Zdrowie i Rehabilitacja

“Dlaczego lekarze przypisują każdej kobiecie z MTHFR–em heparynę?”

Odpowiedź jest banalna: nie rozumieją polimorfizmu MTHFR i robią to, co wszyscy lekarze robią  Czytaj dalej →

Udar i choroba moyamoya w zespole Downa.

Nie ma badań w kierunku udarów w zespole Downa. Jest bardzo mało opracowań naukowych w tym kierunku, a jak się okazuje ich pojawienie się jest równie częste jak celiakii w... 

L-Arginina obniża homocysteinę.

Kolejny produkt na który warto zwrócić uwagę, przy wysokiej homocysteinie, która z pewnością jest wywołana polimorfizmami to l-arginina.  Czytaj dalej →

Karate jest ideą na życie.

Ten film potwierdził we mnie jedno przekonanie: nie jest istotne co kto rozumie pod pojęciem karate, ważne jest co ono daje w życiu i jak może motywować. Ta relacja pokazuje... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Upośledzona znacznie, dlaczego?

Bardzo spodobała mi się ta akcja. Osoba z zespołem Downa wykorzystuje swoja kartę osoby niepełnosprawnej w różnych instytucjach. Na niej napis: upośledzona znacznie. Czy to... 

Po prostu Lily.

Nie wiem jak mogę nie pamiętać o tej osobie. Jest wzorem dla wielu ludzi z zespołem Downa na całym świecie.  Czytaj dalej →

Komiks o bohaterze zespołem Downa.

To nie był być może pierwszy komiks o bohaterze z zespołem Downa, tak jak to się mówi…ale to było wydarzenie, które wiele zrobiło dla samej percepcji zespołu w USA.  Czytaj dalej →

Ze wszystkich zdjęć jakie dostałem od ….

…Darka lubię to, Jonatana sięgającego po prostu wyżej  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Super Down Syndrome

Edukacja

Klasa czy edukacja?

Jesteśmy w momencie konieczności podejmowania decyzji, co z kolejnymi etapami edukacyjnymi Jaśka. Bierzemy pod uwagę wszystko co jego otacza, ale jak się okazuje kluczowym elementem tej dyskusji może być coś zupełnie niespodziewanego: czy klasa jako zbiór osób, które zna Jasia jest największą dla niego wartością, czy też brak możliwości... 

Czy to regres 11 latka, czy regres jesienny?

Regres w pisaniu Jasia jest kolosalny. Matematyka powrót do czasów pierwszej klasy i o tym już pisałem. Zastanawiam się czy to jego regres związany z jesienią, czy też  przyszedł ten moment zahamowania tempa rozwoju.  Czytaj dalej →

Orzeczenie o niepełnosprawności.

“Jestem mamą 2 letniego chłopca z ZD.Od września przyszłego roku chciałabym dać go do przedszkola masowego z nauczycielem wspomagającym. Mój syn nie ma sprzężeń,oprócz dysfunkcji ruchowej(wiotkość mięśni,ale już chodzi).  Czytaj dalej →

Konsekwencja w metodzie jest ważna.

Dostałem tego maila i mnie bardzo ucieszył, że się do czegoś nadałem.  Czytaj dalej →

“Naturalne metody rehabilitacji”

Zawsze zastanawiam się do kiedy i jak rehabilitować nasze dzieci. Każde jest inne i wymaga innego podejścia. Popatrzcie na “naturalną rehabilitację” Ali.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

11 listopada to był dzień…

…najlepszy w Ameryce dla badań nad zespołem Downa. Jak Thomas podesłał mi te linki to mnie zaskoczyła kwota:2,6 miliona USD na rzecz badań nad zespołem Downa ofiarowali darczyńcy podczas tego specjalnego pokazu. Szkoda, że to ma miejsce tylko w USA.  Czytaj dalej →

W Chorwacji najlepszy klub koszykówki wspiera osoby z zespołem Downa.

Cedevita Zagreb to uczestnik Euroligi. Na pewno jeden z najlepszych klubów koszykówki w Europie. Marko Arapović ambasador tego programu prezentuje jak wyglądają treningi koszykówki osób z ZD w ramach programu, który wspiera jego klub Cedevita Zagreb.  Czytaj dalej →

Wszystko tylko nie przepraszam.

Prawdopodobnie już widzieliście ten film. “Wszystko tylko nie przepraszam” to kampania Canadian Down Syndrome naszego partnera  Czytaj dalej →

Adem jedzie na Północ i z powrotem dla zespołu Downa. Możesz pomóc mu i Ty.

Adem Colak ma brata z zespołem Downa. Dla niego wybrał się na Przylądek Północny (Nordkapp) i z powrotem do Istambułu. Ma odwiedzić 25 krajów w tym Polskę i to już niedługo. Jedzie by mówić o zespole Downa.  Czytaj dalej →

Kolejne zaręczyny!

Uwielbiam tak dobre informacje, jak ta. Osoby z ZD zaręczyły się. Niezwykłe, wspaniałe i znów nietypowe jak na warunki polskie….to się zmieni  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Okienko na świat radości

Co mnie ostatnio rozbawiło?

