Zdrowie i Rehabilitacja

Czy wczesna rehabilitacja pozytywnie wpływa na chodzenie dziecka?

Przyznam się, że brakowało mi ostatnio takiego raportu. Jest zdecydowanie za dużo dzieci inicjujących chodzenie powyżej 24 miesiąca.  Czytaj dalej →

Tyler MacComish będzie jedynym członkiem ekipy walczącej o Mistrzostwo Świata z zespołem Downa.

Sporty, które my nazywamy niszowe, dla osób z ZD mogą być mechanizmem ich włączenia w normalne życie. Ja wiem co to jest curling, czyli puszczanie “żelazka” po lodzie,... 

Jak zrobić raw data do badań genetycznych?

To nie jest tak, że trzeba zrobić wszystkie badania w Polsce lub w Wielkiej Brytanii, gdy i tak wszystko idzie z USA. Rozmawiając wczoraj z dwoma osobami mieszkającymi poza Polską... 

Cholina reguluje ekspresję genów w zespole Downa.

Badanie to jest nietypowe, do tej pory nie spotkałem się z taką analizą. Jest ono przeprowadzone na modelu myszy Ts65Dn i z pewnością zainicjuje badania w modelach ludzkich w... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Czy mogę się pochwalić moim Jaśkiem?

Wysłuchałem podcastu p.Andrzeja Suchcickiego i tak sobie zadałem pytanie, czy ja mogę się pochwalić moim Jaśkiem?  Czytaj dalej →

“Dziecko z zespołem Downa nie było powodem by nim się pochwalić”

Słuchałem podcastu p.Andrzeja Suchcickiego ze Stowarzyszenia Bardziej Kochanych. Warto posłuchać jak widzą świat zespołu Downa rodzice osób z zespołem Downa. Warto to wykorzystać.... 

“Kolejna bariera pękła”…tak piszą gazety amerykańskie.

Jamie Brewer, która jest zawodową aktorką, będzie pierwszą osobą z zespołem Downa grającą rolę pierwszoplanową w teatrze na Broadwayu w Nowym Jorku.  Czytaj dalej →

Witam Teosia z dalekiego Świata.

Nawet dalej i dalej pojawiają się dzieci. Mam nadzieję, że są już generacją której będziemy mogli istotnie pomóc. Witam Teosia i jego rodziców.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Riverbend Down Syndrome Association

Edukacja

Długopis do terapii ręki.

Po prezentacji jak Jasiek uczy się pisać długopisem wspomagającym dziecko z obniżonym napięciem mięśniowym, zadaliście pytanie gdzie go kupić i jak dziecko go wykorzystuje. Dzisiaj odpowiedź na te pytania.  Czytaj dalej →

Jaś i terapia ręki.

Jasiek testuje nowy długopis na zajęciach terapii ręki. Ten drobny wynalazek, zrobił na mnie wrażenie. Sam chwyt, unikalny pozwala na stabilne utrzymywanie długopisu. Polecam Wam!  Czytaj dalej →

Dzisiaj idziemy na komisję. To czas kiedy państwo słabej jakości, pełne przymusu wobec obywateli, przypomina mi jak niechciane mam dziecko przez to państwo!

Dla zwolenników ruchów anty-aborcyjnych jest to moje zaproszenie, by poszli być upodleni, sponiewierani jak ja będę dzisiaj, jak wielu rodziców musi w sposób dobrowolny się temu poddać…a i tak nic w zamian za to nie dostanie. To jest czymś masochistycznym, idziesz cierpieć, stale, bo musisz a nic w zamian za to te państwo Twojemu dziecku... 

Pani Minister się pomyliła, Jarek też. Idee reformy edukacji dla dzieci niepełnosprawnych nie zostały wdrożone, a ich sytuacja uległa pogorszeniu.

To mój ostatni wpis na ten temat. Mogę jedynie potwierdzić: reforma edukacji jest tak zła w swoim wykonaniu, że jedynie pogorszyła warunki edukacyjne wszystkich dzieci, a w szczególności tych niepełnosprawnych. Świadczy to o tym, że została przygotowana z pobudek politycznych, oszukując nauczycieli, dyrektorów i rodziców dzieci.  Czytaj dalej →

Język angielski.

Skoro znacie język niemiecki u Jaśka, to tytułem przypomnienia język angielski. Jasiek czyta w obu językach swoje czytanki. Jasiek buduje zdania po angielsku. Słownictwo jest na porównywalnym poziomie w obu językach. Wymowa wydaje mi się jest łatwiejsza dla niego w języku angielskim…ale lubi oba języki bardzo, co też jest efektem pracy... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Trzy strzałki wspieram osoby z zespołem Downa.

