Zdrowie i Rehabilitacja

“Jak można się dowiedzieć więcej o problemach zespołu Downa?”

Może za rzadko o tym piszę, ale postaram się to nadrobić i pilnować tego regularnie.  Czytaj dalej →

Choroba Alzheimera jest chorobą ludzi z miast…

Wciąż trwa dyskusja o chorobie Alzheimera w ZD. Naukowcy się kłócą, a tutaj nadeszły 3 nowe fakty, które istotnie zmieniają postrzeganie choroby w szerokiej populacji.  Czytaj dalej →

Polimorfizm LRP1, jako mechanizm zwiększania ilościowego amyloidu beta w zespole Downa.

Przyznam się, nie zwróciłbym na to uwagi, gdyby nie doniesienia z USA. Thomas zauważył, że te osoby dorosłe, które mają robione panel genetyczny, przy wystąpieniu choroby... 

MTHFR i poziom amyloidu w hipokampie.

Pisałem o tym wielokrotnie: odpowiednia metylacja jest mechanizmem obniżenia poziomu amyloidów beta…i wciąż szczególnie lekarze podważają taki mechanizm. Dziś zatem kolejny... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

“Moja odroczona śmierć.”

Nie zapominajmy o tym co udało się uzyskać w wyniku strajku rodziców: budowaniu świadomości, że przymus strukturalny państwa wobec najsłabszych jest niechrześcijański w... 

Tak też można…i jest fajnie.

O sieci Bitty & Beau’s Coffee już miałem przyjemność pisać. Teraz wraca temat, dzięki temu że osoby z zespołem Downa po prostu tam się realizują.  Czytaj dalej →

Dobre wychowanie, najlepsza książka Jasia ostatnio.

Dla mnie jest to bardzo trudna książka, poruszająca bardzo wiele trudnych, abstrakcyjnych pojęć…ale piosenki są super, i same wydanie książki jest super…a ja czytając... 

Stojący Michał.

Pozdrawiam Michała i jego rodziców i cieszę się, że “widzimy” już z góry.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Staszek-Fistaszek

Edukacja

“Ja się naprawdę boję – mówi mama 9-letniego niepełnosprawnego Franka. I dodaje, że przy wprowadzaniu reformy edukacji też rodzicom uczniów niepełnosprawnych obiecywano wiele, ale na obietnicach się skończyło. Problemów jest cała masa, w tym nauczanie indywidualne w domu.”

Partia rządząca stoi przed wyzwaniem: MUSI ZATRZEĆ BARDZO NEGATYNY OBRAZ PO PROTEŚCIE. Próbuje to zrobić manipulacją i kłamstwami, ale jest świadoma tego, że MUSI COŚ ZROBIĆ. Najmniej kosztowne będzie dokonanie zmian na etapie orzecznictwa, to obiecali i to my teraz musimy przypilnować by to powstało w takiej formie jak my chcemy.  Czytaj dalej →

“Jest uzdolnionym językowo indywidualistą.”

Te zdanie będę na pewno pamiętał przez całe wakacje. Czytam oceny Jasia i porównuję do tego co miał wcześniej, co udało się poprawić a co nie, według nauczycieli.  Czytaj dalej →

Auto, banan

Nauka mówienia Tobiaszka robi wrażenie. Podoba mi się, jak Jadzia wykorzystuje każdą chwilkę do nauki i powtarza z dobrym skutkiem!  Czytaj dalej →

“Akademia lemoniady”

To jest jeden z lepszych projektów o jakich słyszałem dla osób dorosłych. Dzięki Thomasowi, także my możemy popatrzeć na to jak osoby z zespołem Downa uczą się przedsiębiorczości sprzedając lemoniadę.  Czytaj dalej →

Ben jest pierwszym uczniem z zespołem Downa, który ukończył swoją szkołę w systemie szkoły masowej, z pełnym dyplomem.

Takie osiągnięcia w edukacji masowej osób z zespołem Downa nie są już czymś wyjątkowym. Ta historia pokazuje, jak dzięki wczesnej interwencji, rehabilitacji Ben był w stanie osiągnąć ten sam poziom edukacyjny jak jego rówieśnicy.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Montserrat Trueta odeszła.

Montserrat Trueta była niezwykłą osobą. Była w 1987 roku współzałożycielką EDSA. 4 maja zmarła.  Czytaj dalej →

“Strong Kid of the Game.” to jest możliwe tylko w Ameryce.

Nie jest istotne, co oznacza ten tytuł ogłaszany w trakcie meczu NBA. Ważne, że za tym stoi drużyna NBA i jej gwiazda. Odpowiednio Philadelphia 76er i Joel Embiid. Dla tych, którzy nie znają się na koszykówce, to opiszę to tak: zespół, który budzi dzisiaj najwięcej pozytywnych emocji w NBA, jest zaskoczeniem bardzo pozytywnym i ma gwiazdę,... 

