Zdrowie i Rehabilitacja

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Okazuje się, że jest fajny film, a ja go nie znam…o zespole Downa: Letting go

styczeń 4, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Letting go jest to film zrobiony przez rodziców, którzy chcą pozwolić swoim niepełnosprawnym dzieciom żyć. Oglądałem ze wzruszeniem. Dziękuję Caroline za podpowiedź.

Brad Hennefer i ciąg dalszy

styczeń 3, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Gdy w 2009 roku pisałem o Bradzie, była to sensacja w USA: “facet z ZD rzucił trójkę podczas meczu”. Okazuje się, że w 2011 roku USA śledziły postępy Brada a ja o tym nie napisałem.

“Dlaczego negujesz rehabilitację?” zostałem zapytany, czyli rehabilitacja ruchowa

Zacznę może od wytłumaczenia pewnych pojęć. Po pierwsze rehabilitacja w zespole Downa, tuż po urodzeniu kojarzona jest w istocie z rehabilitacją ruchową, czyli kompleksowym działaniem zmierzającym do poprawy funkcji ruchowych. Po drugie wczesna interwencja w zespole Downa rozumiana jest właśnie jako rehabilitacja ruchowa. Z takim podejściem się nie zgadzam i uważam, że jest błędne.

Zdrowe Dziecko. Dobra ciąża. Jeżeli marzysz o tym, pomyśl najpierw o MTHFR.

Marzy mi się, żeby zamiast słuchać bzdur o aborcji móc usłyszeć, przeczytać mądre słowa o badaniach przesiewowych kobiet i mężczyzn chcących mieć zdrowe dzieci w kierunku genu MTHFR. To badanie może zdecydowanie pomóc w określeniu płodności, wesprzeć potencjalną ciążę i ograniczyć wady genetyczne dziecka. O tym wiemy od 1994 roku, jak się okazuje.

Zaczynamy kolejny, lepszy rok

styczeń 2, 2014 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Gdy Jasia jeszcze nie było w każdy 1 stycznia jeździłem z moimi chłopakami na Radunię jeździć na sankach. To była frajda NOWEGO LEPSZEGO ROKU. Głęboki las, stok o dużym nachyleniu…pustka, śnieg i my.

“Dlaczego negujesz rehabilitację?” zostałem zapytany, czyli jak można mnie wkurzyć

Chyba po raz pierwszy raz w życiu chciałem być złośliwy. Mój pierwszy pomysł na odpowiedź był taki: “…bo jesteśmy zwariowanymi rodzicami, którzy z ledwo narodzonego dziecka, chcą zrobić “prawie kulturystę”…ćwiczyć, ćwiczyć, ćwiczyć…siłka musi być…”. Pomyślałem: nie będę jednak obrażał kulturystów, są zdecydowanie mądrzejsi od nas, rodziców!

2014.01.01 – Światowy Dzień Zespołu Downa w 2014 roku, czyli o zdrowiu i jego jakości

“Gdy się ma zespół Downa nie oznacza, że jest się niezdrowym”. “Służby medyczne nie powinny dyskryminować osób z ZD poprzez odmowe ich leczenia…” To są najbardziej istotne według mnie punkty programu WDSD 2014 dotyczące zdrowia. Chcemy aby w tym roku ten temat był wyjaśniony, przybliżony i zrozumiały.

Gimnastyka po Świętach cz.7 czyli gdy jesteśmy już zmęczeni

styczeń 1, 2014 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Gdy już jesteśmy zmęczeni bieganiem, skakaniem przychodzi czas na regenerację. najlepsza jest przy matematyce…

2013.12.31 – Światowy Dzień Zespołu Downa i skarpetki

grudzień 31, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2014

Pytacie się co z tym skarpetkami. Cóż akcję rozpoczęto by zwrócić uwagę na organizacje zajmujące się zespołem Downa w 2013 roku. Odniosła sukces. Postanowiono zatem powtórzyć tą akcję, by było bardzo, a to bardzo kolorowo!

Gimnastyka po Świętach cz.6 czyli o precyzji

grudzień 31, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Gdy już pobiegaliśmy możemy stabilizować naszą formę poprzez precyzję doboru odpowiednich środków przy wykonywaniu odpowiednich ćwiczeń.

GABA odgrywa kluczowa rolę w zarządzaniu synchronicznością funkcjonowania poszczególnych części mózgu.

Trwają prace nad lekiem w kierunku dysfunkcji związanych z pracą mózgu u osób z zespołem Downa. Pojawiają się pierwsze raporty podsumowujące dotychczasowe prace. Richard podesłał mi właśnie informację zamykającą etap prac prowadzonych do 1 października 2013.

2013.12.30 – Program Światowego Dnia Zespołu Downa

grudzień 30, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2014

Andrew Boys Dyrektor Down Syndrome International, koordynatora Światowego Dnia Zespołu Downa podał harmonogram obchodów w roku 2014.

Gimnastyka po Świętach cz.5 czyli przyspieszamy jeszcze bardziej

grudzień 30, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Po Świętach są kolejne Święta. Proponuję zatem przyspieszenie z Jasiem. Trochę biegania.

Gimnastyka po Świętach cz.4 czyli jak “wbić” brata do podłogi

grudzień 29, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Kamil się wyraźnie migał i był zmęczony tempem narzuconym przez Jasia, więc Jaś zaproponował ćwiczenia “podłogowe”.

”Nawet, jeżeli nastąpi proces odbudowy synaps później, możesz utracić tą krytyczną chwilkę czasu podczas wczesnego rozwoju”. NIE BÓJMY SIĘ LECZYĆ “PROBLEMÓW ZESPOŁU DOWNA” OD URODZENIA.

Dlaczego leczyć zespół Downa? Dlaczego wciąż się mówi o stresie tlenowym i antyutleniaczach? Pytania, kolejne z natury zawsze istotnych, i jak zawsze postaram się odpowiedzieć na podstawie nowych, lepszych informacji.

Gimnastyka po Świętach cz.3 czyli przyspieszamy

grudzień 28, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Dla tych, którzy jeszcze nie spalili tego co “złapali” polecam te ćwiczenie. Niezwykle skuteczne.

Dlaczego witamina B 12 jest tak istotna?

Pojawiają się stale Wasze pytania o różne powody dotyczące naszych badań. Stale kierujecie swoją uwagę na witaminę B 12. Pytanie: dlaczego akurat witaminę B 12 mamy badać? nie należy do rzadkich. Stąd moje krótkie wyjaśnienie.

EGCG, kurkuma a rak

Większość z Was pyta mnie o zastosowanie w szczególności EGCG gdy dziecko jest zagrożone rakiem. W takich sytuacjach zawsze konieczna jest porada u lekarza onkologa, któy z pewnością powie że leki są najważniejsze ale…

Gimnastyka po Świętach cz.2 czyli odfruwamy

grudzień 27, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Trawienie trzeba przyspieszyć, więc Jaś postanowił odfrunąć. Nie dało się dziecka zatrzymać.

EGCG polepsza możliwości edukacyjne i poprawia deficyty

Jest to najnowszy raport dotyczący EGCG z 20.12.2013. Dotyczy procesów typowych dla choroby Alzheimera,  tak jak u naszych dzieci.