Zdrowie i Rehabilitacja

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

“Nie ograniczaj mnie, myśląc że nie mogę uczyć się w klasie. “ Niesamowita i wspaniała odezwa do nauczycieli, jak uczyć dzieci z zespołem Downa.

grudzień 5, 2013 by  
Kategoria: Edukacja

Dziękuję Marcie za te 4 minuty i 19 sekund. Robi wrażenie. “Nie ograniczaj mnie, myśląc że nie mogę uczyć się w klasie. “ jest to przesłanie do nauczycieli od Megan.

2013.12.05 – już jutro konsultacje logopedyczne on–line

grudzień 5, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Otrzymałem od Magdy taką informację, za którą bardzo dziękuję.

Między cukrzycą a otyłością

grudzień 5, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Po lekturze książki Garego Taubes’a, ruszyłem z moją osobistą dietą. Chciałem sprawdzić ile w tym, co on pisze jest prawdy. Bez większych wysiłków straciłem 8 kilo, w czasie choroby przytyłem 2 kg, więc jestem 6 kg “mniejszy” po 7 tygodniach. Stwierdziłem, że nawyki dla Jasia muszę kształtować od dziś, bo jutro to będzie za późno.

Jak przygotować szkołę do przyjęcia dzieci z niepełnosprawnością? cz. 2 flimy

grudzień 4, 2013 by  
Kategoria: Edukacja

Jeszcze niedawno próbowałem Wam opisać to wspaniałe wydarzenie.
http://www.zespoldowna.info/jak-przygotowac-szkole-do-przyjecia-dzieci-z-niepelnosprawnoscia.html
Dzisiaj już możecie podziwiać. Polecam gorąco i powiedzcie w swoich szkołach, że można!

Jasiek, jakiego lubię najbardziej.

grudzień 4, 2013 by  
Kategoria: Edukacja, Jak wspierać nasze dzieci, Wychowanie

Bardzo, ale to bardzo lubię Jaśka jak jest sobą. Spontanicznego, śpiewającego, rozbawionego i wariującego w rytm jakiś piosenek, które zna i śpiewa. Dla mnie to power, który mnie napędza.

O fluoksetynie dla dorosłych

Kontynuowane są badania we Włoszech nad zastosowaniem fluoksetyny w ZD. Obok Padwy, jeszcze w Pizie są prowadzone badania przy użyciu modeli myszy w tym kierunku.

Matcha, a może zmetylowane EGCG

Pytacie się, czy jest coś nowego w suplementach. Podrzuciłem temat Richardowi dotyczący matcha i metylowej wersji EGCG.
Co to jest?

Dlaczego tyjemy cz.7

grudzień 4, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

“Gdy tyjemy, rośnie nasze zapotrzebowanie na energię, a tym samym również nasz apetyt”. Po prostu masakra. “Z wiekiem coraz więcej kalorii kierowanych jest do tkanki tłuszczowej, a coraz mniej ich zostaje do napędu reszty ciała”. Osoba 10 letnia z ZD to niemalże osoba 20 letnia bez ZD. Osoba 20 letnia z ZD to już niemalże […]

W 2013 roku w Polsce urodziły się trojaczki z zespołem Downa.

Tak taka możliwość zawsze istnieje i każde z dzieci, które się urodziło ma zespół Downa.

Katy Perry na rozdaniu American Music Awards z Megan Squire

grudzień 3, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

To był ROAR. Pisałem o tym całkiem niedawno. Dzisiaj Katy Perry z Megan pojawiła się na American Music Awards.

Czy autyzm jest wadą genetyczną? Tak.

grudzień 3, 2013 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dzisiaj dostałem informację od moich przyjaciół zajmujących się autyzmem z USA. Uczestniczyli oni w cyklu spotkań zajmujących się genetyką w autyzmie. Cóż potwierdzili mi, że dzisiaj można niemalże w 100% stwierdzić, że autyzm jest wadą genetyczną, choć nie należy interpretować tego dokładnie w taki sam sposób jak to ma miejsce w ZD.