Edukacja. Laurie Gallagher.

Czym jest edukacja? Wartością pozytywnie bezwzględną, byciem częścią społeczeństwa, realizacją marzeń. Laurie Gallaher ma 44 lata, ma zespół Downa i jest studentem na 2 roku Komunikacji w Mercer County Community College.  Czytaj dalej →

“Mój syn ma zespół Downa i on przynależy do edukacji masowej”

Znacznie Sally Phillips, która jest aktorką ale też producentką filmową. To ona odpowiada za powstanie filmu “Świat bez zespołu Downa”. Teraz podjęła temat edukacji masowej i integracji. Oto jej relacja na ten temat.  Czytaj dalej →

W USA eliminuje się słowa z języka, gdy są pejoratywne dla osoby z zespołem Downa.

Mamy w Stanach mechanizm, który określany jest jako R-word. Co to znaczy? Popatrzmy na to, co się dzieje w Kolorado. Tam governor Stanu podpisał ustawę zabraniającą używania słowa “opóźniony” czyli retarded.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Okienko na świat radości

Zakupy…na wyższym poziomie.

Nie wiem czy pamiętacie ten film, gdzie Jasiek po szkoleniu na temat co ma kupić skupił się na sokach bez cukru.  Czytaj dalej →

Bu…

Takie historie są najlepsze po prostu i długo pamiętamy, jak powstały  Czytaj dalej →

Mikołaj motywuje.

Kamil zaskoczył mnie w tym roku. Tak bardzo pragnął dostać prezent, był super grzeczny w szkole i w domu, że zaskoczyło mnie to. Nawet napisał to co chce. Właśnie…Kamil nigdy nie pisał! Zrobiło to na mnie wrażenie, olbrzymie.  Czytaj dalej →

Co mnie ostatnio rozbawiło?

Dwie historie, które usłyszałem. O zbiórce moczu i języku angielskim.  Czytaj dalej →

“Dorota” też jest do śpiewania

Jasiek śpiewał z klasą pieśni patriotyczne na zaliczenie. Miał wybór i tym wyborem byli “Strzelcy maszerują” inaczej “Szara Piechota”.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Małżeństwo osób z zespołem Downa, czyli Monika i Dawid film o miłości

Kwiecień 2, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

I stało sie, ja na to czekałem długo, ale jest!!! Monica & David jest filmem dokumentalnym, trwającym prawie 68 minut, pokazującym miłość i małżeństwo dwojga dorosłych z ZD. Film jest też o ich rodzinach, które wspomagają dwójkę w ich życiu. Tak to jest istotna kwestia, Monika i Dawid, jak napisali recenzenci, są jak “ucieleśnione, wieczne […]

2010.04.01 – Małgosia wygrała relacja z kuriera porannego

Kwiecień 1, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dlaczego mówisz do mnie – ty Downie? Krótki film o Małgosi wygrał ogólnopolski konkurs filmowy.

2010.04.01 – MAŁGOSIA WYGRAŁA! Z OSTATNIEJ CHWILII :)

Kwiecień 1, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

 
DZIEWCZYNY GFRATULUJĘ!!!!

2010.04.01 – Krótki film o Małgosi – dzisiaj werdykt?! Wierzę, że my wszyscy dzięki Małgosi tu w Polsce już wygraliśmy. Dziękuję :)

Kwiecień 1, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Grażynko, trzymam kciuki za Twoje córki, za ich pracę i za ich wrażliwość. Dzisiaj mam nadzieję WYGRAJĄ!…bo są tego warte :)

Światowy Dzień Zespołu Downa u Eiichiego

Kwiecień 1, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2010

 
2 500 ludzi z zespołem Downa w jednym miejscu, dzieci i dorośli oto Światowy Dzień Zespołu Downa w Japonii, u Eiichiego. Jak mój przyjaciel mówi: “to był najbardziej społeczny dzień dla osób z ZD w Japonii, w jej historii”.
Co to było? Taki OPENER Festiwal dla osób z ZD, gdzie przygotowano kilka scen, gdzie śpiewano i […]

Chris Burke, czy pamiętacie tego faceta?