Jak zwykle dowiedziałem się o takiej akcji od Thomasa. Zaczęło się to w Austin w Teksasie, dzisiaj już jest w Europie. Trzy strzałki, tatuaż dla jednych wspierających osoby z ZD, dla innych pogodzenie się z ZD ich dziecka…każdy ma swój powód.  Czytaj dalej →

Projekt Unii Europejskiej: eurolinkcat na 4 lata!

Mam przyjemność ogłosić, że Unia Europejska łączy ludzi w konkretnej sprawie. Dzięki zaproszeniu Profesor Marlene Sinclair z Uniwersytetu w Północnej Irlandii weźmiemy udział w programie kreującym komunikację dotyczącą funkcjonowania osób z ZD i z innymi niepełnosprawnościami w poszczególnych krajach, udziału w programach badawczych,... 

Po konferencji we Wrocławiu.

Po pierwsze niech nikt nie próbuje porównywać konferencji we Wrocławiu do tej w Poznaniu. Miały po prostu inny charakter. Ta druga była konferencją naukową, ta druga rodzicielską zatem nie da się tego porównać.  Czytaj dalej →

Po pierwszej konferencji.

No i jesteśmy po konferencji w Poznaniu. Cieszę się, że Wasze opinie są zgodne. Każdy coś mógł znaleźć dla siebie i była demokracja: byli ci co są za leczeniem i ci co są przeciwko.  Czytaj dalej →

Czy powinniśmy badać przesiewowo wszystkich 2 latków w kierunku autyzmu?

Thomas wiedząc, że mam syna z autyzmem zadał mi pytanie co ja na to, gdyż w USA jest to obecnie najgorętszy temat.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Okienko na świat radości

Zakupy…na wyższym poziomie.

Nie wiem czy pamiętacie ten film, gdzie Jasiek po szkoleniu na temat co ma kupić skupił się na sokach bez cukru.  Czytaj dalej →

Bu…

Takie historie są najlepsze po prostu i długo pamiętamy, jak powstały  Czytaj dalej →

Mikołaj motywuje.

Kamil zaskoczył mnie w tym roku. Tak bardzo pragnął dostać prezent, był super grzeczny w szkole i w domu, że zaskoczyło mnie to. Nawet napisał to co chce. Właśnie…Kamil nigdy nie pisał! Zrobiło to na mnie wrażenie, olbrzymie.  Czytaj dalej →

Co mnie ostatnio rozbawiło?

Dwie historie, które usłyszałem. O zbiórce moczu i języku angielskim.  Czytaj dalej →

“Dorota” też jest do śpiewania

Jasiek śpiewał z klasą pieśni patriotyczne na zaliczenie. Miał wybór i tym wyborem byli “Strzelcy maszerują” inaczej “Szara Piechota”.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Halloween – mój pierwszy bal przebierańców!!!

Hmmm za kogo by się tu przebrać? Ja chcę być motylkiem, a ja piratem…a może kosmonautą???….nieeee ja jednak chcę być krówką !!!! Takie rozterki przeżywały dzieci z przedszkola Jasia i Ani tuż przed balem halloweenowym, który odbył się 30.10.2009r. Oczywiście panie również musiały być przebrane
Oto kilka naszych zdjęć z zabaw halloweenowych:
  
Tutaj na górze […]

Szkoła XXI wieku

Luty 5, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Jaka powinna być dobra szkoła? – myślę że nikt nie byłby w stanie tego określić, szczególności w kontekście naszych dyskusji na ten temat. Ja znalazłem taki opis autorstwa Inetty Nowosad, która mówi, że dobra szkoła to szkoła:

Sindrome de Down w Portugalii

Luty 5, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dzisiaj mamy ferie, więc dla luzu :) pokaże Wam kilka filmów od przyjaciół na temat ZD w ich krajach. Dzisiaj Portugalia.

Relacja z Rzeszowa

Luty 4, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Tutaj: http://www.zespoldowna.info/2010-02-04-nowy-dom-samopomocy/ był artykuł a tutaj jest relacja telewizyjna z Rzeszowa :) a we Wrocławiu dalej cicho!

