Zdrowie i Rehabilitacja

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Coś pozytywnego o zespole Downa?…a może komiks

listopad 27, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Przykład Olimpiad Specjalnych pokazał, jak trudną kwestią jest promowanie możliwości i obecności osób z dysfunkcjami w naszym świecie. Poszukując najlepszych metod, często niepotrzebnie wydziwiamy, budując wokół takich pomysłów ideologię. Dzięki Kobasowi mogłem przeczytać Charliego, Super Charliego.

Wszystko o witaminie D 3 dla naszych dzieci

Gosi komentarz zmusił mnie do kolejnych powrotów. To będzie krótkie podsumowanie….z pamięci. Dlaczego witamina D 3 jest ważna dla dzieci z dysfunkcjami, dla dzieci z zespołem Downa?

“Dlaczego witamina D 3 jest ważna?”

Mam nadzieję, że już tak dokładnie przerobiliśmy temat witaminy D 3, że to jest mój ostatni wpis na ten temat. Wszyscy pamiętacie jej rolę w zakresie immunologii, niewielu pamięta w zakresie oddziaływania na DNA i jego metylację. Proszę pamiętajcie o tym i kontrolujcie jej poziom, skoro nasze dzieci maja problem z genami i ich właściwym […]

Witamina K 2 cz.2 czyli dawkowanie

Dawkowanie witaminy k 2 jest uzależnione od wielu czynników. W jednym przypadku jest ona niezależna od innych substancji. W przypadku miażdżycowych chorób serca. Na szczęście w ZD nie jest to zbyt częsty problem.

Tango

listopad 21, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Maja podrzuciła ten film i dziękuję jej bardzo za to. Też zupełnie mi nieznany. Świetny projekt dwóch krajów wokół pięknego tańca: tango.

Tralala Blip – The Sweetest Girl

listopad 21, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dostałem linka od Kobasa i szczęka opadła mi nisko. Fajna muzyka, fajny set i nasi w rolach głównych. Polecam.

21.11.2013 – umiemy się dzielić siłą pozytywnej energii

listopad 21, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Czy wiecie co było 19.11?

Witamina K 2, cz.1 czyli kto powinien brać witaminę K 2

Na to wygląda, że zachęciła Was historia witaminy K 2. W tym tygodniu zatem postaram się napisać więcej informacji o niej.

DOWNISTIE, czyli 3 epizod

listopad 18, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

To było 26 marca 2011 roku gdy pisałem o pierwszym odcinku tego serialu, gdzie aktorami są osoby z ZD. Dziś już mamy 3 epizod.

Ciąża po urodzeniu dziecka z zespołem Downa

Poprzedni wpis wylądował w zakładce SUPLEMENTY bo o nich był. Ten już nie będzie o tym, ale stwierdziłem że dobrze będzie tym dwóm wpisom dobrze obok siebie.

“Najlepsza rehabilitacja dla dziecka z zespołem Downa to młodsze rodzeństwo”

Temat wraca średnio co 12 miesięcy . Bogatszy o dodatkowe doświadczenia zacznę od tego, co zazwyczaj mówię: kolejne dziecko nie może być “programem” przygotowanym pod proces rehabilitacji dziecka starszego….ale z doświadczenia, z życia, wiem że dzieci z ZD mające brata, siostrę, młodszą rozwijają się lepiej pod każdym względem. Powstaje wtedy pytanie: jak do kolejnej ciąży […]

Najlepszym środkiem na regulację cholesterolu jest …niacyna

Wielokrotnie pisałem o tym, że w naszym przypadku najlepszym “lekarstwem” na regulację cholesterolu jest DHA. Spełnia ono tyle dobrych funkcji, że jest wszechstronne i powinno być polecane. Jednakże, gdy pytacie mnie, co jest w ogóle skuteczne w regulacji gospodarki cholesterolowej odpowiadam: NIACYNA witamina B3.

“Suplementy, ja już nie ogarniam, po co to wszystko!” – proszę wyjaśnij

Suplementacja dziecka z zespołem Downa służy POPRAWIE JEGO FUNKCJONOWANIA, a nie wyleczenia zespołu Downa to pierwsza i podstawowa informacja.

Dlaczego tyjemy? cz.3

listopad 14, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Na kolejnych stronach książki Gary Taubes’a znajdujemy kilka bardzo intrygujących stwierdzeń. Np. to: “Im jesteśmy biedniejsi tym większe  prawdopodobieństwo, że jesteśmy grubi.”

“Fluoksetyna sprzyja rozwojowi beztłuszczowej masy ciała”

Jestem całkowicie tematem zaskoczony. Rozmawiając z dwoma kolegami z różnych stron Polski o odchudzaniu, okazało się że obaj są specjalistami w tym temacie, choć skupiają się bardziej na siłowni, niż na samej diecie.

Sok z jęczmienia czyli epigenetyka.

listopad 13, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Dostałem list od Marty, która pisze tak: ”Moj mąż, który generalnie wcina schabowe i mielone, zapragnął wzbogacić swoją dietę o "witaminki" i niechcący odkrył coś, co może pomoc naszym dzieciom z ZD. Sok z młodych listków jęczmienia.” Muszę podziękować Marcie i jej mężowi bo zaintrygował mnie temat i to zasadniczo!

Witamina D3 z doświadczeń Jasia i naszych cz.2

W tamtym roku na jesieni walczyliśmy z przeziębieniami Jasia i niskim poziomem witaminy D 3, która jest jedną z barier immunologicznych. Na ten temat wpis znajdziecie tutaj: http://www.zespoldowna.info/witamina-d3-z-doswiadczen-jasia-i-naszych-cz-1.html

Jaś z doktorem Panda na zakupach, czyli tablet

“Do sklepu! Sok…dynie, jest dynia, ciasteczko …jest. “ Wydaje się to być proste. Doktor Panda uczy jak zachowywać się w sklepie, jak robić zakupy i posługiwania się pieniędzmi. Dla mnie fantastyczne!

Jana rozmowa z doktorem Panda na lotnisku, czyli tablet

Jak dziecko może korzystać z tableta? Jaś sam się chwali i dopinguje szukając rzeczy zagubionych przez pasażerów na lotnisku. Ta koncentracja z pewnością Wam jest znana , gdy chodzi o ulubione zabawki.

Jana numeryczność po angielsku czyli tablet

Podczas weekendu postanowiłem obserwować Jasia i jego sposoby wykorzystania tabletu. Z góry można podzielić podejście Jasia na dwie części: jak liczenie to po angielsku, jak zabawa to r.panda w każdej wersji…i Świat Lepa, nie ważne który i w jakiej wersji językowej