Zdrowie i Rehabilitacja

Choroba Gravesa w ZD

Choroba Gravesa jest tak dużą rzadkością w przypadku osób z ZD, że postanowiłem tą informację zamieścić na stronie, bo jednak może się przydać. Zaczynamy od tego co to... 

Wnioski z badań

Cieszę się, że dostałem tak dużo wyników do analizy. Przepraszam, że tak długo czekaliście na moje sugestie. Oto zatem podsumowanie tegorocznej wiosny. 1.UWAGA: zrobienie... 

“Czy poziom insuliny może coś powiedzieć o funkcjonalności tarczycy?”

Tak. Bardzo niski poziom insuliny na czczo może wskazywać o dysfunkcji wątroby, niekoniecznie trzustki. Ta dysfunkcyjność może być powiązana z aktywnością tarczycy, dlatego... 

“Jak rozpoznać problem z wątrobą?”

Wydaje się to łatwe, gdyż analizujemy próby wątrobowe tak jak to pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/jak-czytac-proby-watrobowe.html Następnie patrzymy na cholesterol... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Koło Obserwatora dwudziesty siódmy, Wojkowa dwudziesty ósmy, Grodna dwudziesty dziewiąty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Jak okiem sięgnąć zima. Jak patrzymy w góry u nas, to tylko chmury, no może nie do końca. Był jeden jedyny skrawek Sudetów z odrobiną słońca. Nad Bogatynią świeciło i my tam pojechaliśmy by poznać tajemnice Koła Obserwatora. To miał być nasz 826 szczyt razem. I było bajkowo, piękne chmurki, słońce … tylko dlaczego... 

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Turbacz po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Chcieliśmy bardzo dojechać na Mogielicę w Beskidzie Wyspowym. Wszystko było przygotowane, nawet pogoda. Jednak na autostradzie zatrzymał nas korek i musieliśmy zmienić plan. Bliżej było na Turbacz. Przyjechaliśmy na parking w Kowańcu dość późno ok. 12:00. Wymęczeni jazdą, ale tym bardziej chętni, by wyjść w góry. Janek nawet postanowił... 

Włodzicka Góra dwudziesty szósty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Dzień wcześniej mieliśmy wspaniały spacer, w zmiennych warunkach, ale na skróty w Górach Bialskich i Złotych. Teraz przyszedł czas dla duszy. Tak pięknych, wiosennych gór w Sudetach nie ma zbyt wiele. De facto są jedne jedyne. Nazywają się Wzgórza Włodzickie i były po raz kolejny naszym faworytem, w tak ciepły dzień jak ten. W tak... 

Rudawiec po raz 4 do Korony Gór Polski, Postawna po raz 2 do Diademu i nasz dwudziesty piąty szczyt do Korony Sudetów Polskich, Smrk po raz 2 do Korony Sudetów

Są takie góry, w których można się zagubić i można się znaleźć. Są w nich takie miejsca, gdzie każdy ruch gałęzi, przychodzi z myślami o dzikiej puszczy z niedźwiedziami, rysiami, jeleniami. Góry Bialskie, razem z Górami Złotymi są takim miejscem, które z jednej strony znajdują się blisko, z drugiej strony bardzo daleko od cywilizacji,... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Nowe diagramy analizujące rozwój fizyczny dzieci z zespołem Downa

Właśnie otrzymałem, nowe, przygotowane w USA karty oceniające podstawowe cechy rozwojowe dzieci z ZD.

Analizujemy metylację cz.5 metylacja czy acetylacja?

październik 28, 2015 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Metabolizm

Genetyczna ekspresja jest funkcją jej hamowania poprzez odpowiednią metylację albo wzmacniania poprzez odpowiednią acetylację. Acetylacja jest to proces dodania grupy acetylowej. Metylacja jest to proces dodania grupy metylowej. Ich obecność wpływa na stan funkcjonowania organizmu. O metylacji już coś wiemy, czas na acetylację.

Analizujemy metylację cz.4 siła składników odżywczych

październik 28, 2015 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Metabolizm

Rozmawiając wczoraj z jedną z mam, omawiając wyniki jej syna z autyzmem, wskazywałem, że najważniejsze dla jej syna są nie te wyniki, a ilość odpowiednich składników odżywczych w diecie, włączając w to także suplementy, które mogą je zmienić. Zaskoczyło mnie to, że nasza dyskusja nie zmierzała do ustalenia wspólnego zdania. Okazało się, że po prostu […]

Czy już macie swój kalendarz? Nie, to popatrzcie jak może on wyglądać.

październik 27, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Nie ma niczego lepszego jak fajny kalendarz wiszący na ścianie. Wszyscy patrzą na niego, przyciąga wzrok. Zaskakujące jest, gdy wisi u prezydenta miasta, w biurze wydziału zajmującego się edukacją.

Ups and Downs Theatre Group

październik 27, 2015 by  
Kategoria: U przyjaciół

Wielu z nas prowadzi zajęcia teatralne dla naszych dzieci z ZD. Jest to szalenie popularna forma rozrywki dla naszych Mistrzów.