Międzynarodowa klasyfikacja chorób i problemów zdrowotnych ICD-10, potrzebne w wielu postępowaniach zdrowotnych i orzeczniczych

Rodzic dziecka zawsze, gdy spotyka się z systemem orzecznictwa, z systemem świadczenia usług medycznych spotyka się z kodami klasyfikującymi choroby i postępowania medyczne. Nie wie co one oznaczają, zatem zapraszam tutaj po wyjaśnienia.

2010.02.04 – NFZ, czyli list do Mai o Instytucie Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej oraz rehabilitacji naszych dzieci we Wrocławiu

Maju, daliśmy się nabrać na doskonale przygotowaną akcję PR mówiącą, że nasze dzieci jednak otrzymają dodatkowe godziny rehabilitacji. Te kilka artykułów było manipulacją, która wykorzystując świetnie dobrane słowa typu: BĘDZIE PRZEDŁUŻONA REHABILITACJA DO 360 DNI W ROKU miała za zadanie nas uspokoić. Nikt z nas nie zauważył jednego, że drobnym tekstem pojawiają się informacje: PRACE […]

Ośrodki, gdzie istnieje możliwość rehabilitacji naszych dzieci

W tych ośrodkach można zapisać dziecko na rehabilitację: – "Otto-Prodent" Prywatna Przychodnia Lekarsko-Rehabilitacyjna, ul. Kilińskiego 36, tel. 71-322-66-00
– Przychodnia Specjalistyczno-Rehabilitacyjna Pulsantis, ul. Ostrowskiego 3, tel. 71-339-11-40
 
– Niepubliczny Zespół Leczniczo-Rehabilitacyjny, ul. Krasińskiego 29/31, tel. 71-798-49-30
 
-Wrocławskie Centrum Zdrowia Samodzielny Publiczny ZOZ, ul. Kozanowska 46, tel. 71-373-89-41

2010.02.04 – Nowy dom samopomocy

Luty 4, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Zupełnie nowy rozdział w swoim życiu- rozpoczęło 25 niepełnosprawnych, którzy znaleźli swoje miejsce w nowym – Środowiskowym Dom Samopomocy w Rzeszowie. Teraz – zamiast siedzieć w czterech ścianach, wspólnie spędzają czas przy gotowaniu czy malowaniu.

Karolina Bik

To już 57 taki ośrodek w regionie.
Ośrodek działa od […]

2010.02.04 – "Niższe dopłaty do pensji lekko niepełnosprawnych", czyli człowieku nie pracuj!

Luty 4, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

JAROSŁAW DUDA o rehabilitacji zawodowej – Od roku wyraźnie rośnie liczba pracujących niepełnosprawnych. Aby wszyscy pracodawcy mogli otrzymywać dopłaty do ich pensji, obniżone może zostać dofinansowanie dla pracowników z lekkim stopniem niepełnosprawności.
ROZMOWA
ŁUKASZ GUZA W ubiegłym roku zatrudnienie osób niepełnosprawnych wzrosło o około 20 proc. Czy w tym roku ta tendencja się […]

Zadaję Pani Minister pytanie numer 29 od Agnieszki

Luty 4, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Zaczynamy cykl pytań, które w świetle propozycji Ministerstwa z naszej strony paść powinny. Tych, którzy jeszcze nie zapoznali się z problemem odsyłam tutaj: http://www.zespoldowna.info/masz-dziecko-ktre-potrzebuje-pomocy-w-zakresie-edukacji-jezeli-tak-to-ten-artykul-jest-dla-ciebie-i-powiedz-o-nim-wszystkim-twoim-znajomym/
A o to kolejne pytanie do Pani Minister. Przy tej okazji pokażę jak można to zrobić.
1.Agnieszki pytanie brzmi:
Szanowna Pani Minister,
Zwracam się z prośbą o wyjaśnienie następującej kwestii. Otóż we […]

Edukacja osób z zespołem Downa. DOWN AHEAD! czyli integracja osób z zespołem Downa w Holandii cz.7, czyli samotność w szkole

“Judith jest samotna w klasie, ma problemy z nawiązywaniem kontaktów z koleżankami”

Urodziłam właśnie dziecko z zespołem Downa. Zostałam Mamą. Co powinnam teraz zrobić?

