Zdrowie i Rehabilitacja

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

20 lat pracy

sierpień 29, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

To już niezły staż. Dla osoby z ZD to wydarzenie, niemal jak życie. Pomyślcie rok: 1992 “ciemnogród” panuje a tutaj on dostaje pracę. Znów bez Thomasa nie wiedziałbym o tym, dziękuję.

Fluoksetyna cz.21 czyli co u Jasia na koniec wakacji

To już czas na podsumowania. Kończą się wakacje, pytacie się i jak?

Leczenie osób dorosłych z zespołem Downa, czyli nie jest ważne co będzie gdy umrę.

sierpień 28, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Podzieliłem się uwagami na temat leczenia osób z ZD i opinii na ten temat osób z Europy Zachodniej, z Richardem. Niestety Richard, okazało się ma problem: jest “Zachodnim Europejczykiem” bo tam mieszka, natomiast czuje się “Wschodnim Europejczykiem”, czyli …

Pracując z Millerem, czyli praca ponad wszystko

sierpień 28, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

“Oni kochają go, jego stosunek do nich” – tak mówi w tle tego filmu jego przełożona. Praca osób z ZD wykorzystująca ich cechy osobowe: ciepło, radość życia, daje klientom i im samym dużo radości.

Potrójna etyka Europy, czyli dlaczego nie powinniśmy leczyć osób z zespołem Downa

sierpień 27, 2012 by  
Kategoria: U przyjaciół

Myślałem, że różnica zdań w Polsce na temat wspomagania osób z zespołem Downa to absolutny wyjątek. Po drugiej stronie w USA, występowanie skrajnie okazywanej miłości do osób z zespołem Downa, wydawało mi się też wyjątkiem.

Nie chcę “kała”! – czyli “metoda szwajcarska” w naturze

sierpień 27, 2012 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Historie

Jaś potwierdza co raz bardziej efektywność zasady: KOMUNIKACJA JEST NAJWAŻNIEJSZA! a to już jakie narzędzie w to “wplączemy” dla dziecka jest kwestią drugorzędną.

Tablety, tablety i jeszcze raz tablety….zmieniają świat

Już pisałem, że tablety zmieniają nasz świat. Dziś popatrzcie na chłopca z ZD z dużym ograniczeniem w zakresie komunikacji i jak dużo daje mu tablet.

Fluoksetyna cz.20, czyli ile serotoniny jest w nas

“Gdyby były jakieś niekorzystne interakcje przy podawaniu fluoksetyny z ginkgo i herbatą to z pewnością by to wyszło u osób z fundacji CMF. Terasa podaje łącznie takie duuuże dawki już od dawna i bez przerw” – to jest komentarz Ghoska.

Wystartował BUDDY WALK!

sierpień 24, 2012 by  
Kategoria: U przyjaciół

Pisałem 2 dni temu, że coś się dzieje w NDSS. No i się stało ruszyła strona i pełen program BUDDY WALKS 2012.

2012.08.24 – no i zaczęło się także i u nas…

sierpień 24, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Nie miałem ochoty o tym pisać wcześniej. Od blisko 2 lat przypatruję się kampanii organizacji amerykańskich, a od 14 miesięcy organizacji europejskich…a i tak uważam, że jedynie potencjalna matka i jej rodzina powinny mieć prawo decyzji bez względu w jakim kraju żyją i jaka religia tam rządzi.

“Dieta serotoninowa”

sierpień 23, 2012 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Pytacie się: jeżeli naszym dzieciom brakuje serotoniny, czy można w jakiś sposób przygotować ich dietę by tej serotoniny było więcej?

Fluoksetyna cz.19 czyli czy podawać inne suplementy w trakcie, czy też nie

Kolejne pytanie: czy można podawać suplementy, gdy podaje się fluoksetynę?

Fluoksetyna cz.18 dzięki Richardowi o skutkach ubocznych

Nie daje mi spokoju temat fluoksetyny i skutków ubocznych. Sam nie potrafiłem nic znaleźć, a twierdzenia szanowanych przeze mnie lekarzy były bardzo zdawkowe i niepełne, opierały się jedynie na “słyszałem”. Ale Richard jest niezawodny!

NDSS i ich film na Times Square

sierpień 21, 2012 by  
Kategoria: U przyjaciół

NDSS jest największą organizacją w USA działającą na rzecz osób z ZD. Ma niesamowite pomysły i świetne efekty działania. Buddy Walks, filmy, eventy…to co robią warto podziwiać.

Centrum Nowego Jorku…Times Square…Jasność na Zespół Downa

sierpień 21, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Powiem szczerze: POWER!!! Czyli po polsku ZAJEFAJNE!!! CO? Jak sam Kurt Kondrich stwierdził to jest “Jasność zespołu Downa”

Edukacja, edukacja….materiały źródłowe

sierpień 20, 2012 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Dostaję bardzo dużo pytań o edukację. Tutaj nie jest to tak proste jak suplementacja…ale pomogę.

2012.08.20 – WDSC 2012 czyli spotkanie w Kapsztadzie

sierpień 20, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Jak co pewien czas ma miejsce spotkanie wielu osób z ZD z całego świata. W tym roku miał miejsce w Kapsztadzie w RPA.

Ojcowie z dziećmi

sierpień 18, 2012 by  
Kategoria: U przyjaciół

Już kiedyś wspominałem o organizacji DADS, czyli “ojcowie akceptujący zespół Downa”. Thomas podesłał mi własnie newsa, jak Tatusiowie bawią się ze swoimi dziećmi.

Wszystkie dzieci do modelingu! – chciałoby się krzyknąć

sierpień 17, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Patrząc jak wiele dobrego niesie pokazywanie dzieci z ZD, oswajanie się z nimi i ich możliwościami, chciałoby się oczywiście PRZESADZIĆ trochę i skierować wszystkie nasze dzieci z ZD na plakaty, zdjęcia, do filmów.

Jak rozmawiać z dziećmi zanim nauczą się mówić?

Pojawia się co raz więcej metod wspomagających mówienie, czytanie i rozumienie. Dzisiaj kolejna taka ciekawa propozycja: MIGUSIE.