Zdrowie i Rehabilitacja

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Gimnastyka po Świętach cz.1

grudzień 26, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Natchnął mnie do tego Kobas. Jak rozmawialiśmy przed Świętami, podkreślał jak spacer, bieganie rozwija jego synka. No i tak pomyślałem, a może spróbujemy dorównać w działaniu Kobasowi z Jasiem i przygotujemy mały zestaw ćwiczeń poświątecznych. Jaś nie kazał długo na siebie czekać, ba nie nadążałem za filmowaniem! No to zaczynamy!

Być może najstarsza osoba z zespołem Downa w Wielkiej Brytanii

grudzień 26, 2013 by  
Kategoria: U przyjaciół

Takie informacje są rzadkością. Tym bardziej się cieszę się, że nie zniknęła w natłoku wszystkich danych.

Rhodiola rosea czyli różeniec górski

Wielu z Was jest przeciwnikami zastosowania farmakologii w stymulacji problemów związanych z mową, pamięcią i funkcjonowaniem. Pytacie się czy są naturalne sposoby wspomagania. Oczywiście są, choć nie maja badań dotyczących ich skutecznego zastosowania. Taką propozycją z pewnością jest różeniec górski, nasza rodzima roślina.

2013.12.25 – Światowy Dzień Zespołu Downa 2014

grudzień 25, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2014

Cóż są Święta, a ja czytam pocztę…i informuję, że zostałem zaproszony na Światowy Dzień Zespołu Downa w Brukseli do Parlamentu Europejskiego, by reprezentować Polskę w trakcie tych wydarzeń. Chyba coś się zmienia, zatem trzeba się przygotować do tego pomysłu.

2013.12.23 – obyśmy się spotkali po spokojnych Świętach

grudzień 23, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Oby Wasze chmury przegonił wiatr, a niebo pokazało piękne góry najlepszych radości. Tego Wam życzę na Święta! Jarek

Kolejny student w programie uniwersyteckim w Stanach. LIFE programme!

grudzień 20, 2013 by  
Kategoria: Edukacja

W tamtym tygodniu pisaliśmy o edukacji uniwersyteckiej dużo. Wczoraj dotarła do mnie kolejna już informacja. W Stanach mamy kolejnego studenta z ZD. Rion Holcombe dostał list potwierdzający uczestnictwo w programie: LIFE. Programie, który jest do zaaplikowanie u nas od razu!!!

2013.12.19 – “Zażywanie witamin i mikroelementów to strata pieniędzy”

grudzień 19, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Trudno mi ciągle powtarzać, że niezwykle trudna jest weryfikacja tego czy suplementacja jest korzystna, czy nie jest korzystna. W związku z tym, że ktoś się odważył napisać, że suplementacja może nie być korzystna, to ja się odważę polecić ten artykuł.

Jaś ma 7 lat i jakie są moje uwagi na temat podawanych suplementów i leków, czyli o różnicach między chłopcami i dziewczynami cz.2

To było dobre, że Margo dopytała się o szczegóły, a Basia troszeczkę postawiła mnie do ściany. Na to wygląda, że sam operowałem stereotypami. Przepraszam. Po całym dniu szukania danych, odbiłem się od ściany, gdyż nikt nie prowadził takich badań porównawczych w przypadku zespołu Downa, gdy np. w autyzmie takie są. Oto pewne poszlaki, które jeszcze […]

Gadający kot, gadający pies dla chłopca i dziewczynki

Zastanawiałem się, czy tak banalny program jak miły, gadający kot, czyli odtwarzający Twoje słowa na podstawie nagrania, będzie ciekawym zajęciem dla Jasia. Pierwsze “razy” potwierdzały, że jest kiepski, mało intrygujący, aż tu wyszło, że można go nie tylko karmić, usypiać, ale właśnie gadać z nim lub do niego!!! Jest zatem hitem. Zobaczcie sami, jak Jaś […]

