“Po co suplementować dziecko z zespołem Downa?” czyli o podejmowaniu decyzji przez Rodzica

Styczeń 20, 2016 by
Kategoria: Wiedza o Zespole Downa

Zacznę od tego, że NIE MA I W NAJBLIŻSZYM CZASIE NIE BĘDZIE obiektywnych badań w kierunku zespołu Downa, więc bez względu na to co mówią różnego rodzaju specjaliści, to i tak Ty rodzicu musisz podjąć ryzyko dotyczące suplementowania/leczenia lub jego braku! TYLKO TY!

Mój syn z autyzmem ma 20 lat. Jaś z zespołem Downa urodził się gdy Kamil miał 11 lat. Przez 11 lat próbowaliśmy go wspomóc bez dostępu do wiedzy słuchając logicznych podpowiedzi różnych ludzi. Dziś po 20 latach jego życia dopiero jesteśmy w stanie ocenić obiektywnie jak wiele dało mu nasze podejście farmakologiczne/suplementacyjne w stosunku do rówieśników.

CZAS JEST JEDNYM I JEDYNYM WERYFIKATOREM TWOICH DECYZJI RODZICU.

Nie lekarz, nie urzędnik, nie rodzina, nie rehabilitant, nie nauczyciel tylko Ty podejmujesz decyzje o możliwym rozwoju dziecka, ale o ile do sukcesu takiego podejście przyznają się wszyscy, tak porażką obwiniony zostaniesz tylko TY.

My podjęliśmy RYZYKO z Kamilem poprawiając jego życie, gdzie z “KAMIENIA” STAŁ SIĘ CZŁOWIEKIEM. Widzi, zauważa i komunikuje się z braćmi, wspaniałymi nauczycielami, rodziną. Jest inny niż jego koledzy w wielu aspektach życia. Jednak wciąż ma ograniczenia.

Jaś z zespołem Downa urodził się w epoce dostępu do wiedzy, czego dotychczasowi specjaliści nie chcą zaakceptować. Wciąż powtarzają, że jeżeli coś nie jest udowodnione to nie działa. Skoro zespołu Downa ma nie być w najbliższym czasie na Świecie dzięki testom, prewencji, aborcji to kto logiczny podejmie się badań w tym kierunku…tylko rodzice tych dzieci, które już są.

Dając leki, suplementy NA ICH PROBLEMY/CHOROBY poprawiamy ICH POZYCJĘ W SPOŁECZEŃSTWIE…bo dzięki temu oni tam są.

Popatrzmy na definicję ZD:

ZESPÓŁ DOWNA jest całościowym zaburzeniem obejmującym kaskadę patologii wynikających z błędu genetycznego trisomii pełnej lub częściowej 21 chromosomu, prowadzącym do wcześniejszej, zakodowanej genetycznie, śmierci osoby z tą wadą i progresywnym pogorszeniem się jakości życia będącym efektem zaburzeń i stanów chorobowych, wpływających na funkcje poznawcze, komunikację, sprawność ruchową i możliwość prowadzenia samodzielnego życia.

Jest to definicja STARZENIA SIĘ, PRZYSPIESZONEGO STARZENIA. Zatem wszystko co chcemy zrobić dla naszego dziecka to taka KOREKTA METABOLIZMÓW by “starzenie” było jak najwolniejsze. Co jest w ZD głównym czynnikiem starzenia?

1.Nadmiar genów i mikroRNA oraz ich ekspresji, zlokalizowanych na dodatkowym 21 chromosomie, a w szczególności geny: DYRK 1 A, APP, RCAN 1, CBS, SOD 1,  mRNA 155… bo o nich wiemy najwięcej i mamy potwierdzenie, że są zdecydowanymi “niszczycielami” układu nerwowego osoby z ZD.

