Zdrowie i Rehabilitacja

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

2013.11.08 – kontrowersyjna kampania Olimpiad Specjalnych, czyli rozmowa o zespole Downa dwóch pokoleń

listopad 8, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Wspaniała była Agnieszka, przedstawicielka Zakątka 21. Była POZYTYWNA. Tematem programu “Pytanie na śniadanie” była kampania Olimpiad Specjalnych. Dla mnie negatywna.

Lep’s world i Fireman Sam nowe appsy Jasia

Jasiu uwielbia Lep i jego świat. Nie dawno pojawił się jego 3 wersja i Jasiek go tak samo uwielbia!!!

Miód jako źródło kwasu galusowego

listopad 8, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Niestety nie łączy mi się miód z czymś dietetycznym. Łączy mi się z czymś zdrowym i to na pewno. Dzisiaj przeczytałem o właściwościach kwasu galusowego, który w dużych ilościach znajduje się w miodzie.

Matematyka w działaniu, czyli coś kompletnie po polsku

Tropiciele, to program matematyczny i muzyczny po polsku. Jest fajnie zaprojektowany graficznie, co może budzić radość dzieci. Niestety jeszcze nie testowaliśmy go razem, choć wydawał się bardzo atrakcyjny.

2013.11.07 – zaproszenie na konferencję

listopad 7, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Otrzymaliśmy informację o konferencji dotyczącej Wczesnej Interwencji z Łodzi.

Sen w zespole Downa

JEŻELI 1/3 ŻYCIA, CZŁOWIEK SPĘDZA ŚPIĄC TO JEST TO KLUCZOWY PROCES DLA NIEGO, ZAPEWNIAJĄCY ODPOCZYNEK I ZDROWIE. JEŻELI W ISTOCIE NIE MA SNU, GDYŻ KLUCZOWE CZĘŚCI MÓZGU “PRACUJĄ” MA TO Z PEWNOŚCIĄ WPŁYW NA ZDROWIE, NA PROCES UCZENIA SIĘ I PAMIĘTANIA. CZŁOWIEK BEZ SNU JEST ZMĘCZONY, CHORY.

Brian Chicoine i Dennis McGuire najlepsi specjaliści od osób z ZD na świecie?

Trudno znaleźć dobrego lekarza dla naszych dzieci. Ekstremalnie trudno jest znaleźć lekarza dla dorosłej osoby z zespołem Downa…nawet w Europie. Temat billboardów niestety przesłonił wizytę dwóch osób uważanych za najlepszych na świecie w temacie opieki nad dorosłymi osobami z zespołem Downa, w Niemczech. Szkoda, że z Polski na spotkanie pojedzie tylko jedna osoba.

Dlaczego tyjemy? cz.2 czyli o insulinie

listopad 7, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Nic do mnie tak nie trafia jak odwołanie się do historii, antropologii. Nikt tak do mnie nie trafia jak właśnie przykłady historyczne. Tutaj zaskoczył mnie pewien fragment z 1829 roku opisujący co jedzono a co nie i dlaczego.

2013.11.07 – Olimpiady Specjalne: “Wiem, że mogę”

listopad 7, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Cieszę się z listów jakie piszecie wyrażające swój sprzeciw przeciwko głupiej akcji Olimpiad Specjalnych. Pan Dyrektor Generalny Bogusław Gałązka telefon 22 6218418 wewnętrzny 202 nie ma już argumentów. Za wszelką cenę ratuje pomysł, który zaakceptował. Ja tylko żałuję, że nie ma jednej organizacji skupiającej wszystkich rodziców dzieci z ZD, było by łatwiej…

Dlaczego tyjemy? cz.1

listopad 6, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Miałem zamiar omówić główne tezy książki, zacząć to od dziś. Zostałem zaskoczony jednak. W Onecie opublikowano właśnie artykuł omawiający sytuację i co powinniśmy zrobić…na bazie analizy zrobionej przez Gary Taubes’a. WIęc zaczniemy od tego omówienia.

Szymek i jego pokaz możliwości na basenie

listopad 5, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Najtrudniej po wielu bzdurach usłyszanych niemalże w każdym miejscu, uwierzyć, że dziecko z ZD może cokolwiek zrobić. A jednak rzeczywistość jest inna. Wczoraj był Mati, dziś Szymek.

2013.11.05 – Zamiast Olimpiad Specjalnych proponuję

listopad 5, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Wiem, że nie każdy potrafi myśleć pozytywnie, więc mam taką propozycję.

Olimpiady Specjalne są od kreowania pozytywnego wizerunku osób niepełnosprawnych.

listopad 5, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

To co mogłem zrobiłem. Zwróciłem uwagę kierownictwu Olimpiad Specjalnych, że ich rola nie jest budowanie kontrowersji a tworzenie pozytywnego wizerunku sportowców i osób z niepełnosprawnością.

Kolejna strategia wspomagania osób z ZD

W jednym z kluczowych szpitali w USA JOHNS HOPKINS HOSPITAL przeprowadzono testy w substancją powodująca przywracanie funkcji poznawczych.

Dlaczego choroba Alzheimera może się różnić w ZD i u osób bez tej wady genetycznej?

Dostałem pytanie proszące o podanie różnic między choroba Alzheimera w ZD i bez tej wady genetycznej.

Witamina D3, być może najważniejsza witamina człowieka

Witamina D 3 jest chyba najważniejsza dla człowieka, bo jest produkowana przez niego samego, a nie jest dostarczana z żywnością! Pamiętając wypadki osteoporozy kilku dzieci z ZD, postanowiłem przypomnieć kilka podstawowych informacji, zgodnie z Waszymi pytaniami.

Arek powiedział…kiszona, kapusta kiszona, kiszone ogórki i Natto

listopad 4, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Gdy dzisiaj rozmawiałem z Arkiem, był zaskoczony, że tak mało czasu poświęcam kiszonym/fermentowanym produktom. Od zawsze wiadomo było, że najzdrowszymi produktami, często stawiającymi na nogi były właśnie kiszona kapusta i ogórki. Nie będę o tym zatem pisał bo chyba już wszyscy wiecie, że jest to konieczne. Zatrzymam się nad Natto, choć na chwilę.

2013.11.04 – to nie jest błyskotliwe

listopad 4, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Podesłał mi Kobas i Bartek link. Umieszczam go, ale o skrajnej głupocie nie lubię pisać. Bez komentarza.

Gdzie i jaki kupić olej z kokosa?

listopad 4, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Po różnych testach na to wynika, że mamy źródło takiego oleju w Polsce.

Co to jest DHA?

Powraca pytanie jak bumerang, co jakiś czas. Ale dobrze wiedzieć niż nie wiedzieć. Dzisiaj zatem proponuję uzupełnić wiedzę o bardzo treściwy artykuł z tej strony: http://www.omega3.net.pl/tag/kwas-eikozapentaenowy