Dwie historie, które usłyszałem. O zbiórce moczu i języku angielskim.  Czytaj dalej →

“Dorota” też jest do śpiewania

Jasiek śpiewał z klasą pieśni patriotyczne na zaliczenie. Miał wybór i tym wyborem byli “Strzelcy maszerują” inaczej “Szara Piechota”.  Czytaj dalej →

“Jak orzec dziecko mówiące …”

Wczoraj spędziliśmy czas w Poradni Psychologiczno – Pedagogicznej z Panią Jolą i Panią Alicją. Było naprawdę bardzo “ludzko” i jestem z tego bardzo zadowolony. Janek wychodził z siebie i zaskakiwał.  Czytaj dalej →

Jak wyprosić kolegę z zespołem Downa z domu?

Nie byłem świadkiem zdarzenia, ale jak usłyszałem, to trzyma mnie cały czas.  Czytaj dalej →

Rozmowy z Jankiem o śniadaniu.

Scenka jakich wiele ostatnio w naszym domu. Wkurzające jest to, że często dziecko potrafi zagadać rodzica i go zaskoczyć, tak jak to było tym razem.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Pozdrowienia od Moniki-fantastyczne!

Grudzień 26, 2009 by  
Kategoria: U przyjaciół

Coś dla Darka, czyli pomoc w edukacji może przyjść kiedy tylko chcemy!

Grudzień 26, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Jarku,
przepraszam, że czekałeś na odpowiedź tak długo. Jestem niezmiernie zadowolona z postępów jakie robicie we Wrocławiu w zakresie EDUKACJI-może uda się stworzyć system dla całej Polski?  Mamy wiele publikacji dotyczących edukacji w zakresie wczesnej interwencji, matematyki i z pozostałych kluczowych problemów edukacji osób z ZD, które z pewnością udostępnię Wam. My obecnie pracujemy na serią […]

Odpowiedź na odpowiedź, czyli noradrenalina cz.4

Albert, po pierwsze dziękuję za pytania, które pojawiły się pod artykułem tutaj:http://www.zespoldowna.info/noradrenalina-cz-3-czyli-komentarz-do-badan-ahmada-salehi-kierownika-projektu/
Są one z pewnością na tyle istotne, że musimy na nie odpowiedzieć, ale z jedną uwagą:
OBAJ JESTEŚMY OJCAMI, A NIE LEKARZAMI I NAUKOWCAMI WIĘC MOŻEMY DYSKUTOWAĆ, ALE NIE MAMY PEŁNEJ WIEDZY, ABY OKREŚLAĆ WNIOSKI, CZY OKREŚLAĆ PROCEDURY POSTĘPOWANIA!
No to póbuję odpowiedzieć na […]

Narty, czyli jak przygotowują się do sezonu osoby z ZD w Austrii

Grudzień 26, 2009 by  
Kategoria: U przyjaciół

O nartach wiem niewiele, ale moja przyjaciółka Monika z Austrii nawet całkiem sporo, oto jak w Austrii przygotowują się do sezonu narciarskiego.

Mój pediatra Agnieszka Ryszkowska

Pytacie się o mojego pediatrę, to odpowiadam: polecam lekarza pediatrę Agnieszkę Ryszkowską.

Ze świata dietetyki-sok z ciemnych winogron

Grudzień 25, 2009 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Po raz kolejny potwierdzają się doskonałe walory soku z winogron jako anytutleniacza! Jak donosi Richard ze Szwajcarii, pojawiły się tam badania potwierdzające, że przy piciu soku z ciemnych winogron, 2 razy dziennie po małym kubku przez 2 tygodnie, poprawił się w grupie objętej badaniem poziom witaminy E w organizmie o 13%, a wszystkich utleniaczy aż […]

Jak zwykle Erik z Holandii zaskakuje i umie bawić. To są życzenia!

Grudzień 25, 2009 by  
Kategoria: U przyjaciół

Biblioteka Flavia o zespole Downa

Flavio korzysta z różnych źródeł w Europie, stąd pojawiają się różne języki i różne wydawnictwa. Najchętniej korzysta z dokumentów francuskich publikowanych w:
Livret de suivi medical on  http://www.trisomie21-france.org/Publications/Suivi-medical.htm
i we Włoszech: Linee Guida Multidisciplinari per l’Assistenza Integrata alle Persone con Sindrome di Down e alle loro Famiglie. Istituto Superiore di Sanità. Maggio 2007 http://www.iss.it/lgmr/limr/cont.php?id=163&lang=1&tipo=5  
 
Z książek […]

Edukacja z sukcesem

Grudzień 24, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja, Aspekty życia, Filmoteka

W Patrick O’Hearn School, Shakespeare jest prezentowany na różne sposoby. Jedne dzieci czytają oczami, inne palcami. Jeden z uczni interpretuje go poprzez malowanie, inny przygotowuje satyrę. Nie ma tutaj jednego schematu uczenia się, nie ma jakiegoś jednego wzoru na sukces, choć większość dzieci odnosi tak naprawdę sukces poprzez sam fakt chodzenia do tej podstawówki.
Jej […]