http://www.zespoldowna.info/czy-gen-rcan-1-jest-drugim-najwazniejszym-dla-zespolu-downa-genem.html

http://www.zespoldowna.info/co-powoduje-dyrk-1a-i-co-by-bylo-gdyby-byl-tylko-ten-jeden-gen-potrojony.html

http://www.zespoldowna.info/dyrk-1-a-app-rcan-1-sa-to-geny-na-ktore-umiemy-juz-wplywac-one-takze-warunkuja-inteligencje-dzieci-z-zespolem-downa.html

 http://www.zespoldowna.info/analizujemy-metylacje-cz-10-od-cbs-przez-dyrk-1-a-do-girk2-czyli-praktyka-metylacyjna.html

http://www.zespoldowna.info/choroby-autoimmunologiczne-w-zespole-downa-cz-6-jak-i-co-moze-stymulowac-mir-155.html

http://www.zespoldowna.info/choroby-autoimmunologiczne-w-zespole-downa-cz-7-czyli-protokoly-na-mir-155.html

2.Polimorfizmy genów metylacyjnych, które zmieniają naszą efektywność rozwoju, obrony przed wirusami, bakteriami, ograniczają nasze zdolności do detoksykacji i inicjują różnego rodzaju choroby autoimmunologiczne. Te błędy skracają nasze życie i naszych dzieci z ZD. Te błędy pogłębiają deficyty naszych dzieci z ZD.

http://www.zespoldowna.info/analizujemy-metylacje-cz-1-wyjasnienia.html

http://www.zespoldowna.info/analizujemy-metylacje-cz-2-do-czego-ona-jest-nam-potrzebna.html

http://www.zespoldowna.info/analizujemy-metylacje-cz-3-cykle.html

http://www.zespoldowna.info/analizujemy-metylacje-cz-4-sila-skladnikow-odzywczych.html

http://www.zespoldowna.info/analizujemy-metylacje-cz-5-metylacja-czy-acetylacja.html

http://www.zespoldowna.info/analizujemy-metylacje-cz-6-metylacja-czy-acetylacja-w-zespole-downa.html

http://www.zespoldowna.info/analizujemy-metylacje-cz-7-geny-cbssuox-nosbhmt.html

http://www.zespoldowna.info/analizujemy-metylacje-cz-8-jakie-polimorfizmy-maja-rodzice-takie-maja-tez-dzieci.html

http://www.zespoldowna.info/analizujemy-metylacje-cz-9-cbssuox-nosbhmt-w-zespole-downa.html

http://www.zespoldowna.info/analizujemy-metylacje-cz-10-od-cbs-przez-dyrk-1-a-do-girk2-czyli-praktyka-metylacyjna.html

http://www.zespoldowna.info/analizujemy-metylacje-cz-11-rola-genow-mthfr-mtrr-mtr-dhfr-shmt-rfc-mthfd.html

http://www.zespoldowna.info/analizujemy-metylacje-cz-12-pulapka-metylowanego-kwasu-foliowego.html

http://www.zespoldowna.info/analizujemy-metylacje-cz-13-o-polimorfizmie-mthfr-a-1298-c-i-4-sciezkach-produkcji-bh-4.html

http://www.zespoldowna.info/analizujemy-metylacje-cz-14-mthfr-c-677-t.html

http://www.zespoldowna.info/analizujemy-metylacje-cz-15-o-receptorze-witaminy-d.html

http://www.zespoldowna.info/analizujemy-metylacje-cz-16-comt-i-mao.html

3.Choroba Alzheimera i zestaw różnych błędów, które kształtują obraz tej choroby w ZD. Jest to główny stan chorobowy, który począwszy od urodzenia nabiera co raz większego znaczenia w procesie starzenia. Wszyscy kojarzą chorobę Alzheimera z demencją, ale to że większość osób z ZD począwszy od 12-18 roku traci efektywność funkcjonowania ze względu na brak energii i ten efekt narasta równolegle do upływu czasu…to jakoś przechodzi niezauważone. Choroba Alzheimera to przyspieszona utrata komórek mózgowych, która i tak już jest bardzo nasilona dzięki dodatkowym genom DYRK 1 A, RCAN 1, SOD 1 czy S 100B, DSCAM…

http://www.zespoldowna.info/choroba-alzheimera-co-to-jest-porownanie-mozgu-dotknietego-choroba-i-mozgu-normalnego.html