Dziękuję Zosi za to, że pomyślała o innych matkach i zapraszam Was wszystkich do uzupełnienia tego tekstu, tak jak już to zrobiła Sfineska i dzisiaj Agnieszka lekarz pediatra:
Gdy dziecko się rodzi, ma zespół Downa powinnam:

Poprosić lekarzy o: badanie kardiologiczne i zrobienie USG serca, neurologiczne i opis stanu napięcia mięśniowego, badanie okulistyczne i laryngologiczne, a gdy […]

Zadaję Pani Minister pytanie numer 28

Luty 3, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Zaczynamy cykl pytań, które w świetle propozycji Ministerstwa z naszej strony paść powinny. Tych, którzy jeszcze nie zapoznali się z problemem odsyłam tutaj: http://www.zespoldowna.info/masz-dziecko-ktre-potrzebuje-pomocy-w-zakresie-edukacji-jezeli-tak-to-ten-artykul-jest-dla-ciebie-i-powiedz-o-nim-wszystkim-twoim-znajomym/
A o to kolejne pytanie do Pani Minister. Przy tej okazji pokażę jak można to zrobić.
1.Moje pytanie brzmi:
Szanowna Pani Minister, w 1999 roku reforma oświaty wprowadziła zmiany w kwestii […]

Zadaję Pani Minister pytanie numer 27

Luty 3, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Zaczynamy cykl pytań, które w świetle propozycji Ministerstwa z naszej strony paść powinny. Tych, którzy jeszcze nie zapoznali się z problemem odsyłam tutaj: http://www.zespoldowna.info/masz-dziecko-ktre-potrzebuje-pomocy-w-zakresie-edukacji-jezeli-tak-to-ten-artykul-jest-dla-ciebie-i-powiedz-o-nim-wszystkim-twoim-znajomym/
A o to kolejne pytanie do Pani Minister. Przy tej okazji pokażę jak można to zrobić.
1.Moje pytanie brzmi:
Szanowna Pani Minister, w 1999 roku reforma oświaty wprowadziła zmiany w kwestii dostępu osób niepełnosprawnych […]

2010.02.03 – 1% podatku. Można składać dla kilku organizacji

Luty 3, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Składając kilka zeznań w każdym można przekazać 1 proc. podatku
Podatnik, który za 2009 rok składa kilka zeznań PIT, może w każdym z nich wpisać inną organizację pożytku publicznego, której chce przekazać 1 proc. swojego podatku.

Podatnik, który składa roczną deklarację PIT, może 1 proc. swojego podatku przekazać dla wybranej przez siebie jednej […]

Grejfrut, czyli dieta w zespole Downa

Luty 3, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Dzisiaj pojawią się dwa artykuły. Oba zaczną się tak samo:
ZESPÓŁ DOWNA TO WADA GENETYCZNA, KTÓRA POWODUJE BŁĘDY METABOLICZNE ORGANIZMU CZŁOWIEKA Z TĄ WADĄ.
Dlaczego to piszę? Cóż bo musze powiedzieć Wam, że jeżeli ktoś ma zespół Downa, może mieć choroby, których przyczyna leży po stronie błędów metabolicznych, a wtedy oprócz leków i lekarza, najważniejszą sprawą […]

Zespół Downa, zespół Westa, autyzm

Dzisiaj pojawią się dwa artykuły. Oba zaczną się tak samo:
ZESPÓŁ DOWNA TO WADA GENETYCZNA, KTÓRA POWODUJE BŁĘDY METABOLICZNE ORGANIZMU CZŁOWIEKA Z TĄ WADĄ.
Dlaczego to piszę? Cóż bo musze powiedzieć Wam, że jeżeli ktoś ma zespół Downa, może mieć choroby, których przyczyna leży po stronie błędów metabolicznych.

“Precious” a jednak musze o tym napisać

Luty 3, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Od dawna za oceanem mówi się o odkryciu, o wspaniałym filmie, o sztuce bez gwiazd. Dla mnie trudny, wręcz odpychający Precious, który ma szansę na sukces.

2010.02.03 – masz swój projekt jak powinna wyglądać edukacja, chcesz go przesłać do MEN…

Luty 3, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji, Wydarzenia

…to możesz to zrobić pisząc do Pani Joanny Wrony Naczelnika Wydziału Specjalnych Potrzeb Edukacyjnych w Departamencie Zwiększania  Szans Edukacyjnych na maila:
[email protected]
Pani Joanna prosiła o takie komentarze, uwagi.

Edukacja osób z zespołem Downa. DOWN AHEAD! czyli integracja osób z zespołem Downa w Holandii cz.6. College Sjoerda

Na początku chciałem napisać taki tytuł: College Sjoerda to w Polsce nie jest realne! ale bałem się, ze jestem zbyt pesymistyczny i zarzucicie mi zbyt ostre stawianie spraw. Więc jest jak jest.