Gdzie się leczyć-czyli jak szybko “wyszukać“ lekarza

Gdy macie problem ze znalezieniem lekarza, nie macie żadnych poleceń od innych rodziców, najłatwiej to zrobić poprzez przeszukanie bazy danych, które znajdują się na stronie NFZ:

http://www.nfz-wroclaw.pl/?pds=gdzieleczyc&gfd=9
poprzez wyszukiwarkę:

http://szukaj.sluzbazdrowia.pl
lub poprzez wyszukiwarki oceniające lekarzy:

http://www.znanylekarz.pl
 

http://www.dobrylekarz.info/

List od Cecile, czyli wiedza z Francji o leczeniu dorosłych osób z ZD

Grudzień 24, 2009 by  
Kategoria: U przyjaciół

Cecile będąc lekarzem specjalizującym się w leczeniu osób z ZD w odpowiedzi na apel Stephanie z Belgii wskazała periodyk wydawany przez trisomie 21 France pt.:Livret de suivi medical. W wydawnictwie tym jest stała “rubryka” o procedurach medycznych dla dorosłych osób z ZD.

U Moniki – podsumowanie z konferencji

Grudzień 24, 2009 by  
Kategoria: U przyjaciół

Monika z Austrii przysłała mi wreszcie link do jej konferencji, która miała miejsce we Wrześniu. Odbyła się ona pod egidą EDSA i Cora, jako prezydent tej organizacji oceniła ją bardzo wysoko! Tematy to: oczywiście medycyna, edukacja i dorośli, ich życie.

Leczenie dorosłych osób z ZD-list Flavia Luchino z AIPD

Grudzień 24, 2009 by  
Kategoria: U przyjaciół

Kochani,
 
po pierwsze, kierujemy się w naszym postępowaniu świetnymi uwagami opisanymi w książce:
Chicoine B, McGuire D, Rubin S. Adults with Down Syndrome: Specialty Clinic Perspectives opublikowaną w cyklu Dementia, Aging and Intellectual Disabilities: A Handbook ed. by Janicki and Dalton (Taylor and Francis, 1999) http://www.ds-health.com/adults.htm
W tym roku zaczęliśmy razem, tj.pediatrzy i interniści, spotykać się i wymieniać […]

Noradrenalina cz.3, czyli komentarz do badań Ahmada Salehi kierownika projektu.

Kluczem do zrozumienia całego projektu Ahmada Salehi i jego współpracowników z University of Stanford jest zrozumienie czym jest L-DOPS.

Niespodzianka dla BĘBNIARZY!!!

Grudzień 23, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Bębny wyszły z USA!!! Są już zapłacone i idą.

Okulistyka wskazania Mamy.

Jeśli chodzi o opiekę okulistyczną mojego syna, są to Katowice. Szpital Kolejowy ul. Panewnicka 65- Prof. Wylęgała, ordynator oddziału okulistycznego, tel. do rejestracji: 32 6053583 ( tylko w godzinach 12-14 odbierają), rejestracja odbywa się na czwartki między g.7,30- 11,00. Profesor jest świetnym specjalistą, profesjonalista i człowiek z ogromną kulturą osobistą. Trzeba mieć skierowanie do tego […]

2009.12.23 -Przepiękne życzenia Pani Kamilo, dziękujemy

Grudzień 23, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Od tego się zaczęło-czyli list Stephanie z Belgii o leczeniu dorosłych z ZD

Grudzień 23, 2009 by  
Kategoria: U przyjaciół

Witajcie,
Jestem Matką 2 chłopaków, z których najstarszy ma zespół Downa. Jestem także lekarzem rodzinnym, członkiem Down Syndroom Vlaanderen. Biorąc to pod uwagę, zaczęłam tworzyć system procedur dla dorosłych osób z ZD. Wiem, że ten temat jest poruszany przez wielu z Was, dlatego też proszę Was, o prezentację Waszych doświadczeń w tej materii.
Poszukuję przede wszystkim informacji […]

2009.12.21 -Kim Peek – prawdziwy "Rain Man" nie żyje

Grudzień 23, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Znał na pamięć 12 tys. książek, wszystkie numery kierunkowe, kody pocztowe oraz przypisane do nich sieci telekomunikacyjne i telewizyjne. Jego życie zainspirowało twórców filmu "Rain Man" do opowiedzenia światu historii ludzi cierpiących na autyzm. Kim Peek – osoba upośledzona, posiadająca z drugiej strony genialne zdolności, zmarł 19 grudnia na zawał serca.

2009.12.23 – Dzieci grają z Orkiestrą

Grudzień 23, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzieci z zespołu szkół specjalnych zagrają z Orkiestrą
Jakub Wojtczak

Uczniowie z Zespołu Szkół Specjalnych nr 7 w Łodzi zorganizują zbiórkę pieniędzy dla Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy. Jak zachęcą do składania datków? Dzieci będą tańczyć break dance i przedstawią baletową adaptację baśni "Brzydkie Kaczątko". 
Finał WOŚP już za miesiąc. Dlatego w ZSS nr 7 powołano sztab Orkiestry. […]