 

Z TYMI FAKTAMI NIKT NIE DYSKUTUJE, NAWET LEKARZE JE AKCEPTUJĄ. ZESPÓŁ DOWNA JEST PRZYSPIESZONYM PROCESEM STARZENIA I W ZALEŻNOŚCI OD ŚRODOWISKA W JAKIM DANA OSOBA ŻYJE, REHABILITACJI, EDUKACJI, SUPLEMENTACJI, LECZENIU MOŻE PRZEŻYĆ DŁUŻEJ LUB KRÓCEJ BĘDĄC ŚWIADOMĄ SWOJEGO ŻYCIA!

Żaden lekarz nie weźmie na siebie przyszłości dziecka z ZD, gdyż nawet nie rozumie powyższych faktów i tego najgorszego: większość osób z ZD powyżej 40tki to osoby nie będące świadomego swojego życia, gdyż w tym wieku ich organizm jest tak stary jak 90 letniej osoby bez ZD. Jeżeli osoby bez ZD dzięki dobrej i odpowiedniej diecie/suplementom/lekom są w stanie wydłużać sobie jakość swojego życia, to dlaczego nasze dzieci nie mają mieć korygowanych błędów metabolicznych, poprzez suplementowanie witaminami, minerałami, lekom? Jeżeli osoby bez ZD mogą mieć leczoną tarczycę, to dlaczego nasze dzieci wciąż o to walczą? Dlaczego lekarze im tego odmawiają? Jeżeli choroba Alzheimera jest wyzwaniem dla całego społeczeństwa, to dlaczego to wyzwanie nie może być ograniczane od urodzenia u osób z ZD?

Na większość są leki, mniej lub bardziej skuteczne. Na  większość problemów są suplementy mniej lub bardziej skuteczne. Dlaczego nie mamy ich wykorzystywać? Dlaczego nie mamy spróbować osiągnąć czegoś na czym lekarze po prostu się nie znają? Dlaczego nie mamy tego zrobić skoro ludzie bez ZD mogą to robić i jest im to dopuszczone?

Patrzę w przyszłość. Chcę by mój Jaś miał swoje mieszkanie, zawód, swoją wspaniałą żonę i by mogli mieszkać razem jak najdłużej. Ja z tego powodu ryzykuję, chcę mu dać dobre i długie życie, chciałbym by mógł tym życiem się cieszyć, więc podejmuję takie decyzje.

Komentarze

Liczba komentarzy: 2 do ““Po co suplementować dziecko z zespołem Downa?” czyli o podejmowaniu decyzji przez Rodzica”
  1. magda pisze:

    Bardzo dziękuję za porady – są dla nas istotnym źródłem informacji. Żaden lekarz nie wskazał potrzeby wsparcia farmakologicznego w celu polepszenia życia naszego Ignasia. Mało tego ponieważ syn – jak to określiła jedna z lekarek jest “oszukanym zespołowcem” gdyż jest proporcjonalny i nie posiada bruzd na rączkach oraz większości schorzeń towarzyszących trisomi, dosłownie każde skierowanie musimy wyszarpywać. Na wsparcie i pokierowanie w naszym przypadku możemy liczyć tylko od innych Rodziców naszych Dzieci – za co jestem bardzo wdzięczna. Pozdrawiam i czekam na kolejne wpisy :)

  2. Marta pisze:

    Jesteś wielki !!! Szkoda że lekarze tak mało albo nawet niemalże NIC nie wiedzą na temat tego wszystkiego o czym piszesz. A wszędzie napotykamy w wiekszosci na schody szczególnie w małych miejsdcowosciach. Niby mamy XXI w a ZD jest nadal niestety napiętnowany.
    Pozdrawiam i proszę o więcej i więcej informacji :-)

Wyraź swoją opinię

Powiedz nam co myślisz...