Kwiecień 1, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Pierwszy, mój artykuł o Chrisie, gdy prezentowałem osoby z ZD, które są aktorami. Chris był pierwszą osobą z ZD, która była gwiazdą w TV w latach 1989-1993, więcej tutaj:
http://www.zespoldowna.info/polska-edukacja-jest-do-bania-na-calym-swiecie-sa-fantastyczni-aktorzy-z-zespolem-downa/
O Chrisie pisałem, także przy okazji filmu pt.:Dotyk Anioła tutaj: http://www.zespoldowna.info/dotyk-aniola/
Dzisiaj chciałem do niego wrócić, bo jest zdecydowanym przykładem człowieka aktywnego, nietuzinkowego, bardzo twórczego.
Ale od początku. Chris […]

Krótki film o Małgosi z… TVN24, Prosto z Polski

Marzec 31, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Krótki film o Małgosi z…teleekspresu

Marzec 31, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

2010.03.31 – Zjazd Terapeutyczny dla Dzieci z ZD i ich Rodziców

Marzec 31, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Szanowni Państwo,
GRAAL Stowarzyszenie na Rzecz Rozwoju Osobowości organizuje w 2010 roku w Krakowie Zjazdy Terapeutyczne dla dzieci z zespołem Downa i ich rodziców. Zjazdy odbędą się z udziałem wybitnych terapeutów, pedagogów i psychologów. Będzie to okazja dla dzieci z zespołem Downa, aby zdobyć nowe umiejętności, a dla rodziców na zaczerpnięcie fachowej wiedzy z opieki […]

Podpatruję i …maluję

2010.03.31 – Opolskie Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom z Zespołem Downa ma 170 podopiecznych

Marzec 31, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

 
I nie ma swojej siedziby. Wspólnie możemy sprawić, żeby to się zmieniło.

(fot. Sławomir Mielnik)
– Razem możemy zbudować dla nas dom – mówili członkowie stowarzyszenia podczas sobotniego happeningu na pl. Wolności w Opolu. Zorganizowano go na powitanie wiosny i z okazji Światowego Dnia Osób z Zespołem Downa.
Czy wiecie, że opolskie dzieci z zespołem Downa jako […]

Światowy Dzień Zespołu Downa w Budapeszcie … z Salseros Bardziej Kochanych

Nic tak nie szokuje, jak dostaje się informacje z zagranicy o…ludziach których znasz. Tak było tym razem. Bardziej Kochani z Salseros na Węgrzech :)

Marzenia się spełniają w QPR

Marzec 31, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Gdy rok temu pisałem o tym, że w Londynie dzieciaki z ZD najbardziej chciałyby grać w nogę, była to historia z tych typowo polskich. NIE DA SIĘ I KONIEC!

Światowy Dzień Zespołu Downa u Heather

 
Heather właśnie przesłała mi swoją relację z WDSD 2010. Na początek przypomnę, kto to jest Heather. Wrzos – czyli po polsku Heather – jest autorką książki Meet Annie opowiadającej o dziewczynce z ZD i jej spotkaniu z przedszkolem i szkołą. Heather spotyka się z dziećmi w szkołach prezentując treść książki, w ten sposób buduje akceptację […]

Posiphen – QR Pharma otrzymała US Patent numer 7,625,942 opisujący jak leczyć Zespół Downa

W dniu 24 lutego, jak informuje Business Wire, QR Pharma uzyskała patent chroniący “Metodę Leczenia Zespołu Downa”. Temu patentowi towarzyszą aż 942 inne patenty wspomagające, opisujące użycie Posiphenu i substancji pomocniczych w leczeniu upośledzeń funkcji poznawczych w ZD.

Downtown – po premierowym pokazie

Marzec 30, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Bardzo chciałam zobaczyć film Downtown. Miasto Downów. Wcześniej czytając o projekcie Oiko Petersena, a nawet po obejrzeniu zdjęć, miałam wątpliwości, byłam pełna rezerwy i pytań. O cel tego projektu – przebieranka, czy to nie spowoduje śmieszności i jeszcze większej rezerwy. No i największe obawy o rozbudzone emocje – a co będzie później, kiedy przygoda się […]

Nie ma jak błogość w pudełku

2010.03.30 – pisaliśmy o tym, teraz relacja z TVN

Marzec 30, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

2010.03.30 – Integracja nie dla każdego dziecka. Klasa już powstaje w Dwójce

Marzec 30, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Zastanawiałem się, czy należy umieścić ten artykuł na naszej stronie. Jednak po namyśle stwierdziłem, że warto. Pokazuje on jak szybko należałoby wymienić i zmienić system funkcjonowania EDUKACJI W POLSCE! A przecież tylko do końca marca MEN myśli nad zmianami.

DOWNTOWN – Miasto Downów recenzja z MAGAZYNU FILM

Marzec 29, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Michał Bielawski
Downtown to miasto zamieszkiwane przez Downów. Aby do niego trafić, trzeba przebić się przez własne ograniczenia, dostrzec w Downach prawdziwe osoby. Projekt fotografa Oiko Petersena polegał na zorganizowaniu sesji zdjęciowych osobom z zespołem Downa. Sesja miała być wyjątkowa, autorzy pomysłu chcieli znaleźć odpowiednią stylizację dla kilkunastu młodych Downów i poprzez to opowiedzieć o […]