Zdrowie i Rehabilitacja

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

“Lek spowodował poprawę pamięci u osób z zespołem Downa!”

Od wtorku od godziny 12.30 otrzymuję informacje z całego świata o tym raporcie. Zaskoczył mnie do tego stopnia, że potrzebowałem jednego dnia by podejść do tematu należycie, bez emocji :)

Status badań nad lekiem w kierunku choroby Alzheimera lipiec 2012

Napisałem dzisiaj kolejny artykuł o chorobie Alzheimera, nie wypada zatem wspomnieć o postępie badań nad terapiami.

Choroba Alzheimera a zespół Downa

Pytacie się: czy Alzheimer i ZD jest tym samym? Jak je klasyfikować? Dlaczego tak często odnoszę się do choroby Alzheimera w kontekście ZD?

“…jaki to lek…”, fluoksetyna cz.3

Tylko dzisiaj dostałem 2 maile z pytaniem: “Jaka jest różnica między dzieckiem wspomaganym lekiem, a tym bez?” . Odpowiedź jest prosta, ale i typowa.

Dieta…produkty, które ja polecam

lipiec 17, 2012 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Pytacie się co podawać Waszym dzieciom. Cóż potraktuję ten artykuł wyjątkowo :)

Lit, witamina E informacje z ostatnich raportów

Richard po raz kolejny przesyła mi raport dotyczący testów nad litem i witaminą E jakie mają miejsce w Wielkiej Brytanii.

Angielski, taniec…to chyba ulubione tematy Jasia

Jak ważne jest przedszkole, nie trzeba chyba powtarzać. Jaś w swoim objawia talent taneczny i lingwistyczny na najwyższym poziomie. Ten tanie mnie osobiście ujął niezmiernie!

Trochę gimnastyki

lipiec 17, 2012 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Patrząc na nasze “rozbujane” i “niestabilne” w stawach dzieci, cieszę się z każdego “zaskoczenia” jakie Jaś mi oferuje. W takich momentach mówię: cóż karate, przedszkole i leki dają efekt! Popatrzcie na to, choć nie udało mi się uchwycić mojego Mistrza od początku…to było zaskoczenie.

Tablety, nowe doświadczenia cz.2 czyli programy, które Jaś lubi

Dla Jasia programem numer 1 jest z pewnością program ze zwierzątkami firmy Lego, czyli DUPLO Zoo.

Tablety, nowe doświadczenia cz.1

To już jakiś czas mija jak Jasiek bawi się z tabletem. Nie przypomina już dzieciątka, które umie tylko nacisnąć na youtuba i koniec. Z drugiej strony my umiemy też znaleźć coś dobrego dla niego :)

2012.07.16 – temat szczepionek powraca

lipiec 16, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem maila od chyba 20 osób dotyczące tego jak została zmieniona ustawa dotycząca szczepienia dzieci. Proponuję zapoznać się z tematem chociażby pod tymi linkami:

Fluoksetyna cz.2…to jest chyba lepszy początek

Zmiana w procedurze podawania fluoksetyny wyszła Jasiowi na lepsze. Jest mniej nerwowy, ma duuuży potencjał i fajnie go wykorzystuje.

Probiotyk: Prescript-Assist najpopularniejszy produkt 3 generacji w USA

Jak widzę stale pojawiające się pytania dotyczące jaki probiotyk zastosować stają się co raz bardziej uporczywe z Waszej strony :) . Ja z punktu widzenia moich chłopaków uważam, że nasze dostępne w naszych aptekach produkty są za słabe, by były skuteczne, stąd jak zwykle wybrałem się na zakupy do USA.

Fluoksetyna…kolejny początek cz.1

Po dużej dawce cerebrolizyny, po zejściu z większości suplementów, mogę to powiedzieć :“jak zwykle w lecie” zaczynamy kurację fluoksetyną. Po doświadczeniach pierwszego “razu” zmieniliśmy troszeczkę sposób jej wprowadzenia.

W Turcji mamy pierwszą osobę z ZD w Rotary! …a w Polsce ?

czerwiec 16, 2012 by  
Kategoria: U przyjaciół

Emre został w ten sposób pierwszą osobą w Europie w tej organizacji. Co więcej Emre będzie pierwszą osobą w Turcji prowadzącą program wsparcia dla osób z ZD, w którym EDSA jak i Unia mu pomoże :)

Jasia topowe apps

Jasiek wie co najciekawsze!

Appsy do nauki komunikacji i nie tylko

Najbardziej efektywne appsy do zastosowania na iPadzie czy iPhonie służą do komunikacji, jej budowania, modyfikowania.Dzisiaj jedna z propozycji.

Moje appsy :)

Kuba przymusił mnie trochę do pokazania moich ulubionych programów (appsy) na Jasiowego iPada.

Teaching Math to People with Down Syndrome. DeAnna Horstmeier

Dziękuję Marcie za podrzucenie tej książki. Matematyka jest naszym oczkiem w głowie, choć patrząc na doświadczenia chorwackie i już ukraińskie, naszym pierwszym problemem jest nasz język ojczysty, trudny, niezrozumiały, kłopotliwy w mówieniu. Przejście tej bariery pozwala na opanowanie matematyki bez problemów :)

Dieta żelazowa

czerwiec 15, 2012 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Nie lubię pisać o żelazie, bo zawsze kojarzy mi się z czymś toksycznym (tak amyloid beta jest to forma utlenionego żelaza). Z drugiej strony robimy aby te żelazo wypłukać z organizmu (kurkuma, ginkgo to robią). Ale u wszystkich naszych dzieci poziomy ferrytyny, czyli stałych zapasów żelaza są zawsze niskie albo bardzo niskie.