Rodzicu, dbaj o siebie cz.4 musimy korzystać z naszych doświadczeń

grudzień 8, 2025 by
Kategoria: Wiedza o Zespole Downa

Nigdy nie byłem tak zadowolony z tych 30 letnich doświadczeń spotkań z lekarzami, wiedzy medycznej jaką musiałem pozyskać, gdy przychodził moment by mieć swoje zdanie na temat stanu zdrowia moich dzieci, mojego zdrowia. Ci którzy powinni ją mieć, nie mają…a ja już byłem na to przygotowany…jak ostatnio na celiakię u Janka.

Nauczyłem się też jednego: wiedza jaka istnieje w systemie zdrowia, ma co najmniej 10-20 lat opóźnienia w stosunku do tego co wiemy dzisiaj. Tak jest w przypadku zespołu Downa i Ci którzy powinni to wiedzieć na nasze argumenty potrafią tylko powiedzieć: “Naczytała się Pani w internecie”… ukrywając swoje braki.

Wiem dzisiaj, że firmy farmaceutyczne tworzą leki, by pacjent je używał jak najdłużej i nie jest istotne zdrowie pacjenta, tylko zysk jaki z tego płynie. Rządy są dzięki tym pieniądzom “wyprane” z logicznego myślenia o pacjencie. Myślą też by wszystko się zgadzało. Przykład: szczepienia przeciw ptasiej grypie rządy europejskie straciły na tym jakieś ponad 5 miliardów euro. Drugi przykład szczepienia przeciwko covid-19, gdzie rządy straciły wielokrotność tej kwoty  i dalej zachęcają pacjentów do szczepienia się, gdy wirus tak zmutował, że szczepionki z pandemii już na 100% nie działają…a teraz będą służyły w leczeniu raka, tylko trzeba znaleźć jakiego.

To są mechanizmy jakie nas otaczają. My mamy w tym doświadczenie, wiemy co to oznacza: “Chcesz chorować, musisz być zdrowy!”, a systemy są przeciwko tej wiedzy i lekarzom, którzy mogą chcieć wiedzieć więcej.

https://www.zespoldowna.info/rodzicu-dbaj-o-siebie-cz-1-mysl.html

Jaka lekcja z tego płynie?

1.Musisz znaleźć sobie w systemie medycznym osobę, która będzie Ciebie szanować i Twoje problemy. Będzie chciała zrozumieć, co chcesz osiągnąć i jaką masz wiedzę o sobie. To nie musi być lekarz, to może być każda osoba, która Ciebie pokieruje. Czy nie jest to podobne do tego, co mamy z naszymi dziećmi z ZD? Nie jest istotne kto, ważne czy chce i czy wie gdzie jest wiedza. Przecież nasze choroby nie zaczynają się od tak sobie, tylko pojawiają się 20-30 lat wcześniej a stres to przyspiesza i ktoś musi znać ten mechanizm, musi wiedzieć, gdzie jest miejsce “początku”.

https://www.zespoldowna.info/rodzicu-dbaj-o-siebie-cz-4-zabija-nas-stres.html

2.Jeżeli ktoś chce ciebie leczyć, bez prawidłowej diagnozy, zmień tą osobę. Jeżeli ktoś diagnozuje Ciebie patrząc tylko na morfologię, zmień. Słynne jest u nas badanie tarczycy na podstawie badań TSH, ewentualnie fT4… Zawsze wtedy powtarzam: to nie jest lekarz dla nas. Wtedy gdy ktoś będzie chciał zbadać fT3, fT4 i jeszcze rT3 to będzie dobry wybór. Jeżeli będzie jeszcze rozumiał z czego to wynika i przypisze np. leczenie mieszane to mamy taką najlepszą osobę dla nas. Osoby, które wszystkich leczą tak samo, nie rozumiejąc naszej zmienności i spersonalizowania genetycznego, nie są odpowiednie dla naszych dzieci i dla nas samych.

3.Z czym zawsze walczymy biorąc pod uwagę nasze dzieci? Będzie tak samo z nami!!! Z tym, że nie ma wiedzy, a im wyższy tytuł naukowy, tym gorzej. Zatem znów wybieramy osobę nawet bardzo młodą, która chce nam się poświęcić. Żadna diagnoza zrobiona na “oko” wynikająca z doświadczeń nie jest dobra.

4.Wracam do badań: im więcej ich mamy zrobione przez lata, w odpowiednio ułożonym zakresie tym lepiej dla diagnozy. Mam w głowie taki przypadek, gdy rodzic jadąc na operację “niby” ratującą życie poprosił o zbadanie wyników homocysteiny, witaminy z grupy B i witaminy D3. Gdy okazało się, że praktycznie witamin nie ma, to wstrzymano operację, a zaczęto “pompować” witaminy i minerały. Co by było, gdyby wyniki były robione u tego rodzica, tak jak były robione u jego dziecka?

https://www.zespoldowna.info/rodzicu-dbaj-o-siebie-cz-3-po-prostu-dzialaj.html

5.Dieta. Najbardziej mnie zawsze bawi paradoks diety. Gdy chodzi o nasze dzieci, Rodzice potrafią sięgnąć “nieba” by była wdrożona, skuteczna i pilnowana. Jeżeli chodzi o nich samych…cóż bardzo szybko zapominają, że ich dzieci są zbudowane z ich predyspozycji, z ich genów, a ZD tylko podbija predyspozycje rodzinne. Jak być zdrowym? Jak nie chorować? Dieta jest wszystkim podstawowym co możemy mieć w zasięgu. Tak jak jedzą nasze dzieci, tak powinniśmy jeść my. Jeżeli im to pomaga, to wielce prawdopodobne jest to, że nam pomoże.

6.Suplementacja. Każdy rodzic dziecka z ZD od początku jego życia, bez względu na to jaką ma wiedzę, jest zmuszany w lepszy lub gorszy sposób na suplementację dziecka bo stan zapalny jest za wysoki,, bo dysbioza, bo alergie pokarmowe, bo tarczyca, bo sił nie ma, bo ma choroby autoimmunologiczne, bo choroba Alzheimera w postaci blaszek amyloidowych pojawia się już w ciąży a na pewno od 11 roku ten problem narasta. Za każdym razem pojawia się to BO. ZD jako deregulacja metaboliczna powinna być stale suplementowana, gdyż dieta to za mało i to BO determinuje to podejście. Gdyby rodzice dzieci z ZD suplementowali się stale na niskim poziomie dawek, uzyskali by przeskok w ich funkcjonowaniu mierzony nawet poziomem zmęczenia. Jednak my nie umiemy wyciągnąć tych wniosków dla siebie i wolimy “zafutrować” dziecko witaminą D3 ponad wszelkie poziomy za mamusię, tatusia, rodzeństwo i dziadków z babciami…ale sami po to nie sięgamy. Potem jest telefon, badania i okazuje się, że deficyty są u nas tak duże, jak nadmierne poziomy u naszych dzieci.

7.Aktywność fizyczna. Podziwiam tych Rodziców, którzy biegają, pływają, spacerują i zwiedzają razem ze swoimi dziećmi. To jest zdrowie. Ile dzieci z ZD pływa? Ilu Rodziców pływa? Zdziwilibyście się znów tym, że to co dobre dla naszych dzieci i my to im aplikujemy…nie wykorzystujemy dla siebie.

To jest doświadczenie, które mamy. Zanim przejdziemy do tego jak się wspierać, warto to przemyśleć i odpowiedzieć sobie: co takiego robimy dla naszych dzieci, a dla nas samych już nie.

Wyraź swoją opinię

Powiedz nam co myślisz...