Zdrowie i Rehabilitacja

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Film bez tytułu

sierpień 17, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Mieliście już okazję oglądnąć trailera. Dzisiaj dzięki Grzesiowi bardzo ciekawy film z Indii.

Etyka jest to…

sierpień 17, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

To jest po prostu przypadek, ale jak zacznę jakiś temat to nie chce się ode mnie odczepić :) Wraca ETYKA.

To miała być historia 1 osoby z ZD…

sierpień 14, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dostałem linka od autora. usłyszałem od niego historię, że chciał pokazać historię jednej osoby z ZD.

Pełny raport z badań zespołu doktora Costy

Dostaję prośby o pełny raport z badań doktora Costy. Jest on w języku angielskim…ale Ci którzy interesują się tematem, mogą zaglądnąć tutaj:

Czy wierzysz w suplementację?

Kolejne trudne pytanie, szczególnie dla tych rodziców, którzy mają jedynie jedno dziecko z dysfunkcją. Cóż, ja jestem w innej sytuacji. Nie muszę opierać się na opinii innych rodziców, mogę korzystać z własnych wcześniejszych doświadczeń!

Do kiedy można suplementować osobę z ZD?

Te ciekawe pytanie zawdzięczam Marcie. Ma już córkę 15 letnią. Chciałaby ją “wzmocnić” ale zastanawia się jak.

Fluoksetyna cz. 17 czyli czy są leki dla dorosłych i nie tylko fluoksetyna

Myślałem, że wyczerpałem temat fluoksetyny…a tu i słusznie pojawiło się pytanie : a co z dorosłymi z ZD? Jak im podawać ten lek? Co on może dać?

Czy zespół Downa jest darem?

sierpień 7, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Spodobał się Wam ostatni wpis opisujący dyskusję na temat ZD w Europie Zachodniej i USA. Biorąc pod uwagę Wasze pytania pozwalam sobie na pokazanie innego aspektu tej dyskusji: CZY ZESPÓŁ DOWNA JEST DAREM?!

“Baletnica z Brazylii” czyli coś fajnego od Gosi

sierpień 6, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dostałem maila od Marty, który pozytywnie wskazywał, że na naszej stronie brak historii o Aline, wyjątkowej baletnicy!

Ekonomia zmienia rzeczywistość w edukacji

sierpień 6, 2012 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Od 3 lat wspominam, że edukacja i oświata musi się zmienić. System jest zły, pozwala na przypadki, złe przypadki. Kryzys ekonomiczny jednak doprowadzi do tego, przed czym wszyscy się bronili. Do uzdrowienia polskiej oświaty poprzez jej racjonalizację. RODZICE to dla Was szansa, by dzieci niepełnosprawne chodziły do normalnych szkół!

2012.08.06 – dla mnie to cytat dnia!

sierpień 6, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

“Miarą cywilizacji jest to jak traktuje najsłabszych” – Mahatma Gandhi. Wciąż żywe w szczególności w kontekście naszych dzieci na całym świecie. Dziękuję Thomasowi za przypomnienie Wielkiego Gandhi.

Autyzm, Kruchy X, Zespół Downa…co raz bliżej “siebie”

Dzięki Piotrowi nie przegapiliśmy “ciągu dalszego” związanego z dendrytami. Informacja ta jest niezwykle istotna, gdyż pozwoli wielu osobom zastosować terapie do tej pory nieznane w szczególności w Kruchym X.

Fluoksetyna cz.16 czyli co na to Europa Zachodnia

To już jest ostatnie pytanie dotyczące tego leku…no i dobrze :). Pytanie jednak jest z serii tych, które dzieli.

Fluoksetyna cz.15 czyli JAKOŚĆ

No muszę powiedzieć, że nie spodziewałem się pewnej rzeczy. Teresa przetłumaczyłam mój wpis o fluoksetynie i … dostałem po głowie, że za słabo opisałem raport o dendrytach!

Zdjęcia…to jest ciekawy kierunek

sierpień 3, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Od Marthy z Australii otrzymałem tą informację. Jak dodałem ją do tych wcześniejszych z USA to z zaskoczeniem stwierdziłem że to ma sens.

Fluoksetyna cz.14 czyli jak podaje lek Teresa z CMF

Dostałem aż 4 pytania dotyczące fluoksetyny i tego jak podaje ją Teresa prekursorka z CMF.

Fluoksetyna cz.13, czyli czy można podawać ją z enzymem na noc Nutrivene D

To jest ciekawe kolejne pytanie. Odpowiedź jest prosta. Nie można. Dlaczego? W enzymie na noc jest l-tryptofan.

Fluoksetyna cz.12, czyli tarczyca

Zostały mi jeszcze 3 pytania związane z fluoksetyną do analizy. Ciekawe.

Fluoksetyna cz.11 czyli choroba Alzheimera, czyli badania na ludziach niemalże takich samych jak nasze dzieci

Dostaję BARDZO DUŻO pytań dotyczących bezpieczeństwa stosowania leków typu SSRI w ZD. Ja nie mam należytej wiedzy by móc Wam pomóc w tej kwestii. Zakładam, że jeżeli nawet są, to i tak mogą nie zostać opublikowane, gdyż NIKT nie ma w tym interesu aby tak było.

Fluoksetyna cz.10, czyli dendryty

Piotr słusznie zauważył, że badania nad wykorzystaniem fluoksetyny poszły ciut dalej i skupiły się nad dendrytami.