Zdrowie i Rehabilitacja

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Fluoksetyna cz.9, czyli czy lek działa tak samo bez względu na wiek?

Z góry odpowiadam, że w zależności od wieku stosuje się zawsze różne leki. I tak samo jest z fluoksetyną.

Fluoksetyna cz.8 czyli co to znaczy “chroniczne podawanie”

Rozwiązałem worek z pytaniami. Najczęściej zadawane pytanie brzmi: co to jest chroniczne, długotrwałe podawanie?

Czy powinniśmy leczyć dysfunkcje poznawcze w zespole Downa?

lipiec 31, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

W krajach takich jak Niemcy, Holandia, Francja czy w USA wprowadzane są obecnie testy wykluczające wadę genetyczną, konkretnie ZD. W związku z tym trwa naprawdę silna konfrontacja między zwolennikami a przeciwnikami takich rozwiązań.

Fluoksetyna cz.7 czyli jednak o możliwych skutkach ubocznych

…a wszystko zaczęło się od Marty, która po wizycie u lekarza z synem napisała mi tak:”…negatywnie wypowiedziała się o Prozaku, tzn. nie o jego działaniu, ale o jego skutkach ubocznych przy dłuższym zażywaniu, a chodziło jej o kancerogenność.”

PUNK SYNDROME wygrał festiwal Nowe Horyzonty we Wrocławiu!

lipiec 30, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

“Fiński dokument "Punk Syndrom", poświęcony artystom z zespołem Downa, został zwycięzcą Międzynarodowego Konkursu Filmów o Sztuce festiwalu Nowe Horyzonty” – tak zaczynają się wszystkie doniesienia z festiwalu.

Jak wychować dziecko z zespołem Downa

lipiec 27, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dostałem linka od Was w sprawie fajnego programu z telewizji polskiej. Dla wszystkich ciekawych poniżej.

2012.07.27 – w Polsce też już Valetina jest na “tapecie”

lipiec 27, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Jedni traktują to wydarzenie do prezentowania swoich poglądów, inni do podkreślenia że jednak można. Ważne, że i w naszym kraju o małej Valentin też się mówi :)

2012.07.27 – nowela ustawy o zatrudnieniu osób niepełnosprawnych

lipiec 27, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Z wielu źródeł otrzymałem informację o tym, że w końcu przegłosowano nowelę dotyczącą zatrudniania osób niepełnosprawych.

Fluoksetyna cz.6 czyli co Jaś osiągnął po miesiącu

Czas na podsumowanie dotychczasowych “zjawisk” występujących przy podawaniu fluoksetyny Jasiowi.

Fluoksetyna cz 5. czyli skutki uboczne

Bez takiego wpisu, każda opowieść o lekach i reakcjach na nich bywa jak powieść science fiction. Stąd tutaj też musi się to znaleźć.

To już jest hit lata 2012!

lipiec 25, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Wczoraj dostałem od przyjaciół z 20 maili w tej sprawie. Ciężko mi się było przekonać, że coś jest tak bardzo ważnego i ciekawego…ale sprawdziłem i jest!!!

Koenzym q10 a DNA

Marta, relacje między koenzymem q10 a DNA w kontekście mitochondriów można rozważać na wiele sposobów. Twoje pytanie dotyczy procesu regeneracji DNA przy jego podawaniu i jest to temat obszerny…

Bądź Piękna, Bądź SOBĄ!

lipiec 24, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Co raz większe grono zwolenników zbierają działania związane z modą i pokazami mody, w których biorą udział osoby z zespołem Downa. Tym razem od kolegi z USA dostałem krótką informację: “…w ciągu jednego pokazu zebraliśmy 100 000 USD”. Popatrzcie tutaj:

Dawka koenzymu q 10 u dzieci z zespołem Downa

Pytacie się o dawkowanie koenzymu q 10. Były przeprowadzone badania na temat dawkowania jak i tolerancji tego produktu w przypadku osób z ZD.. Wyniki wskazują, że minimalna dawka 1 mg/kg ciała/na dzień jest tak samo tolerowana jak maksymalna dawka w ilości 10 mg/kg ciała/dzień.

ProOmega z Koenzymem q10 a Nutrivene D z koenzymem q10

Przychodzi lato i dostaję pytania: dlaczego w lecie nie podajesz Jasiowi Nutrivene D? Dlaczego podajesz ProOmegę z koenzymem zamiast DHA?

PUNK Syndrome

lipiec 22, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

24 lipiec 13.15 i 25 lipca 15.45 będzie pokazywany film w kinie Helios w ramach Festiwalu T-Mobile Nowe Horyzonty we Wrocławiu. Film polecają Ola i Darek, ale zanim pójdziecie to ja polecam popatrzcie na to:

“Od razu widać, że Angela ma zespół Downa”, czyli Japonka

lipiec 22, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Jak Marta podesłała mi linka nie miałem jak przeczytać ten artykuł. Intrygował mnie tytuł JAPONKA, zastanawiałem się o co tutaj chodzi?

Metoda Krakowska, czyli fluoksetyna cz.4

lipiec 20, 2012 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Jaś kończy okres wprowadzeniowy leku. Od jutro przechodzimy na pełną dawkę 10 mg. Wczoraj jednak byliśmy na zajęciach z Metody Krakowskiej u naszej Asi.

Fizykobalet, czyli rehabilitacja z krajów iberoamerykańskich

Nie od dziś wiadomo, że w Ameryce Centralnej i Południowej najbardziej istotna terapia, rehabilitacja zaczyna się od…tańca i ruchu. Tym razem dzięki przyjaciołom z Anglii mogłem oglądać ten program z BBC. Popatrzcie sami.

Emmanuel Bishop, lat 15

lipiec 20, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Chcę podziękować Victorowi, tacie Emmanuela, który postanowił się podzielić informacją o swoim synu, jego osiągnięciach…możliwych, w zasięgu osoby z zespołem Downa. Thanks Victor :)