tutaj o bycie studentem uniwersytetu medycznego przez osoby z zespołem Downa. Jest to unikatowy program, który w Polsce mógłby zmienić całą rzeczywistość medyczną. Ten program dla mnie nadaję się na jakąś ekstra nagrodę.

Koniec z cukrzycą i otyłością cz.1 czyli kiedy mówimy o cukrzycy

grudzień 8, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Większość z nas nie zdaje sobie sprawy z tego jak jest skomplikowane nasze ciało. Jego mechanizmy są zawsze połączone, skomplikowane i angażują dużo więcej elementów, niż nam się wydaje. Zacznijmy jednak od czegoś prostego. Kiedy możemy mówić o cukrzycy?

Na to wygląda, że jestem stuknięty, trochę mniej

grudzień 8, 2013 by  
Kategoria: Edukacja

Bardzo dziękuję za Wasze komentarze. One potwierdzają właściwy tor mojego myślenia. Ostatnie 6 lat próbuję zmienić myślenie WSZYSTKICH rodziców dzieci z ZD, co do możliwości ich dzieci. Trzeba sięgać tam gdzie wzrok nie sięga, a rozum tego nie pojmuje. Tak jest z edukacją naszych dzieci. My musimy być otwarci

Staś w Kampanii “Jestem, mogę, umiem”

grudzień 8, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Czas na wyjaśnienie. Zdjęcie Stasia było tak niesamowite dla mnie. Wiedziałem, że powie więcej niż bym sam chciał. Staś wyszedł tutaj po prostu rewelacyjnie…jednak nie ma żadnej kampanii, przykro mi. Hasło wymyśliłem w 5 sekund, bo o tym piszę, myślę przez ostatnie 7 lat. Ale mam pewien przepis, który może się udać.

W 2003 roku dr Jirtle razem ze swoimi grubymi myszami dowiedli, że z pomocą czegoś tak banalnego jak dieta ciężarnej matki można wpłynąć na DNA dziecka. To jest epigenetyka

Tak genialnego artykułu tłumaczącego czym jest epigenetyka nie znałem do dziś. Uważam, że jest to ważne byście go przeczytali.

Ponoć jestem stuknięty, … a i tak będę myślał tak jak myślę

grudzień 6, 2013 by  
Kategoria: Edukacja

Doniesiono mi, że w internecie ktoś mnie nazwał stukniętym tatusiem, bo chcę by Jaś poszedł na Uniwersytet. Tak, rozumiem takie myślenie.