O edukacji, czyli dlaczego jest to możliwe…czyli o krajach Niemcy, Norwegia, Szwecja

grudzień 18, 2013 by  
Kategoria: Edukacja

Jarek, czy ja dobrze zrozumiałam, napisałeś, że zgodnie z informacją od Cory w Niemczech nie ma osoby z ZD, która spełniłaby kryteria aby została przyjęta na taki program studiów jaki stworzono w USA? Nie mogę w to uwierzyć, lub czegoś nie rozumiem. Tak skomentowała mój wpis Ela: http://www.zespoldowna.info/o-edukacji-czyli-dlaczego-jest-to-mozliwe.html

Jaś ma 7 lat i jakie są moje uwagi na temat podawanych suplementów i leków, czyli o różnicach między chłopcami i dziewczynami

Napisałem znów używając pewnego “skrótu” myślowego pisząc o chłopcach i dziewczynkach z zespołem Downa. Konieczna jest po raz kolejny głębsza i szersza refleksja nad problemem. Zaczynam jednak od jednego: NIE MA RÓŻNIC MIĘDZY DZIEWCZYNKAMI I CHŁOPCAMI W PERSPEKTYWIE ICH ROZWOJU W PRZECIAGU ICH CAŁEGO ŻYCIA.

Jaś ma 7 lat i jakie są moje uwagi na temat podawanych suplementów i leków – odpowiedź na pytania

Cieszę się, że zadajecie pytania. Przepraszam, że piszę niezrozumiale. Postaram się zatem teraz wyjaśnić bliżej pewne problemy.

Jaś ma 7 lat i jakie są moje uwagi na temat podawanych suplementów i leków.

Tak widzę, że im więcej mamy nowych przyjaciół, tym więcej muszę pisać o moich doświadczeniach…i nie ważne jest że pisałem o nich 3 miesiące wcześniej. Nie stanowi to problemu.

Jakie dawki witaminy D dla dzieci?

O tym, że nam wszystkim brakuje witaminy D już z pewnością wiecie. O tym, że dzieciom z ZD w szczególności już wiecie. Wciąż jednak pytacie się jakie dawki dzienne są zalecane. Oto małe podsumowanie.

Nawet Niebo nie jest barierą.

grudzień 16, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dostałem maila z pytaniem: jakiego bloga ostatnio czytam? Powiem szczerze nie mam czasu na stałe podglądanie tego co jest internecie, ale mam ciągle w głowie jeden wpis. Utkwił mi z dwóch powodów: książka , która mówi o osobach z ZD i ich talentach oraz jest tam wpis o Tobym, chłopaku z ZD, który skacze na […]

O edukacji, czyli dlaczego jest to możliwe…

grudzień 16, 2013 by  
Kategoria: Edukacja

W ubiegłym tygodniu chciałem Wam pokazać, że edukacja ma wiele wymiarów. Często dość niespodziewanych, ba wręcz wcześniej dla nas niemożliwych. Pod jednym z tych artykułów Ela skomentowała go, że z pewnością ja mam pomysł na to by coś takiego zaistniało w Polsce. Było to miłe, ale to nie ja determinuję o kształcie systemu edukacji tylko […]

HDL, jak podnieść?

Powtarza się w Waszych mailach pytanie: jak podnieść dobry cholesterol HDL?

NuTriVene Prenatal Formula, czyli coś dla przyszłych mam

W związku z tym, że już piąta mama poszukuje tego specyfiku, prezentuję informacje o jego działaniu. Po pierwsze jest to produkt dla mam będących w ciąży z dzieckiem z zespołem Downa. Po drugie może służyć jako produkt wzmacniający przed zajściem w ciąże. W najbliższym czasie spodziewam się jednej zmiany, tj . wprowadzenia witaminy B 12 […]

Prenatalne podawanie fluoksetyny

Wiem, że myszy to jeszcze nie człowiek. Wiem, że można te badania określać jako pierwszy nieśmiały krok w kierunku zbadania pewnych procesów, ale ucieszyła mnie reakcja Richarda, gdy otrzymał ten artykuł ode mnie. On jest istotny.

“…dumna z niego jestem bardzo…”

grudzień 13, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Należy umieć być dumnym. Należy się odważyć być dumnym, z tego jak nasze dzieci osiągają coś, co dla ich rówieśników jest po prostu epizodem, gdy dla naszych dzieci Mount Everestem. Duma jest radością i motywacją dla nich i dla nas samych. Dzielcie się tym z Waszymi Mistrzami Świata!