Ile jest genów na 21 chromosomie?

Im mamy bardziej dogłębną wiedzę, tym bardziej interesują nas szczegóły. Ostatnio zaintrygowały mnie pytania o ten “najprostszy” szczegół: ile jest genów na 21 chromosomie?

Dlaczego tyjemy cz.6

grudzień 3, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Wydaje mi się, że kwestia odpowiedniej diety to temat kluczowy od czasu urodzenia dziecka. Stworzenie nawyków, przyzwyczajeń dziecka jest kluczowe, nie mówiąc o wprowadzeniu zasady: “jem bez dokładki”. Dzisiaj napiszę, co jest głównym powodem tycia według Garego Taubes’a. Z czym się zgadzam

Jaś i zadanie domowe

Dostaję od Was prośby o wskazówki na co szczególnie zwrócić uwagę w rozwoju edukacyjnym dziecka z ZD. Dzisiaj przykład połączenia czytania z dopasowywaniem. Kluczowym tematem oczywiście jest czytanie. Jaś od Asi dostaje zadania, które z jednej strony mają powtarzać to co było na lekcji z drugiej strony wymuszać na nim konieczność odczytywania nowych wyrażeń.

Jak przygotować szkołę do przyjęcia dzieci z niepełnosprawnością?

grudzień 2, 2013 by  
Kategoria: Edukacja

W tą środę miało miejsce niezwykłe wydarzenie w szkole numer 25 przy ulicy Suwalskiej, która razem z przedszkolem numer 8 stanowi Zespół Szkolno-Przedszkolny numer 12. W przedszkolu są nasze dzieci z zespołem Downa, a od następnego roku w szkole mam nadzieję będą nasze dzieci. No i szkoła postanowiła się przygotować na te wydarzenie!

Dlaczego tyjemy cz.5

grudzień 2, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Gary Taubes twierdzi, że choć istotne jest ile jemy, jak jemy, jak często jemy to tycie nie wynika z prostego przejadania się. Co zatem jest powodem? Ja sprawdziłem to na sobie.

Dlaczego tyjemy cz. 4

grudzień 1, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Dostałem maila z pytaniem: dlaczego piszę o diecie na stronie dotyczącej osób z zespołem Downa? Większość ludzi z zespołem Downa w wieku powyżej 10 lat ma nadwagę. Nikt tego nie leczy, nikt tym się nie zajmuje, bo to zespół Downa, nieprawdaż?

2013.11.30 – to już koniec kampanii OLIMPIAD SPECJALNYCH

listopad 30, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Człowiek choruje a tutaj tyle na świecie ciekawych rzeczy się dzieje. Agnieszka, której za to dziękuję, zmobilizowała mnie do wskazania Wam, że mamy szansę wyrazić swoją opinię na temat kampanii. Prosto głosując…na Chamleta

Pokonać bezsilność, czyli PROTOKÓŁ PIENIAKA

listopad 27, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dzięki Oli powstał ten artykuł o moich chłopakach. Dziękuję jej bardzo. Celem artykułu jest pokazanie, że wiele rzeczy można zrobić. Marta w jednym z komentarzy napisała, że w jednym z wpisów, podałem w istocie PROTOKÓŁ jak żyć, być i mierzyć się z tym co mamy każdego dnia. Chyba coś w tym jest.

Staś gwiazda kampanii “Jestem, mogę, umiem”

listopad 27, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Rozpoczęła się kampania promująca osoby z zespołem Downa pt.:”Jestem, mogę, umiem”. Gwiazdą kampanii został Staś. Jej zadaniem ma być pokazanie, że bez względu na “etykietkę” nasi najbliżsi są w stanie być częścią naszego społeczeństwa zarówno na podwórku przy zabawie, w szkole czy w pracy. Ciekaw jestem Waszych reakcji na wspaniałego Stasia!