“Bądź Piękny, Bądź Sobą!” czyli o kolejnym wydarzeniu modowym

październik 27, 2015 by  
Kategoria: U przyjaciół

Znów mamy do czynienia z modą. Podczas tego weekendu Global Down Syndrome Foundation zorganizował pokaz w Denver w stanie Kolorado.

“Tato no chodź!”

październik 26, 2015 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

To było wczoraj. Już mi się nic nie chciało. Janek maltretował mnie wszystkim. Chciał bym grał z nim w piłę. Graliśmy. Bym czytał…czytaliśmy. Ja jednak w pewnym momencie zastrajkowałem.

“Proszę Pani Janek się starał ale dostał tylko jedną kulkę!”

październik 26, 2015 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Każdemu nie chce się uczyć…i wtedy nawet najlepsze metody nie pomagają. Mnie za to bardzo ucieszyła relacja z dzisiejszego dnia w kontekście zainteresowania dzieci Jankiem.

40 lat temu po raz pierwszy pojawiła się osoba z zespołem Downa w telewizji

październik 26, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jason Kingsley urodził się w 1974 roku. W 1975 stał się pierwszą osobą z ZD, która pojawiła się na wizji w ulicy Sezamkowej.

Pierwsze takie bardzo jednoznaczne badanie negujące monoterapię tyroksyną T4

październik 26, 2015 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca

Dzięki Monice mogłem przeczytać ten artykuł i mnie to bardzo pocieszyło, pomimo tego że nie jest to badanie w kierunku zespołu Downa. potwierdza ono moje wcześniejsze przypuszczenia i potwierdza słuszność zmiany podejścia do suplementowania tarczycy.

Takiej wystawy ja nie widziałem.

październik 26, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Heart and Sold stworzyło coś czego ja nie widziałem ani nie słyszałem, że jest możliwe. W jednym miejscu można spotkać wielu, wielu fantastycznych artystów z zespołem Downa.

“Dlaczego betaina jest ważna w metylacji?”

październik 22, 2015 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Metabolizm

Remetylacja (czyli ponowna metylacja) homocysteiny jest istotna z perspektywy funkcjonowania takiego aminokwasu w organizmie jak metionina. Metionina jest przede wszystkim istotna w funkcjonowaniu SAMe, enzymu mającego wpływ na neuroprzekaźniki. Dla dziecka jest to zatem kluczowy metabolizm. Gdy ma polimorfizm MTHFR, poziom metioniny może być niższy, zatem istnieje ryzyko.

“Czy uszkodzenia wywołane wysokim poziom homocysteiny mogą być naprawiane?”

październik 22, 2015 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Metabolizm

Dobry i ciekawy problem. Rozumiem, że mamy do czynienia z taką sytuacją: dziecko z ZD plus dodatkowy polimorfizm, któregoś genu z panelu metylacyjnego powodujący znaczący wzrost homocysteiny.

Janek w szkole ma przyjaciół!

październik 22, 2015 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Ja jestem spokojny. Jak oglądam jak wielu przyjaciół Jasiek ma w klasie. Jest to tak naturalne i prawdziwe, jak te zdjęcie poniżej. Życzę Waszym dzieciom tego samego!

Jest taki fryzjer w Cardiif…

październik 22, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Czytałem tego newsa i byłem zafascynowany nim!

“Czy wysoki poziom homocysteiny powoduje jakieś błędy we wchłanianiu mikroelementów?”

październik 21, 2015 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Metabolizm

Szczerze mówiąc nie myślałem nigdy na ten temat i musiałem skorzystać z pubmedu by się dowiedzieć czegoś więcej. Okazało się to być bardzo wartościowe pytanie.

“Czy homocysteina może być wyższa tytułem innych czynników niż braki witamin z grupy B?”

październik 21, 2015 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Metabolizm

Chcąc odpowiedzieć na tak postawione pytanie należy stwierdzić od czego zależy poziom homocysteiny. Z perspektywy genów są to te geny, które są ściśle związane z witaminami B oraz te, które są ściśle związane z cynkiem.

2015.10.21 – konferencja w Barcelonie

październik 21, 2015 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dostałem zaproszenie od przyjaciół z Barcelony na konferencję poświęconą ZD.

Riko Ogata japońska artystka z zespołem Downa

październik 21, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Zaskoczyło mnie to troszeczkę. Riko nie jest znana poza Japonią. Jak napisał mi mój przyjaciel Eiichi, Riko ma niezwykły talent malarski i wykorzystuje to przygotowując świetne kartki pocztowe, które są popularne w Japonii…choć na odrobinę inny sposób niż w Polsce.

Dzień bez modelki to dzień stracony!!! Dzisiaj Connie z Wielkiej Brytanii

październik 21, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Mnie to cieszy. Ten trend “oświeca” wszystkich ludzi, kreuje pozytywny wizerunek i przedstawia nową rzeczywistość. Oswojenie, zrozumienie to pierwszy krok do powszechnej akceptacji…i tak mogę pisać bez końca. Więc niech będzie jak najwięcej modelek i modeli z ZD na całym świecie!